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 23 septembre 2023

 AFE

journée du SJSR

ouest-france.fr, infolocale du 22 septembre 2023 Binic-Étables sur mer - Samedi 23 septembre, c'est la journée mondiale de la maladie de Willis Ekbom (Syndrome des Jambes Sans Repos). En 2012, les spécialistes de la maladie de Willis Ekbom – syndrome des jambes sans repos - ont décidé d’instaurer une journée internationale du RLS (Restless Legs Syndrome). À cette occasion, l’Alliance Européenne des associations nationales (EARLS) publie quelques vidéos de membres qui ont ...  Lire la suite 

 23 septembre 2023

 Mathilde Tonnerre

journée internationale du SJSR

Ouest-France, le 22/09/2023 « Marcher soulage le plus les douleurs » : cette Finistérienne témoigne de sa maladie. Elyse Arnaud veut sensibiliser les habitants d’Ouessant et du Finistère à la maladie méconnue dont elle souffre depuis ses 27 ans. Dans le cadre de la journée de sensibilisation à la maladie de Willis-Ekbom, qui a lieu samedi 23 septembre 2023, elle fera le tour de l’île à pied pour échanger avec les promeneurs qu’elle rencontre.   Depuis plus ...  Lire la suite 

 23 septembre 2023

Journée internationale du syndrome des jambes sans repos

En 2012, les spécialistes de la maladie de Willis Ekbom – syndrome des jambes sans repos ont décidé d’instaurer une journée internationale du RLS (Restless Legs Syndrome). A cette occasion, l’Alliance Européenne des associations nationales EARLS publie quelques vidéos de membres qui ont accepté de livrer leur témoignage sur le syndrome des jambes sans repos (www.earls.eu) En France, 5 adhérents France Ekbom (de 10 à 67 ans) ont accepté de ...  Lire la suite 

 30 juin 2023

  Geneviève Andrianaly

POURQUOI DOCTEUR ?

Syndrome des jambes sans repos : « Les médecins minimisent les symptômes et leurs conséquences» Par Geneviève Andrianaly  Témoignage L'ESSENTIEL ·       Simone Ruellan, vice-présidente de l’Association France Ekbom (AFE), a appris, vers l’âge de 30 ans, qu’elle souffrait du syndrome des jambes sans repos, dont l’origine était génétique. ·       Face à ...  Lire la suite 

 11 mai 2023

 Le Progrès

Atteinte du « syndrome des jambes sans repos », elle veut alerter les médecins sur sa pathologie

Une Trévoltienne atteinte d’une pathologie invalidante encore méconnue, la maladie de Willis-Ekbom, vient d’être nommée correspondante pour l’Ain, le Rhône et la Loire de l’association de personnes affectées par la maladie. Le « syndrome des jambes sans repos », maladie de Willis-Ekbom, est une maladie se caractérisant par des « impatiences », sensations souvent douloureuses ...  Lire la suite 

 04 mai 2023

 S.Ruellan

L'AFE est agréée par le ministère de la Santé

L'AFE a le plaisir d'annoncer que le ministère de la Santé a accordé son agrément. Cela a nécessité un an de combat pour constituer et faire entériner le dossier de demande d'agrément. Une petit retour en arrière pour expliquer le départ de la démarche : Le "manifeste" que tous les adhérents ont reçu avait été envoyé aux autorités de santé début 2022. Parmi ces autorités, la ...  Lire la suite 

 02 mai 2023

 Pr Azabou et Dr Hartley

Stimulation du nerf vague : résultat étude première partie

STIMULATION DU NERF VAGUE – RÉSULTATS ÉTUDE 1ÈRE PARTIE   Neuromodulation : Technology at the Neural Interface est la revue prééminente dans le domaine de la neuromodulation, offrant à ses lecteurs des recherches cliniques, translationnelles et fondamentales de pointe dans le domaine Ce texte est la traduction faite de la publication des résultats de l’étude 2020/2021 non randomisée. La 2ème partie de l’étude ...  Lire la suite 

 04 mars 2023

 Ouest France Loire-Atlantique, Bertrand Thouault

TÉMOIGNAGE. Avec France Ekbom, la maladie des jambes sans repos n’efface plus son sourire

