journée du SJSR

journée du SJSR
AFE
Date de publication :
23 septembre 2023

ouest-france.fr, infolocale du 22 septembre 2023

Binic-Étables sur mer - Samedi 23 septembre, c'est la journée mondiale de la maladie de Willis Ekbom (Syndrome des Jambes Sans Repos).


En 2012, les spécialistes de la maladie de Willis Ekbom – syndrome des jambes sans repos - ont décidé d’instaurer une journée internationale du RLS (Restless Legs Syndrome). À cette occasion, l’Alliance Européenne des associations nationales (EARLS) publie quelques vidéos de membres qui ont accepté de livrer leur témoignage sur le syndrome des jambes sans repos (www.earls.eu). La France n’est pas en reste, par l’intermédiaire de l’Association France Ekbom qui a publié sur son site des témoignages de 5 de ses adhérents (de 10 ans à 66 ans).

L’Association France Ekbom a aussi obtenu une avancée importante : l’agrément du ministère de la santé, par arrêté du 4 mai 2023. Cela a nécessité un an de combat pour constituer et faire entériner le dossier de demande d’agrément. Un petit retour en arrière pour expliquer le départ de la démarche : Le "manifeste", publié par Simone Ruellan fin 2021, que tous les adhérents ont reçu, avait été envoyé aux autorités de santé début 2022. Parmi ces autorités, la Haute Autorité de Santé (HAS) a été d’une grande aide par ses conseils pour nous faire reconnaître par le corps médical, ceci dans le but de mieux faire connaître notre pathologie.

C’est ainsi que le Conseil d’Administration de l’AFE, dans sa session d’avril 2022, a entériné le projet Reconnaissance. La demande d’agrément fait partie de ce projet. Le combat continue, notamment grâce aux adhérents qui n’ont pas hésité à distribuer ce manifeste à leur médecin. Puisse cette étape nous permettre de nous positionner face au milieu médical pour une meilleure prise en charge.

infos sur : www.france-ekbom.fr

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