Depuis novembre 2016 : Robert PARISOT
Depuis novembre 2016, l’association est gérée par Robert PARISOT (ancien trésorier) qui a repris la suite de Catherine GEYER obligée de démissionner pour raisons de santé.
Septembre 2006 : Catherine GEYER
Le 24 septembre 2006 la présidence a été reprise par Madame Catherine GEYER qui occupait jusqu’à présent les fonctions de Secrétaire suite à la démission de G Bourhis pour cause de santé. Elle continua le travail engagé et a continué à développer l’association. En 2011. La Communauté Scientifique internationale forte de ses nouvelles connaissances de la pathologie décide d’en changer le nom AFSJR devient la « MALADIE DE WILLIS EKBOM ».
Novembre 2001 : Guy BOURHIS
C’est en Novembre 2001 que Guy BOURHIS, son fondateur créé l’Association alors dénommée « Association Française des Personnes Affectées par le Syndrome des Jambes sans Repos (AFSJR) ».
Le nombre de patients en souffrance et confrontés à l’errance médicale, à l’incompréhension tant du grand public, que des médecins et, souvent pire encore, de leur entourage, est tellement important que le nombre d’adhérents croît de façon vertigineuse …. L’association s’entoure très vite d’un Conseil Scientifique, grâce auquel elle va, enfin, pouvoir, sensibiliser le corps médical sur cette pathologie dont beaucoup de médecins n’avaient même jamais entendu parler.
Cet intérêt du corps médical permettra très vite de grandes avancées dans la prise en charge des patients et permettra, d’aller encore plus loin - en particulier grâce à l’Association et à la générosité de ses membres – en ouvrant la porte à la recherche médicale sur le Syndrome des Jambes sans Repos.
L’Association se structure de plus en plus et fidèle à son but premier être au plus proche de ses adhérents en les conseillant, les aidant, les soutenant, met en place des « Correspondants Régionaux » tous bénévoles et tous motivés à redonner à d’autres tout ce qu’ils ont eux-mêmes reçu : Ecoute, conseils, aide, soutien etc.
Le 15 Septembre 2011, après 10 ans d’existence, presque jour pour jour, elle obtient le statut d’Association « Reconnue d’Utilité Publique »
C’est aussi en 2011 que la Communauté Scientifique internationale forte de ses nouvelles connaissances de la pathologie décide d’en changer le nom. Voir notre page Historique du Syndrome.
L’Association ne pouvait que s’aligner sur cette décision et c’est l’Assemblée Générale de 2012 qui donne son accord pour modifier le nom de l’Association et adopter ASSOCIATION FRANCE EKBOM (AFE).
Elle compte aujourd’hui plus de 2 000 adhérents.