Atteinte de la maladie Willis-Ekbom, Madeleine Taupin, 77 ans, souffre de sensations d’agacement, fourmillements, torsions, sommeil impossible. La présidente départementale de France Ekbom nous raconte comment l’association lui a fait retrouver le sourire. Le supplice de Mado Taupin, 77 ans, se décline en décharges électriques dans les jambes ou les bras, brûlures, contractures musculaires, impossibilité de dormir. Ca peut ressembler ...  Lire la suite 

 01 mars 2023

 La Presse d'Armor, Sud-Goëlo

Syndrome des jambes sans repos : « c'est une torture »

Jeudi 9 mars, à 14h, la salle de l'Estran à Binic accueillera le docteur Véronique Mounayar à l'occasion d'une réunion publique annuelle consacrée à la maladie de Willis Ekbom, appelée aussi syndrome des jambes sans repos. Il s'agit d'une maladie encore méconnue, négligée et dont on ignore encore les causes même si le rôle de la dopamine et du fer apparaît fondamental. Quels en sont les symptômes ? Sensation ...  Lire la suite 

 17 février 2023

 Simone Ruellan, vice présidente de l'Association France Ekbom

Pétition à l'adresse du Ministre de la Santé - Le syndrome des jambes sans repos : maladie peu considérée par le milieu médical

Manifeste destiné à : François Braun, Ministre de la Santé et de la Prévention, les généralistes et les neurologues. Je pousse un cri d’alarme à propos d’une maladie : le syndrome des jambes sans repos ou maladie de Willis Ekbom. Une vraie maladie ? Oui, bien sûr, même si parfois, en fréquentant le milieu médical on peut encore en douter. J’en ...  Lire la suite 

 29 janvier 2023

 Carole Collinet-Appéré, France 3 Bretagne

TEMOIGNAGE. Syndrome des jambes sans repos. Elyse ou la vie sans sommeil.

Il aura fallu plus de vingt ans à Elyse pour mettre un nom sur ses douleurs chroniques. Cette Brestoise est atteinte de la maladie de Willis-Ekbom, communément appelée le syndrome des jambes sans repos. Agacements, fourmillements, brûlures, secousses, décharges électriques, autant de symptômes qui apparaissent au repos. De jour comme de nuit.   Des nuits morcelées. Très souvent sans sommeil. "Je dors deux heures, tout au plus, une nuit sur ...  Lire la suite 

 23 janvier 2023

 Océane Redon, Le Journal des Femmes - Santé

Comment vaincre le syndrome de jambes sans repos ? C'est quoi ?

Les personnes qui souffrent d'impatiences dans les jambes (maladie de Willis-Ekbom) ressentent l'envie irrésistible de les bouger lorsqu'elles sont au repos. Ce trouble s'accentue la nuit et perturbe le sommeil. Un dérèglement du métabolisme du fer et un dysfonctionnement dopaminergique peuvent être en causes. Le syndrome des jambes sans repos aussi appelé "maladie de Willis-Ekbom" toucherait environ 2% de la population française. "Ce ne sont ...  Lire la suite 

 14 décembre 2022

 Dr. Philippe Gorny, Paris Match

Syndrome des jambes sans repos : des traitements existent

Ce trouble chronique qui se traduit par un besoin de mouvement et des picotements est source d’insomnies. Aujourd’hui, il est mieux compris et soigné.   Paris Match. Quelle est la définition exacte de ce syndrome (SJSR) ? Pr Yves Dauvilliers. C’est un trouble sensitif et moteur, caractérisé par un besoin impérieux, au repos seulement, de bouger les jambes (impatiences), parfois aussi les bras. Celui-ci apparaît davantage et souvent exclusivement en ...  Lire la suite 

 29 septembre 2022

 Eglantine Grigis, Ici Paris

Le syndrome des jambes sans repos - Cette maladie qui concerne 3% de la population française est encore mal diagnostiquée

Interview du Dr. Yves Dauvilliers, neurologue et médecin du sommeil au CHU de Montpellier. Cette maladie qui concerne 3% de la population française est encore mal diagnostiquée. Quels sont les signes de cette maladie neurologique ?  Egalement appelée syndrome de Willis-Ekbom, elle se caractérise par des inconforts (agacements, fourmillements, picotements, décharges électriques, brûlures, etc.) dans ...  Lire la suite 

 27 septembre 2022

 Céline Dufranc, Journal Dr. Good

Jambes sans repos : comment ils vivent avec...

