Témoignage de Marie-Pierre

Mon histoire :

UN LONG PARCOURS
Marie-Pierre

Il m’est difficile de situer précisément la date d’apparition de la maladie.Je me souviens d’avoir ressenti, alors que j’étais encore lycéenne, des douleurs dans les jambes que mon entourage attribuait à des problèmes de circulation sanguine.

 

LA GROSSESSE

Lors de ma première grossesse, j’ai surtout été gênée par la survenue de démangeaisons inexpliquées, ce qui se renouvellera au cours des trois grossesses suivantes et que le médecin classait dans « les phénomènes bizarres qui peuvent survenir dans cet état et disparaître ensuite » Lorsque j’attendais mon 3ème enfant, outre ces démangeaisons j’ai atrocement souffert  des jambes, ne dormant pas  la nuit, me levant en pleurant, aucun veinotonique ne me soulageant, mais aucune autre cause n’ayant été supposée

 

EVOLUTION

Après la naissance les malaises se sont estompés mais revenaient par intermittence. Il m’était impossible de prendre le soleil sans recouvrir mes jambes .Les stations prolongées debout ou assise, les longs voyages  en voiture, surtout en été déclenchaient des démangeaisons voire des picotements par tout le corps ou des douleurs des membres inférieurs. Mes conditions de travail(enseignement en classe maternelle, puis plus tard, commerce) faisaient que mes chevilles enflaient également, ce qui confortait le diagnostic .

 

LA MENOPAUSE

Les choses se sont aggravées à la ménopause, surtout les picotements dont la cause échappait complètement aux médecins qui me prescrivaient des antihistaminiques !...J’ai vu plusieurs médecins du fait de mes nombreux déménagements, mais toujours le même diagnostic !...En 2010, après avoir aidé ma fille à déménager, je passai plusieurs nuits sans sommeil, ce qui m’amena à consulter à nouveau, d’autant plus que depuis longtemps je ne pouvais pas rester devant la télévision sans bouger (croiser et décroiser les jambes, me lever, me rasseoir…) ou effectuer des mouvements involontaires, me gratter, me masser les jambes etc.…La marche me soulageait. La description de ces symptômes, conduisit mon médecin à soupçonner des  « impatiences ». J’avais lu un article sur le syndrome, et lui demandai s’il s’agissait de la même maladie, ce qu’il confirma. Il me fit passer un doppler veineux et une radio de la colonne vertébrale pour éliminer d’autres causes possibles.

 

TRAITEMENTS

Un premier traitement (antiépileptique) me soulagea mais déclencha des réactions secondaires. Le second (antidépresseur) fut inefficace, et c’est le rhumatologue qui me guida vers un neurologue.Le diagnostic fut enfin posé et le traitement par agoniste dopaminergique mis en route. Je suis toujours traitée par ce médicament dont mon médecin traitant a ajusté la dose en fonction de mon ressenti.

 

Pour quelles raisons ai-je adhéré à l'AFE :

Une navigation sur internet m’a fait connaître l’Association.

Ce que l'AFE m'a apporté :

Cela m’a permis de mieux connaître la maladie, notamment en assistant aux réunions organisées par le correspondant, et d’en parler plus facilement à mon médecin qui acceptait de recevoir la documentation de l’AFSJR. J’ai pu retourner dernièrement au cinéma, sans problème. Au moment où j’écris, je viens de passer une mauvaise nuit. J’ai dû poser un bloc de glace sur mes jambes en feu pour trouver le sommeil, et renouveler l’opération en cours de nuit. Voici longtemps que cela ne m’étais pas arrivé..