Témoignage de PHILIPPE

Mon histoire :

INVIVABLE POUR LE MALADE ET SON ENTOURAGE
PHILIPPE

Mille fois mon épouse a voulu m’étouffer pendant la nuit alors qu’un mouvement périodique faisait lever puis retomber lourdement une jambe ou un bras pendant de longues minutes alors que je dormais profondément. 

LES DÉBUTS CONSTATÉS AU CINEMENA

Mon premier souvenir serait un dimanche après-midi dans un cinéma de l’avenue d’Italie dans les années 73-74 où mes jambes m’ont légèrement « agacé ». C’est bien plus tard, dans les années 80 que la maladie est devenue réellement perceptible et embêtante. Quelques consultations chez un rhumatologue et quelques radios des articulations n’ont pas fait avancer mon problème. A cette époque le phénomène était gênant, surtout pour mon épouse mais pas douloureux. Début des années 90, les mouvements répétitifs sont devenus encore plus fréquents et entraînaient une légère douleur. Un électromyogramme n’a rien révélé. 

AGGRAVATION

Quelques années plus tard mes problèmes, toujours non identifiés, se sont aggravés. En plus des mouvements périodiques irrépressibles des jambes et des bras, des douleurs aux articulations sont apparues, toujours pendant des phases de repos le soir. Au fil des mois, les douleurs augmentant, constatant que les antidouleurs classiques ne faisaient rien, j’en parle à un nouvel ami médecin. Et par hasard avec un anxiolytique les symptômes disparaissent quasi totalement. Un vrai bonheur !! Pendant un an et demi tout va bien jusqu’au moment où je constate que ma mémoire défaille sérieusement au point de ne plus me rappeler du nom de mes collègues le matin en arrivant au travail.

 

ON ESSAIE TOUT !

Alors pas question de continuer et les galères ont recommencé. Des essais d’homéopathie pendant six mois ne donnent rien. Une année d’acupuncture traditionnelle chinoise ne donne rien non plus.

2004: RENCONTRE AVEC AFSJR

 C’est à cette période que j’ai connu l’AFE et que j’y ai adhéré aussitôt. La connaissance de cette maladie se précisait. L’acupuncteur m’envoya vers une neurologue qui n’exagérait pas avec la médecine « chimique ».  C’est à ce moment qu’une nouvelle vie commença avec des agonistes dopaminergiques. En plus comme je n’avais aucun effet secondaire c’était le bonheur !! Enfin presque. Car il fallait augmenter les doses légèrement mais régulièrement car j’avais de temps en temps des périodes de crises où je tournais en rond autour de la table du salon. 

ÉVOLUTION

Mais ma maladie évolue toujours et parfois en préventif ou en curatif je prends de la codéine. C’est vrai que j’ai encore des mouvements périodiques quand je dors ou suis assis, des douleurs aux articulations quand je suis au repos avec des picotements plus ou moins douloureux un peu partout sur le corps.Je suis bien obligé de prendre des précautions pour aller au théâtre, cinéma, concert, ….quand je voyage. Mais malheureusement ça ne suffit pas toujours et ma vie sociale en souffre quand même beaucoup. 

 

 

Pour quelles raisons ai-je adhéré à l'AFE :

Le fait d’adhérer à l’AFE ne règle pas tout au niveau de la maladie mais en revanche sur le plan moral c’est très important. On se sent moins seul. On peut, si on en éprouve le besoin, échanger avec d’autres malades comme nous. On a aussi le sentiment que seule l’AFE fait quelque chose pour la recherche médicale car malheureusement nous sommes atteints par une maladie compliquée qui n’attire pas beaucoup les chercheurs. 

Ce que l'AFE m'a apporté :

En assistant à des réunions j’ai appris beaucoup de choses sur la maladie. Je savais maintenant que son origine était familiale. Ma maman parlait de temps en temps de ses impatiences.

Et surtout lors d’une AG de l’AFE j’ai appris que je prenais de trop fortes doses de médicament. Ma neurologue ne le savait pas. On a fait un plan pour redescendre au maximum préconisé et miracle je m’en portais mieux. Deux ans après, grâce à l’AFE, j’apprenais que le maximum avait encore baissé. Je m’y suis conformé avec un résultat équivalent.

J’ai eu la chance de connaitre l’AFE en 2004-2005. Elle fait beaucoup pour sa médiatisation car malheureusement beaucoup de personnes sont atteintes de cette maladie mais ils ne l’ont pas encore identifiée et donc ne peuvent pas se soulager efficacement.

Si notre maladie est orpheline, avec l’AFE nous nous sentons un peu moins orphelins