Bureau
Robert PARISOT - Président
"L'AFE m'a aidé dans mon calvaire, cela m'a amené tout naturally à en devenir un membre actif, donc j'ai décidé à mon tour d'aider mon prochain atteint du SJSR afin que le plus grand nombre de patients puissent bénéficier du soutien et de l'aide apporté par l'AFE."
Simone RUELLAN - Vice-Présidente
"Aujourd’hui, en 2026, après plus de 20 ans d’engagement, je continue. Jusqu’à quand ? Jusqu’au moment où je ne m’estimerais plus en capacité d’aider les malades, sans doute. Plusieurs périodes de doutes, de révoltes, d’envie d’arrêter, mais aussi tant de contacts riches de partages, d’émotions et il faut bien le reconnaître aussi, de résultats, de découvertes de possibilités d’aider font que je continue encore un peu dans ce bureau et ce conseil d’administration si soudés. Tout en lâchant progressivement quelques tâches, prises en charge avantageusement par de nouvelles bénévoles qui donnent de l’espoir, je continue un peu, avec autant de convictions et d’envie d’aider."
Régine SENAC - Secrétaire
"D'abord adhérente, puis correspondante Sud-Ouest, écoute, conseil et soutien à mes "congénères" m'ont menée à intégrer le CA de l'AFE."
Corinne FELTZ - Secrétaire adjointe
"Se rendre utile auprès de ses pairs, c’est aussi une façon de lutter et d’accepter la maladie. En rejoignant l’AFE, j’espère ainsi contribuer à faire reconnaître davantage cette maladie auprès du grand public, du corps médical et des institutions. Il y a encore tellement de personnes isolées qui souffrent pour lesquelles nous pouvons faire beaucoup."
Mirose GARD CONTET - Trésorière
"L'AFE m'a apporté l'entraide, le réconfort et le soutien. Quand on souffre du SJSR, on se retrouve vite isolé et incompris. J’ai eu à cœur de m’impliquer activement dans le combat que mène quotidiennement l’AFE pour soutenir les adhérents confrontés à cette maladie. Soutenir et assister les adhérents dans leur recherche pour vivre plus sereinement cette souffrance qui bouleverse le quotidien du malade et de ses proches."
Administrateurs
Gilberte BEYNET
"Du plus loin que je me souvienne, j'ai toujours voulu aider et chaque fois que j'ai pu, que ce soit dans la famille où auprès d'amis, j'ai mis en pratique ce souhait. C'est dire qu'en découvrant ma maladie, j'ai doublement développé ce sens de l' aide en m'impliquant notamment au sein du Conseil d'Administration."
Yves HENNEQUIN
"L’AFE a été pour moi le premier interlocuteur qui a répondu rapidement à mes questions et qui comprenait très bien ce que je ressentais. Je n’étais plus seul à me débattre face à cette maladie mal connue. C’est à l’occasion de l’AG 2021 à Nantes que j’ai réalisé la solidité et le dynamisme de cette association malgré la période difficile du covid19. J’ai pensé : ces personnes sont courageuses et peut-être que je peux apporter ma pierre à l’édifice ? J’ai la particularité, de ressentir un lien fort entre l’appareil digestif et les jambes agitées et j’espère pouvoir participer à la recherche dans ce sens."
Pierre MICHELIN
"Après une vie professionnelle bien remplie, j’ai décidé de donner un peu de mon temps libre à l’Association France Ekbom, grâce à laquelle j’ai pu enfin mettre un nom à une maladie qui m’empoisonnait depuis de nombreuses années et entamer une démarche de soins.
Mon objectif est de faire connaitre cette maladie tant auprès des personnes qui en souffrent sans en connaitre l’origine qu'auprès des médecins afin qu’ils puissent prendre en charge les malades."
Damien DURAND
"Je suis inspecteur d’académie au Rectorat de l’académie de Lyon, et adhérent de l’AFE depuis 2012 et diagnostiqué depuis 2007. J’ai souhaité répondre à l’appel à candidature au Conseil d’administration lors de l’AG de Saint-Etienne en mars 2026. En effet, en raison de sa retraite professionnelle en août 2026, je disposerais d’une plus grande disponibilité que je pourrais mettre au service de notre association."
Elyse ARNAUD
"Je ne savais pas ce que j'avais, ni les médecins consultés d'ailleurs.
Puis un article de presse sur la journée du sommeil mentionne les symptômes et le nom d'une association : l'AFE ! Alors tout s'enchaîne l'adhésion, le nom d'un médecin, un traitement.
Ma vie change. Je ne suis plus seule. Puis je deviens correspondante du département 29, j'intègre le CA, puis correspondante également des départements 22 et 56.
Avec l'équipe du CA, je mène désormais un autre combat : celui d'aider les malades, de parler de la maladie et de contribuer à la recherche."
Isabelle TALBOT
"Je vis avec le SJSR. Je connais l’épuisement des nuits blanches et ce sentiment de solitude face à une maladie que l’on doit trop souvent expliquer…meme aux médecins !
J’ai découvert l’association AFE par hasard, une nuit ou mes jambes et mon bras ne me laissaient pas tranquille, j’ai commencé par adhérer puis à m’engager comme correspondante locale et maintenant membre du CA.
Au fil des échanges avec les adhérents, j’ai mesuré à quel point la douleur, l’épuisement et l’isolement pèsent dans notre quotidien. Aujourd'hui, je souhaite m'investir pleinement et apporter ma pierre à l’édifice de l'AFE pour accompagner chacun et rompre cette solitude."
