CONSEIL D'ADMINISTRATION

Bureau :

Robert Parisot - Président

"L'AFE m'a aidé dans mon calvaire, cela m'a amené tout naturellement à en devenir un membre actif, donc j'ai décidé à mon tour d'aider mon prochain atteint du SJSR afin que le plus grand nombre de patients puissent bénéficier du soutien et de l'aide apporté par l'AFE."

Simone RUELLAN - Vice-Présidente

"Ce qui m'a fait m'investir au sein du Conseil d'Administration, c'est d'abord le fait d'avoir trouvé une aide réelle auprès de l'association lorsque j'en avais le plus besoin.
S'en est suivi tout naturellement pour moi le souci d'aider les autres à mon tour au sein de cette association solide depuis maintenant 15 ans qui a comme motivation première de soutenir et d'aider ses adhérents."

Jacques BIENAIME - Trésorier

" Je suis atteint du SJSR depuis de nombreuses années, lorsque j'ai découvert l'association en 2003, j'ai trouvé une équipe dynamique qui m'a apporté beaucoup de réconfort. Il y a 3 ans, J'ai pensé que moi aussi, je pouvais apporter ma contribution au sein de cette équipe, c'est la raison de mon engagement au conseil d'administration de l'AFE. "

Monique NAUDET - Secrétaire

"Ne sachant que trop bien à quel point on peut se sentir isolé et incompris face au SJSR, il m’a semblé impératif d’apporter à mon tour aux autres malades toute l’aide que j’avais pu trouver au sein de l’AFSJR. C’est dans ce but que j’ai souhaité rejoindre son CA."


Administrateurs :

Martine BATARD

" "

Gilberte BEYNET

" Du plus loin que je me souvienne, j'ai toujours voulu aider et chaque fois que j'ai pu, que ce soit dans la famille où auprès d'amis, j'ai mis en pratique ce souhait. C'est dire qu'en découvrant ma maladie, j'ai doublement développé ce sens de l' aide en m'impliquant notamment au sein du Conseil d'Administration. "

Dominique de HATTEN

" Etre membre du CA de l'AFE me permet de participer à l'orientation des actions en faveur de la recherche et de pouvoir mieux informer les malades sur les démarches à effectuer pour trouver une solution acceptable à leur SJSR. "

Nicole FISCHER

" Vivre pleinement et de façon plus dynamique la vie de l'AFE pour répondre toujours mieux aux attentes de nos adhérents. "

Mirose GARD-CONTET

" Un  peu de temps à disposition, l’envie d’être utile, d’aider ceux qui, comme moi souffrent du SJSR, de construire des relations humaines avec d’autres personnes qui considèrent le bénévolat comme un engagement collectif pour faire avancer les choses. Et me voilà d’abord Correspondante puis membre du CA de l’AFE ! "

Jean-Pierre HELLO

" Comme vous tous, je subis depuis plusieurs années les douleurs des jambes sans repos qui troublent énormément les nuits. Heureusement un jour j'ai découvert l’AFE qui m’a beaucoup aidé. Ensuite j’ai voulu à mon tour donner comme j’avais reçu et c'est donc avec joie que j'ai intégré le CA. "

Françoise PINONCELY

" L’AFE reste l’ association de mon cœur, je désire toujours suivre son évolution et faire ce que je peux pour l’aider à approcher et soulager tous ceux qui se reconnaissent dans cette maladie qui nous met en marge d’une vie « comme tout le monde » "

Martin RIGOLA

" C’est parce que je ne peux pas admettre que tant de personnes souffrent de ce syndrome, tout comme moi, sans que rien ne soit fait pour les soulager, les aider que j'ai décidé de m'investir dans notre Association. "

Elisabeth SOULA

" Domiciliée dans une région très rurale où il est très difficile de trouver des médecins, pire encore des médecins très spécialisés, très difficile de rencontrer d'autres personnes, de s'informer de façon approfondie, j'ai voulu être membre du CA de l'AFE pour aider le plus possible de malades à sortir de cet isolement, être leur porte-parole auprès de l'association, du corps médical et des pouvoirs publics. "

Marcel VALOUR

" J'ai accepté de tout cœur d'entrer dans le CA de la jeune association de Guy Bourhis en 2002. Impossible en tant que médecin de délaisser des patients qui souffrent comme moi d'un syndrome méconnu et encore décrié. J'essaie en outre d'apporter mon aide plus concrète en répondant aux formulaires de contact et à La FAQ le plus clairement et le plus rapidement possible. "