Témoignage de Catherine

Mon histoire :

Arrête de balancer ta jambe
Catherine

Je pense que j’ai toujours eu la maladie de Willis-Ekbom car, du plus loin que je me souvienne, j’ai toujours eu un besoin irrépressible de bouger mes jambes, ou encore de «tripoter» un objet à table ou sur mon bureau à l’école. Mais à l’époque, cela dérangeait surtout les autres. J’entends encore mon père me dire sans cesse : « arrête de balancer ainsi ta jambe, c’est agaçant ». J’arrêtais, mais quelques secondes après, sans même que j’en ai conscience, cela recommençait ! Mon pauvre Papa devenait fou, persuadé que je le faisais exprès, que je cherchais à le provoquer !

Ce n’est qu’en 2002

Ce n’est qu’en 2002, alors que je subissais un très fort harcèlement moral au bureau, que ma maladie a commencé à devenir un enfer : je ne dormais plus que quelques heures par nuit, et encore, en pointillés ! Travaillant en intérim, j’ai ainsi perdu plusieurs postes parce que je m’endormais au bureau ou que je n’étais pas assez performante, du fait de ma fatigue. Les consultations médicales n’y faisaient rien : « tout est normal » disaient les médecins. Et je ne saurais dire combien j’ai pu en consulter !!!... Tous étaient unanimes : « tout est normal » et là, même mon entourage a commencé à ne plus comprendre, voire à me prendre pour une affabulatrice... Certains amis commençaient à dire que « j’avais besoin d’un bon coup de pied quelque part » pour me faire bouger. Combien de nuits ai-je passées à arpenter le salon de long en large souvent même en pleurant avec l’envie de hurler !... Hurleur de douleur, mais aussi de désespoir face à l’incompréhension

Jusqu’à cette nuit que je n’oublierai jamais où épuisée, mais toujours incapable de me recoucher et encore moins de me rendormir, j’ai fini par faire une halte dans mes déambulations en m’appuyant sur la table et là, j’ai fini par :

DORMIR DEBOUT

Mais qui dit dormir dit « relâchement des muscles » et conséquence obligatoire j’ai fini par

TOMBER DE SOMMEIL !

Et me suis donc retrouvée par terre avec, en prime une belle bosse au dos du crâne.

Qui n’a pas un jour ou l’autre dans sa vie prononcé ces mots « Oh regarde celui-là il dort debout » ou bien « Je vais me coucher, je tombe de sommeil »

Mais Qui n’a pas expérimenté la signification de ces expressions dans leur sens propre ne peut comprendre ce que l’on ressent alors !

En 2004, FRANCE2 a diffusé un petit reportage de quelques secondes dans son journal de 20 h en citant l’association. Je me suis immédiatement reconnue de même que des centaines de patients ! La ligne téléphonique de l’association était complètement saturée, les appels n’arrêtaient pas et Guy Bourhis, (fondateur de l'Association et alors Président) et son épouse ne pouvaient que donner très rapidement les coordonnées du correspondant régional – lorsqu’il y en avait un – ou prendre les numéros de téléphone pour rappeler ultérieurement ! Et ce, pendant plus d’une semaine !

Vous comprendrez donc tous :

Pour quelles raisons ai-je adhéré à l'AFE :

Sortir de mon isolement, sortir de l’incompréhension universelle dans laquelle j’étais plongée, et surtout sortir de mon désespoir !

Ce que l'AFE m'a apporté :

Si je ne craignais pas de tomber dans le « mélo » je dirais « une résurection » : Tout ce que je n’avais trouvé nulle part, elle me l’offrait sur un plateau, : écoute, compréhension, conseils, soutien ….

Après avoir, enfin, grâce à l’association, pu faire mettre un traitement adapté en place j’ai pu retrouver une qualité de vie quasi normale. Ce que Guy a fait pour moi j’ai eu envie de le refaire pour d’autres et me suis donc investie à ses côtés d’abord comme correspondante régionale, puis comme Secrétaire pour finalement, le 24 Septembre 2005, à sa demande, proposer au Conseil d’Administration ma candidature pour lui succéder lorsqu’il a souhaité se retirer pour raisons de santé.

Ce jour là, je me suis juré de tout mettre en œuvre pour que plus personne ne puisse « dormir debout » ni « tomber de sommeil » à cause du SJSR !