Quelques chiffres
8,5% de la population concernée.
C'est à dire que plus de 5 800 000 français ont déjà ressenti ce genre de démangeaisons, piqûres, "reptations dans les muscles" que nous, malades "déclarés" ne connaissons que trop bien ! Toutes ces personnes ne développeront pas forcément la maladie de façon pathologique. Beaucoup ne ressentiront, toute leur vie ces sensations que une ou deux, voire trois fois par an. Il n'est, dans ce cas pas nécessaire ni même recommandé de prendre un traitement contre le syndrome des jambes sans repos car dans le cas où la maladie se développerait effectivement, les traitements risquent alors de ne plus être aussi efficaces.
Nous ne pouvons, toutefois, que recommander à toutes ces personnes d'éviter tous les "facteurs déclenchants" du SJSR. Pour connaître ces facteurs, consultez notre page "Causes et Conséquences"
3% de la population en souffrent quotidiennement.
Ce sont donc plus de 2 millions de français qui ressentent tous les jours les symptômes de la maladie de Willis-Ekbom.
Malgré un intérêt croissant du corps médical, le syndrome des jambes sans repos est encore trop souvent mal connu par certains médecins. En 2023, beaucoup médecins l'ignorent encore et ne veulent pas en considérer la gravité. Beaucoup de patients se retouvent sans soins et subissent un véritable calvaire sans espoir de trouver une solution. Nous ne comprenons pas ce désintérêt pour cette maladie qui conduit souvent à la dépression, voire au suicide. À une époque où se diffuse sur les ondes presque chaque semaine le message indiquant que le sommeil est primordial, il y a là un vrai paradoxe car cela ne semble déranger personne que des millions de français soient EMPÊCHÉS de dormir à cause d'une maladie.
L'Association regroupe à ce jour un peu plus de 2 300 adhérents : C'est dire tout le travail qui reste à faire pour fédérer le plus de patients possible, d'abord pour les conseiller, les soutenir, les A I D E R (maître mot de l'association) mais aussi pour donner à l'association une force et un poids de plus en plus importants pour se faire entendre et donc pour améliorer de plus en plus la reconnaissance et la prise en charge de la maladie.
Un pas important a été franchi en cette année 2023. À la suite du manifeste publié en 2022, un cheminement s'est fait et a permis d'obtenir l'agrément du ministère de la Santé pour l'AFE.
Un espoir donc pour l'association d'être enfin prise au sérieux et la maladie d'être mieux reconnue.
L'association face à la maladie
Pour aider les personnes atteintes, pour leur entourage et pour faire connaître la maladie, l'association agit au quotidien.
Un réseau de correspondants.
Le réseau de Correspondants Régionaux, constitué de près de 40 bénévoles, est de plus en plus actif et efficace tant pour conseiller et soutenir les adhérents que pour en fédérer de nouveaux. Tous s'investissent au quotidien avec un très grand dévouement pour aider individuellement chacun de leurs adhérents.
En tant qu'adhérent, si votre département n'a pas de correspondant et que vous souhaitez postuler à ce poste, n'hésitez pas à contacter Simone RUELLAN 06 84 96 45 qui se fera un plaisir de vous donner tous renseignement utiles et de répondre à toutes vos questions sur ce que nous attendons de nos correspondants régionaux.
Une présence accrue sur les réseaux sociaux.
L'AFE (ancienne AFSJR) ouvre sa page FACEBOOK le 25 juin 2011.
Les témoignages y affluent et on y retrouve les mêmes appels "à l'aide", preuve, s'il en fallait encore, que l'AFE a toujours sa raison d'être et que, malheureusement, les malades sont encore trop souvent dans la détresse.
Une médiatisation renforcée.
Les articles de presse se sont multipliés, en particulier à l'occasion de la parution du clip mettant en scène Yohann Diniz sur la chanson de Jean-Jacques GOLDMANN et tous les efforts sont et seront faits pour qu'au moins un article paraisse chaque mois.
Lors des réunions publiques organisées par les correspondants, tout au long de l'année, de nombreux articles paraissent, permettant à un nombre considérable de personnes de se reconnaître dans les témoignages. Même si toutes ces personnes malheureusement n'adhérent pas toujours à l'AFE et ne viennent aux réunions que parce qu'un médecin répond à leurs questions, nous avons au moins la satisfaction de savoir que bon nombre d'entre elles ont pu trouvé une solution grâce à.....l'AFE.
En marche dans les rues de Reims en 2012
Pour tous ceux qui marchent seuls, le 18 février 2012, l'AFSJR rassemblait, dans les rues de Reims, de nombreux marcheurs autour de Yohann Diniz, durant la nuit pour une marche originale, afin de sensibiliser le public sur la gravité de la maladie :articles de presse. (datée 01 01 2018, page 3)