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Impatiences et jambes sans repos

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Lorsque l'on parle du syndrome des jambes sans repos, on associe souvent les termes d'impatiences dans les jambes, que ce soit en tant que symptôme ressenti ou en tant que synonyme du syndrome. Mais cette notion d'impatiences ne reflète pas, pour les cas les plus graves, les sensations ressenties, qui vont jusqu'à de fortes douleurs, et les conséquences graves sur la santé.


Cette notion « d'impatiences » renvoie à un comportement, l'impatience, qui peut amener à la conclusion que le syndrome et ses symptômes ont une origine psychologique. De plus, cette « impatience » renvoie à l'idée que l'on a simplement envie de bouger, car on a pas envie de rester sur place, là où le mouvement est en fait une nécessité pour calmer les sensations ressenties. De fait, comme l'indique le témoignage ci-dessous, la notion d'impatiences ne semble par pertinente dans ce que l'on nomme, aujourd'hui, la maladie de Willis-Ekbom.


Témoignage


JE VOUDRAIS QUE LE VOCABLE "IMPATIENCES" SOIT ABOLI CAR C'EST UN BIEN GENTIL NOM POUR UN SI BEL ENFER !


En période de crise c’est l’enfer, jour et nuit. Le jour, je reste debout et je marche. La nuit, c’est une épreuve. Entre deux essais de sommeil qui dure une heure, je travaille, je me réserve le plus de travaux possibles et quelque fois, en pleine nuit, je vais marcher dans la campagne pour tenter de trouver le calme.Je voudrais que le vocable « impatiences » soit aboli et oublié car, c’est en effet un bien gentil nom pour un si bel enfer, en plus il est très réducteur et incite le corps médical à en minimiser toute l’importance.



POEME D'UNE MALADE EN SOUFFRANCE 


Le Violeur de Sommeil

Subrepticement, dans ma chambre tu pénètres
Comme ferait un voleur passant par la fenêtre.
Cavalièrement, dans mon lit tu t’invites
Et commande un ballet de jambes qui s’agitent.

Avec acharnement, tu poursuis ton labeur
Déclenchant lancements brûlures et douleurs.
Courageusement, j’engage alors la lutte
Mais plus je me débats, plus tu me persécutes !

Lorsque finalement, tu me jettes hors du lit
Je crois enfin trouver un instant de répit,
Me transformant alors en marcheur noctambule
Tel un prisonnier qui arpente sa cellule.

Tapi sournoisement dans un recoin tu guettes
Le moment où je retournerai sous la couette.
Si triomphant de toi, le sommeil gagne enfin
Méchamment tu ricanes, en disant: « A Demain ! »

Prends garde, cependant, parce que la médecine
Progressivement découvre tes origines,
Défrichant l’arbre de ta généalogie
Elle coupera la branche où te tiens assis !

27/02/2014

MP. C



Question au Docteur Marcel VALOUR

Quel fut mon étonnement ce matin en lisant votre article dans les "Dernières Nouvelles d'Alsace"! Je pensais être le seul à connaître ces symptômes depuis l'âge de vingt ans (62 à ce jour) où un médecin ,à cette époque, m'avait parlé d'impatience musculaire . Certes je n'ai pas les douleurs racontées par vos témoignages sur votre site mais néanmoins fort désagréables principalement le soir voir insupportables lorsque je suis mal assis. Depuis quelques mois la douleur s'installe maintenant en position allongée ce qui n'était pas le cas auparavant. Je vais suivre attentivement vos démarches, vos conseils en espérant une solution pour tous contre cette pénibilité ! Bravo et merci pour vos démarches.... Bonne semaine . 


Réponse du Dr Marcel VALOUR, membre de l'AFE

La maladie de WILLIS EKBOM ou Syndrome des Jambes sans Repos est une maladie neurologique, due à un dysfonctionnement du système nerveux, au niveau de la dopamine. Elle peut être isolée ou déclenchée par différents facteurs. Le meilleur conseil que je puisse vous donner est de consulter un neurologue qui saura établir un diagnostic et vous donner éventuellement un traitement adapté.

L’association AFE est reconnue d’utilité Publique, elle a donc plus de poids pour soutenir les malades et aider à la connaissance de cette maladie. Les cotisations sont dorénavant déductibles de l'impôt sur le revenu
 

Je ne peux donc que vous conseiller d'adhérer à l'association ce qui vous permettrait d'être régulièrement informé,par le biais de nos bulletins d'information, d'être invité une fois par an à des réunions d'échanges et d'informations, le plus souvent possible pilotées par un médecin qui connaisse bien le syndrome et à qui vous pouvez donc poser toutes les questions que vous souhaitez, de bénéficier de l'écoute, de l'aide et de soutien que nos correspondants régionaux apportent à tous leurs adhérents par téléphone ou par mail, d'être invité à l'Assemblée Générale annuelle qui se déroule, chaque année dans une ville différente et au cours de laquelle deux des plus grands spécialistes de la maladie font des conférences suivies d'un moment consacré aux questions / réponses.


Là encore, vous pouvez poser toutes les questions que vous souhaitez. 

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