Ouest France Côtes d'Armor
Date de publication :
27 février 2023
Atteinte par le syndrome des jambes sans repos, Simone Ruellan organise une réunion d'information jeudi 9 mars, à Binic.
Trois questions à ... Simone Ruellan, vice-présidente de l'association France Ekbom et correspondante régionale.
Comment se manifeste ce syndrome des jambes sans repos ?
La personne atteinte de ce syndrome est condamnée à devoir bouger sans cesse. Cette maladie chronique, invalidante, perturbe le sommeil de façon majeure ; elle interdit de se poser, que ce soit en position assise ou allongée, parfois toute la nuit et aussi dans la journée. C'est une véritable torture ! Les repas, réunions prolongées, séances de cinéma, par exemple, deviennent très pénibles et on finit par les éviter. Le retentissement est grand sur la vie personnelle, familiale et sociale. Tout cela finit par isoler et peut mener à la dépression voire aux addictions.
Que vous propose le milieu médical ?
La maladie est due à un dsyfonctionnement d'un neurotransmetteur, la dopamine, le fer pourrait également y jouer un rôle. Elle ne se détecte par aucun examen médical et n'est pas visible ; seul un questionnement approfondi et une grande écoute peuvent permettre un diagnostic. Encore faut-il que l'ensemble des médecins soient plus informés et formés. La difficulté réside dans l'incompréhension devant l'attitude de certains qui parfois nient la maladie, la méconnaissent ou n'en voient pas la gravité. Des remèdes existent pourtant même s'ils ne soulagent pas totalement. Et comme la maladie n'est pas considérée comme portant atteinte à la qualité de la vie par les hautes autorités de santé; les remèdes ne sont pas remboursés.
Quel rôle joue d'association France Ekbom ?
L'
association agit en France pour rassembler les personnes atteintes par la maladie et recueillir toutes les informations la concernant. Elle intercède auprès des spécialistes et des pouvoirs publics afin d'obtenir une meilleure prise en charge. Elle est également à l'écoute des malades, leur apportant des informations, les conseillant et les guidant dans le parcours médical. Chaque année, une réunion est organisée sur le plan régional : ce sera le jeudi 9 mars, à Binic, avec l'intervention du Dr. Véronique Mounayar.
Jeudi 9 mars, à 14h, salle de l'Estran, à Binic. Ouvert à tous. Réservations conseillées au tél. 06.84.24.96.45.
