Mardi 23 septembre 2025 aura lieu la journée internationale de la maladie Willis Ekbom, encore appelée « la maladie des jambes sans repos ».
À Ouessant (Finistère), Élyse Arnaud, raconte son calvaire pour informer et faire prendre conscience des symptômes de cette maladie.
Diagnostiquée depuis trente-cinq ans de la maladie de Willis Ekbom, aussi appelée « la maladie des jambes sans repos », Élyse Arnaud est référente de l’Association France Ekbom (AFE) pour le Finistère. Alors que se profile la journée internationale de cette maladie encore peu connue mardi 23 septembre 2025, elle répond à nos questions.
Quand avez-vous été diagnostiquée malade et êtes-vous nombreux dans ce cas ?
J’ai été diagnostiquée en 1990 à l’âge de 27 ans. Cela fait maintenant trente-cinq ans que ça dure, mais je pense que je l’avais déjà toute petite. Chez moi, c’est héréditaire. Ma grand-mère en souffrait déjà et mes frères sont également touchés. Au niveau national, 10 % sont atteints de cette maladie, soit plus de 6 millions de Français, dont 2 % d’entre eux sont des cas très sévères.
Quels sont les symptômes ?
Les symptômes varient d’un individu à un autre, ce qui rend difficile d’établir un diagnostic. Mais on retrouve tout de même en commun, des mouvements intempestifs des jambes, des bras, parfois du buste. Comme des impatiences très fortes accompagnées de grandes douleurs. On peut avoir aussi des sensations comme des fourmillements, des brûlures, des décharges électriques… Ces sensations procurent un besoin irrépressible de bouger, surtout quand on est en période d’endormissement ou quand on est immobile un moment. Ce qui nous soulage sont les marches assez soutenues. Mais dès qu’on s’arrête, les symptômes reprennent. Ça peut durer toute la nuit. Dans certains cas, sévères, cette situation peut se produire toutes les nuits, conduisant les malades à des dépressions, voire plus.
Vous êtes correspondantes pour l’AFE dans le Finistère. Quel est votre rôle ?
Les gens m’appellent car ils sont désespérés. Parfois, ils ne savent pas qu’il faut aller voir un neurologue et n’ont pas trouvé de médecins pouvant les prendre en charge. Le médecin traitant est démuni face à cette maladie. Je les écoute et les oriente.
Existe-t-il des traitements ?
Oui.
Il y en a quelques-uns qui marchent plus ou moins. Actuellement je suis un traitement de stimulation du nerf vague à l’hôpital Poincaré à Garches en région parisienne. J’y vais une fois par semaine pour 8 séances. Je prends le bateau pour me rendre à Brest, puis le train pour Paris et enfin le taxi pour aller à Garches. À mes frais car la Sécurité Sociale refuse de me rembourser le trajet, me disant de me soigner à Brest. Mais L’hôpital de Garches est le seul établissement de France à le proposer.
Qu’est-ce qui est prévu pour la journée internationale du 23 septembre ?
On va sensibiliser le grand public et les professionnels de santé. C’est une démarche européenne commune. Beaucoup de gens ne savent pas mettre un nom sur cette maladie. Cette année, l’AFE a mis l’accent sur les enfants et les adolescents atteints de cette maladie. Et en tant que correspondante, je vais organiser une petite marche à Ouessant le dimanche 28 septembre. J’ai choisi la marche car elle symbolique. Nous ferons un échauffement sur la plage de Korz à Ouessant. Je donne rendez-vous à 14 h 30. Ce sera aussi l’occasion d’expliquer cette maladie.
Dimanche 28 septembre 2025, à 14 h 30. Rendez-vous à la plage de Korz à Ouessant (Finistère). Contact : Élyse Arnaud, 06 63 27 27 82. Pour soutenir l’AFE, qui finance aussi des projets de recherche, rendez-vous sur le site
france-ekbom.fr
