Témoignage de Simone

Mon histoire :

DEPUIS L'ENFANCE
Simone

La maladie de Willis Ekbom ou plutôt le syndrome des jambes sans repos, je la connais depuis l’enfance, bien entendu pas sous ce nom-là, on disait pudiquement « des impatiences ». Il m’était déjà impossible de lire le soir dans mon lit plus de 5 mn.

LE DIAGNOSTIC

Elle a été diagnostiquée vers l’âge de 40 ans, à la Pitié où j’étais suivie par un neurologue. Malheureusement, les traitements efficaces ne l’étaient pas longtemps.

LES CONSEQUENCES

J’ai commencé à passer des nuits presque blanches à marcher, déambuler un livre à la main pendant des heures dans mon appartement. Des nuits de plus en plus angoissantes qui se répétaient toutes les nuits, sans exception et où il m’arrivait de prendre la voiture vers 3 heures du matin et de faire le tour du périphérique pour éviter peut-être de vider ma pharmacie. Avec le recul, je réalise le danger de cette attitude.

L'ASSOCIATION EN 2002

J’ai rencontré l’AFSJR fin 2002 et si à ce moment-là je n’ai pas encore trouvé le soulagement, j’ai au moins trouvé l’écoute, le réconfort et surtout l’espoir d’une solution. Je réalisais que je n’étais plus seule face à la maladie. La solution est arrivée vers 2006 enfin et si ce n’est pas non plus la panacée, il y a au moins un soulagement important.

 

Pour quelles raisons ai-je adhéré à l'AFE :

J’ai adhéré dès 2002 car j’ai rencontré, au départ au téléphone, une équipe motivée qui donnait envie de la rejoindre. 

Ce que l'AFE m'a apporté :

J’ai adhéré car je trouvais normal aussi de soutenir cette association qui se battait sur tous les fronts (pouvoirs publics, médecins) pour faire reconnaître la maladie. C’était le minimum de ce que je pouvais faire !