Fourmillements dans les jambes, décharges électriques, brûlures... Corinne, Mirose et Jean-Pierre, comme 8% des Français, vivent avec la maladie de Willis Ekbom, plus connue sous le nom de syndrome des jambes sans repos. Ils témoignent.  3 QUESTIONS À... YVES DAUVILLIERS Neurologue, responsable de l'équipe médicale Troubles du sommeil et e l'éveil du CHU de Montpellier. EN QUOI CONSISTE CETTE MALADIE ? C'est une affection neruologique ...  Lire la suite 

 23 septembre 2022

World Restless Legs Day, September 23rd - RLS & Pregnancy

Interview with Mauro Manconi, winner of EFNA’s Gender Award 2022, for his research on RLS and pregnancy. Watch the interview: ​

 23 septembre 2022

 Émilie Dumartin

Mon Syndrome des Jambes sans Repos (SJSR) et mes grossesses

Mon SJSR s’est déclenché au troisième trimestre de ma première grossesse. Je n'arrivais pas à m'endormir le soir, mes jambes me "dérangeaient". Quand on rajoutait le gros ventre, cela devenait moralement fatiguant. La sage-femme qui me suivait m'a dit que j'avais des impatiences. Les premiers traitements ont été de l'homéopathie, puis du Daflon. Sans grand effet. J'ai ensuite continué à ressentir ces impatiences ...  Lire la suite 

 25 juin 2022

 Samuel Sauneuf, Le Pays Malouin

Elle témoigne de Willis-Ekbom, l'épuisante maladie des « jambes sans repos »

Près d'un adulte sur dix souffre de la maladie de Willis-Ekbom, dit le syndrome des jambes sans repos. A l'image de Violaine qui raconte les conséquences sur son quotidien. On l’appelle « impatiences » ou « syndrome des jambes sans repos« . Plus officiellement « Willis-Ekbom« . Derrière ce nom associant deux médecins anglais et suédois, se cache une maladie neurologique chronique ...  Lire la suite 

 12 juin 2022

 Axelle Truquet - Nice Matin

Leur « maladie de l'ennui »

Pendant des années, l'épouse de Philippe Claudon a mal dormi. Elle était sans cesse réveillée pendant la nuit. Elle n'a pourtant aucun problème de sommeil. En réalité, celui qui en a un, c'est son mari : il souffre du « Syndrome des Jambes sans Repos » (SJR), « les impatiences » comme disaient les aînés. La conséquence de ce mal étrange : des mouvements incessants des membres (le plus souvent inférieurs) et une envie constante ...  Lire la suite 

 04 mai 2022

 Ralf Wenzel

Classification du syndrome des jambes sans repos par l'OMS

CIM-11 - Le syndrome des jambes sans repos (SJR) est reclassifié Le SJSR est un phénomène marginal dans les médias et malheureusement aussi dans la perception médicale. Cela est sur le point de changer, comme le montre le nouveau catalogue des maladies de la CIM-11. La classification internationale des maladies (CIM) est un système mondialement reconnu qui permet de donner des noms uniformes aux diagnostics médicaux. CIM signifie "Classification statistique internationale des ...  Lire la suite 

 20 avril 2022

 Emmanuel Romer, La Croix

Simone Ruellan, Le fléau des jambes sans repos

PORTRAIT - Simone Ruellan Vice-présidente de l’association France-Ekbom (AFE) Directement concernée par le syndrome de la jambe sans repos, cette retraitée a écrit un manifeste à l’intention des médecins généralistes, encore trop nombreux à ses yeux à ne pas prendre cette maladie au sérieux. Simone Ruellan ne décolère pas. Il y a quelques semaines son frère aîné est décédé dans une unité de ...  Lire la suite 

 17 mars 2022

 Delphine Renault, France 5

Jambes sans repos : l'espoir de la stimulation du nerf vague

Robert Parisot, Président de l'Association France Ekbom (AFE) est atteint de la maladie de Willis-Ekbom aussi appelée syndrome des jambes sans repos. Les médicaments ne sont pas toujours efficaces pour les patients qui en souffrent. C'est pourquoi une alternative non-médicamenteuse est à l’étude. Une équipe de l’hôpital Raymond Poincaré à Garches mène un protocole de recherche encourageant pour traiter le syndrome : la ...  Lire la suite 

