Une Brestoise, Elyse Arnaud, est victime de la maladie de Willis-Ekbom, aussi connue sous le nom de syndrome des jambes sans repos, épuisante pour les malades. Une conférence sur le sujet se tient samedi 28 janvier, à Brest.
« On estime que 8 à 10 % de la population française est concernée par la
maladie de Willis-Ekbom, dont 3 % de façon sévère nécessitant la mise en route d’un traitement. Auparavant, on appelait cette pathologie le
syndrome des jambes sans repos. Un nom qui n’était pas tout à fait juste puisqu’elle concerne aussi les bras et d’autres parties du corps », souligne Elyse Arnaud, une Brestoise qui est devenue la correspondante en Finistère de l’
association France Ekbom.
Au bout de l'épuisement, la dépression
Ce trouble nerveux reste encore méconnu, mais il gâche le sommeil des nombreuses personnes qui en souffrent et qui subissent souvent une longue attente avant la pose d'un diagnostic. "Je n'arrivais plus à dormir, cela provoquait en moi un épuisement continuel. La maladie se traduit par des sortes d'impatience dans les jambes, mais aussi dans les bras, on ressent des picotements, parfois des piqûres très douloureuses, dans le ventre également. Cela se déclenche dès que l'on est plus actif, physiquement ou intellectuellement, si l'on bouge cela disparaît. Dès que l'on ets assis ou que l'on se couche pour dormir cela revient, on ne peut plus se reposer. Au bout de l'épuisement, certains font des dépressions", détaille Elyse Arnaud.
"Trois ans de vie normale : un soulagement !"
Pour elle, la lumière est venue en 1990 de la lecture d'un article de presse sur le syndrome des jambes sans repos. Après avoir consulté un neurologue, elle a eu la confirmation qu'elle souffrait bien d'une maladie de Willis Ekbom et qu'il existait des traitements.
"Le problème est. qu'au bout d'un certain temps, le traitement ne fait plus effet et il faut en trouver un nouveau. Pour moi cela a fonctionné trois ans et cela a été enfin trois ans de vie normale, un vrai soulagement !" Depuis, Elyse a expérimenté d'autres traitements, certains sous forme de patch à coller sur la peau, d'autres en comprimés. "J'étais documentaliste dans un établissement scolaire, cela me permettait heureusement de bouger. Beaucoup de malades sont obligés de quitter leur emploi parce qu'ils sont épuisés par les nuits sans sommei, il leur faut régulièrement bouger pour ne plus ressentir ces sensations douloureuses."
Recherche en neurologie et neurosciences
L'Association France Ekbom est à l'écoute des malades et soutient la recherche. Chaque année elle lance un appel à projets dans le domaine de la neurologie et des neurosciences. Certains traitements agissent sur la dopamine, d'autres sont des antiépileptiques à petites doses, il y a aussi des dérivés morphiniques ou des opioïdes pour la douleur. L'origine de la maladie reste mystérieuse, on pense que le statut en fer joue un rôle. Et il y a une composante génétique, j'ai appris il y a peu de temps que ma grand-mère en avait été atteinte, ainsi que mon frère", conclut Elyse Arnaud.
Une conférence sur cette thématique sera animée demain (samedi 28 janvier 2023), au PL Pilier-Rouge, rue de Fleurus, par Elyse Arnaud et le Dr. Erika Follin, neurologue, à partir de 14h.
Contact
Par mail :
elyse1arnaud@gmail.com
Par téléphone : 06.63.27.87.82
