Quelques chiffres
8,5% de la population concernée.
C'est à dire que environ 5 525 000 français ont déjà ressenti ce genre de démangeaisons, piqûres, "reptations dans les muscles" que nous, malades "déclarés" ne connaissons que trop bien ! Toutes ces personnes ne développeront pas forcément la maladie de façon pathologique. Beaucoup ne ressentiront, toute leur vie ces sensations que une ou deux, voire trois, fois par an. Il n'est, dans ce cas, pas nécessaire, ni même recommandé de prendre un traitement contre le syndrome des jambes sans repos car dans le cas où la maladie se développerait effectivement, les traitements risquent alors de ne plus être aussi efficaces.
Nous ne pouvons, toutefois, que recommander à toutes ces personnes d'éviter tous les "facteurs déclenchant" du SJSR. Pour connaître ces facteurs, consultez notre page "Causes et Conséquences"
2% de la population en souffre quotidiennement.
Ce ne sont donc pas moins de 1 300 000 français qui ressentent, tous les jours, les symptômes de la maladie de Willis-Ekbom.
Malgré un intérêt croissant du corps médical, le syndrome des jambes sans repos est encore trop souvent mal connu par certains médecins. L'Association regroupe à ce jour un peu plus de 2 600 adhérents : C'est dire tout le travail qui reste à faire pour fédérer le plus de patients possible, d'abord pour les conseiller, les soutenir, les A I D E R (maître mot de l'association) mais aussi pour donner à l'association une force et un poids de plus en plus importants pour se faire entendre et donc pour améliorer de plus en plus la reconnaissance et la prise en charge de la maladie.
L'association face à la maladie
Pour aider les personnes atteintes, leur entourage et faire connaître la maladie, l'association agit au quotidien.
Un réseau de correspondants.
Le réseau de Correspondants Régionaux, constitué de près de 40 bénévoles, est de plus en plus actif et efficace tant pour conseiller et soutenir les adhérents que pour en fédérer de nouveaux. C'est tous avec un très grand dévouement qu'ils s'investissent au quotidien pour aider individuellement chacun de leurs adhérents.
Consultez notre carte de France des correspondants régionaux pour vérifier si votre département ou un département limitrophe est concerné et dans l'affirmative, si vous souhaitez postuler à ce poste, n'hésitez pas à contacter Simone RUELLAN 02 96 69 26 10 qui se fera un plaisir de vous donner tous renseignement utiles et de répondre à toutes vos questions sur ce que nous attendons de nos correspondants régionaux.
Une présence accrue sur les réseaux sociaux.
L'AFE (ancienne AFSJR) ouvre sa page FACEBOOK le 25 juin 2011. Un an après, elle affichait déjà plus de 600 fans !
Les témoignages y affluent et on y retrouve les mêmes appels "à l'aide" preuve, s'il en fallait encore, que l'AFE a toujours sa raison d'être et que, malheureusement, les malades sont encore trop souvent dans la détresse.
Une médiatisation renforcée.
Les articles de presse se sont multipliés, en particulier à l'occasion de la parution du clip mettant en scène Yohann Diniz sur la chanson de Jean-Jacques GOLDMANN et tous les efforts sont et seront faits pour qu'au moins un article paraisse chaque mois.