Conseil d'administration

Bureau

Robert PARISOT

Robert PARISOT - Président

"L'AFE m'a aidé dans mon calvaire, cela m'a amené tout naturellement à en devenir un membre actif, donc j'ai décidé à mon tour d'aider mon prochain atteint du SJSR afin que le plus grand nombre de patients puissent bénéficier du soutien et de l'aide apporté par l'AFE."

Simone RUELLAN

Simone RUELLAN - Vice-Présidente

"Ce qui m'a fait m'investir au sein du Conseil d'Administration, c'est d'abord le fait d'avoir trouvé une aide réelle auprès de l'association lorsque j'en avais le plus besoin.
S'en est suivi tout naturellement pour moi le souci d'aider les autres à mon tour au sein de cette association solide depuis maintenant 15 ans qui a comme motivation première de soutenir et d'aider ses adhérents."

Monique NAUDET

Monique NAUDET - Secrétaire

"Ne sachant que trop bien à quel point on peut se sentir isolé et incompris face au SJSR, il m’a semblé impératif d’apporter à mon tour aux autres malades toute l’aide que j’avais pu trouver au sein de l’AFSJR. C’est dans ce but que j’ai souhaité rejoindre son CA."

Mirose GARD CONTET

Mirose GARD CONTET - Trésorière

"L'AFE m'a apporté l'entraide, le réconfort et le soutien. Quand on souffre du SJSR, on se retrouve vite isolé et incompris. J’ai eu à cœur de m’impliquer activement dans le combat que mène quotidiennement l’AFE pour soutenir les adhérents confrontés à cette maladie. Soutenir et assister les adhérents dans leur recherche pour vivre plus sereinement cette souffrance qui bouleverse le quotidien du malade et de ses proches."


Administrateurs

Jean-Pierre BEAUFEY

Jean-Pierre BEAUFEY

"C’est à une assemblée générale, à Marseille, que j’ai découvert que je ne serais plus seul à vivre avec cette maladie. J’ai compris que des milliers de personnes en souffraient et qu’une grande association les aidait : l’AFJSR aujourd’hui l’AFE. J’ai donc adhéré immédiatement. J’ai pu devenir correspondant, écrire un livre sur le syndrome. Devenir membre du Conseil d’Administration est pour moi une façon de m’investir encore plus au sein d’une équipe d’ami(e)s très compétente et motivée."

Gilberte BEYNET

Gilberte BEYNET

"Du plus loin que je me souvienne, j'ai toujours voulu aider et chaque fois que j'ai pu, que ce soit dans la famille où auprès d'amis, j'ai mis en pratique ce souhait. C'est dire qu'en découvrant ma maladie, j'ai doublement développé ce sens de l' aide en m'impliquant notamment au sein du Conseil d'Administration."

Andrée GIOLAI

Corinne FELTZ

"Se rendre utile auprès de ses pairs, c’est aussi une façon de lutter et d’accepter la maladie. En rejoignant l’AFE, j’espère ainsi contribuer à faire reconnaître davantage cette maladie auprès du grand public, du corps médical et des institutions. Il y a encore tellement de personnes isolées qui souffrent pour lesquelles nous pouvons faire beaucoup."

Nicole FISCHER

Nicole FISCHER

"Vivre pleinement et de façon plus dynamique la vie de l'AFE pour répondre toujours mieux aux attentes de nos adhérents."

Robert GAILLARD

Robert GAILLARD

"Adhérent à l’AFSJR (Association française des personnes affectées par le syndrome des jambes sans repos) dès sa création en 2002 par Guy Bourhis, j’ai bénéficié de son écoute, de ses connaissances sur cette maladie mystérieuse, encore actuellement peu reconnue, pas prise très au sérieux, et encore assez souvent mal soignée. Correspondant sur le département d’Ille-et-Vilaine dsepuis 10 années, je partage auprès de personnes désemparées ou peu informées sur leurs symptômes les informations reçues sur ce foutu syndrome de la part de l'association devenue AFE (Association France Ekbom). Dans la continuité de mon bénévolat j’ai souhaité cette année m’investir au Conseil d’Administration de l’association."

Andrée GIOLAI

Andrée GIOLAI

"Ce que l’AFE m’a apporté : beaucoup d’écoute; je me suis sentie moins seule car j’ai pu partager mes souffrances avec d’autres personnes. Les témoignages des autres adhérents sont précieux. Le partage des conseils et la recherche qui progresse grâce aux dons de l’AFE sont très importants pour moi. J’ai trouvé au sein de l’AFE une véritable famille. Ma maladie n’est plus tabou car elle a un nom. Je remercie tous les membres de l’AFE et son président Robert Parisot de m’avoir accueilli avec beaucoup de bienveillance."

Yves HENNEQUIN

Yves HENNEQUIN

"L’AFE a été pour moi le premier interlocuteur qui a répondu rapidement à mes questions et qui comprenait très bien ce que je ressentais. Je n’étais plus seul à me débattre face à cette maladie mal connue. C’est à l’occasion de l’AG 2021 à Nantes que j’ai réalisé la solidité et le dynamisme de cette association malgré la période difficile du covid19. J’ai pensé : ces personnes sont courageuses et peut-être que je peux apporter ma pierre à l’édifice ? J’ai la particularité, de ressentir un lien fort entre l’appareil digestif et les jambes agitées et j’espère pouvoir participer à la recherche dans ce sens."

Martin RIGOLA

Martin RIGOLA

"C’est parce que je ne peux pas admettre que tant de personnes souffrent de ce syndrome, tout comme moi, sans que rien ne soit fait pour les soulager, les aider que j'ai décidé de m'investir dans notre Association."

Philippe SAVONET

Philippe SAVONET

"Il y a quelques années le SJSR a commencé à envahir ma vie. Mes nuits bien sûr mais aussi mes journées, et il m’était devenu impossible de trouver du repos. Après quelques errances thérapeutiques qui n’ont fait qu’aggraver mes symptômes, j’ai fait la connaissance de l’AFE. J’ai alors trouvé beaucoup de réponses pour aborder cette maladie et c’est donc tout naturellement que j’ai souhaité m’engager dans cette association. J’ai fait mien les 3 principaux objectifs de l’AFE :
- Faire connaître et reconnaître cette maladie.
- Accompagner les personnes qui en souffrent
- Contribuer à la recherche sur cette maladie."

Marcel VALOUR

Marcel VALOUR

"J’ai accepté de tout cœur d'entrer dans le CA de la jeune association de Guy Bourhis en 2002. Impossible en tant que médecin de délaisser des patients qui souffrent comme moi d'un syndrome méconnu et encore décrié. J'essaie en outre d'apporter mon aide plus concrète en répondant aux formulaires de contact et à la FAQ le plus clairement et le plus rapidement possible."