 18 février 2022

 Inserm

Le fardeau mental du syndrome des jambes sans repos

Ceux qui souffrent du syndrome des jambes sans repos éprouvent des sensations si désagréables dans les jambes qu’ils sont obligés de les bouger régulièrement pour se soulager. Comme ces manifestations surviennent surtout le soir, la maladie impacte leur sommeil et leur santé mentale. Une équipe montpelliéraine vient de quantifier l’importance des symptômes dépressifs et des pensées suicidaires associés au syndrome, mais aussi de montrer ...  Lire la suite 

 16 février 2022

Le Syndrome des Jambes sans Repos dans le Magazine de la Santé sur France 5

Le Magazine de la Santé, sur France 5, a décidé de consacrer son émission du 3 mars, à 13h30, au Syndrome des Jambes sans repos. Simone Ruellan, vice-présidente et correspondante des départements des Côtes-d'Armor et du Morbihan, y est invitée pour donner son témoignage.   Un reportage tourné à l'Hôpital de Garches auquel participe Robert Parisot, le président, devrait être montré dans ...  Lire la suite 

 10 février 2022

Simone lance un cri d’alarme concernant le syndrome des jambes sans repos dont elle est atteinte

Chaque soir, Olivier Delacroix vous ouvre la Libre antenne. Pas de jugements ni de tabous, une conversation franche mais aussi des réponses aux questions que les auditeurs se posent. Un moment d'échange et de partage propice à la confidence pour repartir le cœur plus léger. En tant que vice présidente et correspondante régionale, je reçois de nombreux appels de malades qui ont la double peine. Ils souffrent bien souvent de ...  Lire la suite 

 01 décembre 2021

 Simone Ruellan, Vice-Présidente AFE

Le syndrome des jambes sans repos - N'en faisons pas une maladie !?

Ou lettre ouverte à certains médecins qui, par leur comportement, nuisent gravement à celles et ceux qui exercent leur pratique médicale dans le respect que tout patient est en droit d’attendre d’un médecin à qui il fait confiance.    Le déclic « N’en faites pas une maladie » a t’il écrit en première page. Il, c’est un médecin-journaliste, rédacteur d’une lettre d’information ...  Lire la suite 

 02 novembre 2021

 Ouest France

ENTRETIEN. Jambes sans repos : « Certains n’osent pas consulter car ils banalisent les symptômes »

Baptisé médicalement maladie de Willis Ekbom, le syndrome des jambes sans repos (SJSR) reste encore une maladie méconnue. Une réunion d’information est organisée samedi 13 novembre 2021. Quelle est l’origine de cette pathologie ? D’origine encore indéterminée, cette affection touche 8,5 % de la population. Sensations d’agacements, fourmillements, décharges électriques, brûlures, torsions, ...  Lire la suite 

 19 octobre 2021

 Yann André, le Penthièvre

Témoignage : maladie des jambes sans repos, « Une crise peut durer 3 heures d'affilée »

Remarque de l'Association France Ekbom au sujet de cet article : selon nos informations AFE, le sifrol n'est pas officiellement encore remboursé pour notre pathologie. Peut-être le contact Presse de la HAS a t'il pu faire la confusion avec Parkinson ? La maladie de Willis-Ekbom, mieux connue sous le nom de syndrome des jambes sans repos, empoisonne la vie de 8 à 10% des femmes. Témoignage. Dans sa résidence à Binic ...  Lire la suite 

 23 septembre 2021

 Clara Ousset-Masquelier, Santé Magazine

Témoignage : Je vis avec le syndrome des jambes sans repos

Voici le témoignage en vidéo de Monique, qui vit depuis des années avec le syndrome des jambes sans repos. On l'appelle aussi maladie de Willis-Ekbom, et les symptômes se caractérisent par des sensations de décharges électriques et d'impatiences dans les jambes. Selon le degré de la pathologie, ce peut être très handicapant.   Quel est l’impact de cette maladie sur votre quotidien ? Alors, pour moi, c'était un impact ...  Lire la suite 

 10 mai 2021

 Europe 1, par Romain David - 22 mars 2021

Le syndrome des jambes sans repos, ce mal souvent difficile à cerner

SANTÉ - Le syndrome des jambes sans repos est un trouble nerveux très fréquent, touchant majoritairement les femmes, et parfois difficile à diagnostiquer. Sur Europe 1, Nathalie Patte-Karsenti, neurologue dans l’unité Parkinson de l’hôpital de la Fondation Rothschild à Paris, explique comment le traiter. Jambes qui fourmillent, qui démangent ou brûlent… Le syndrome des jambes sans repos (SJSR) est une pathologie neurologique sans ...  Lire la suite