Syndrome des jambes sans repos : l’enfer quotidien de la Binicaise Simone Ruellan

Syndrome des jambes sans repos : l’enfer quotidien de la Binicaise Simone Ruellan
Le Télégramme
Date de publication :
07 mars 2023
La maladie de Willis Ekbom, méconnue, peut faire vivre l’enfer à ses malades. Une conférence sur ce thème est proposée jeudi par l’antenne costarmoricaine de l’Association France Ekbom, représentée par Simone Ruellan, Binicaise.
Le syndrome des jambes sans repos, ou maladie de Willis Ekbom, est une maladie encore méconnue et négligée. 8 à 10 % de la population en souffriraient, et 3 % sont obligés d’avoir un traitement quotidien à vie, plus ou moins efficace dans le temps. Le malade est condamné à bouger sans cesse, parfois toute la nuit, car les jambes n’acceptent pas de repos. Simone Ruellan, Binicaise, est vice-présidente nationale de l’Association France Ekbom (AFE), et correspondante régionale de l’AFE pour les Côtes-d’Armor et le Morbihan. Atteinte elle-même de cette maladie redoutable, et à l’écoute des patients du fait de son implication bénévole sans relâche, Simone Ruellan souhaite apporter son témoignage.

Une maladie peu prise au sérieux
Bénévole de l'association, je passe 4 à 5 heures par jour au téléphone, à écouter, aider, conseiller ; j'explique ce qui existe, sans conseiller un médicament plutôt qu'un autre, car c'est le rôle du médecin, du neurologue, et c'est là que le bât blesse car ils ne pas suffisamment d'entre eux à prendre la maladie au sérieux. Il n'y a pas d'examen médical pour la détecter, elle ne se voit pas.

Dans mon cas, je suis condamnées à bouger sans cesse, parfois toute la nuit. Couchée, j'ai envie de dormir, je m'endors, et au bout de 5 minutes, c'st comme si une sonnerie de réveil retentissait brusquement, à l'autre bout de la maison. Elle ne s'arrêtera pas et je sais que je dois me lever pour le faire. Et ca recommence toute la nuit. C'est une vraie torture ! 

Le diagnostic précis a été posé en 1945, mais peu a été fait depuis, délpore Simone Ruellan Vice-Présidente de l'Association France Ekbom. "Certains médecins l'ignorent, "ce n'est pas grave, on n'en meurt pas", mais cela conduit souvent à la dépression, voire pire." Afin de présenter la maladie et ses traitements, une conférence a lieu à Binic à 14h ce jeudi 9 mars 2023.

Pratique 
Toute l'information est disponible sur le site de l'AFE et une pétition est en cours pour alerter les pouvoirs publics, qui a déjà recu plus de 10 000 signatures. Le Dr. Véronique Mounayar présentera une conférence sur la maladie de Willis Ekbom, le jeudi 9 mars 2023, salle de l'Estran à Binic à 14h. Réservation souhaitée auprès de Simone Ruellan au 06.84.24.96.45. 
Etiquettes :
Donnez votre avis
Veuillez laisser votre commentaire ci-dessous. 
               _     _ 
              | |   (_)
  __ _  _   _ | | __ _ 
 / _` || | | || |/ /| |
| (_| || |_| ||   < | |
 \__,_| \__,_||_|\_\|_|
Veuillez saisir les caractères affichés dans l'image
Nous collectons votre nom, adresse de messagerie et n° de téléphone, afin de vérifier et le cas échéant afficher votre commentaire. Lisez notre Politique de confidentialité pour en savoir plus.
À lire également dans cette catégorie