Une écrivaine américaine, Margareth O'Donnell, atteinte du syndrome des jambes sans repos, a publié sur le site de Restless Legs Syndrome Foundation le texte suivant faisant état d'une nette amélioration grâce au procédé Nidra, en étude aux USA. Notre association est elle-même e contact depuis 2023 avec la société qui a mis au point le procédé. Celui-ci ne peut nous parvenir tant que les études ne sont pas terminées.
Ce témoignage nous donne de l'espoir et nous pose question car nous serions tellement désireux qu'une personne célèbre en France vienne témoigner de la même façon.
Le ciel nocturne m'entoure : mon voyage avec RLS
Par Margaret O'Donnell, membre de la Fondation RLS
Je regarde le ciel nocturne. Les nuits claires, quand Orion se déplace lentement d'est en ouest, sa ceinture d'archer pointant directement vers Sirius, je me sens bouger avec le tournant de la Terre alors que je tiens compagnie à la lune, nouvelle à croissant à moitié à gibbeuse à pleine, à vélo, toujours à vélo. Une fois dans mes errances nocturnes, j'ai vu une rivière atmosphérique se précipiter directement au-dessus de ma tête, exactement comme si je me tenais dans une bulle transparente au fond d'une rivière, regardant vers le haut.
Le ciel nocturne et le suivi du New Yorker hebdomadaire ont été les meilleures et les seules bonnes choses des quatre années que j'ai passées à faire de la marche nocturne pendant la pandémie de COVID-19. Peu importe à quel point j'étais épuisée par le manque de sommeil, je devais continuer à bouger.
La gabapentine, mon médicament RLS de 18 ans, a soudainement cessé de fonctionner en décembre 2019. Pendant deux ans, j'ai vu trois médecins du sommeil bien intentionnés mais sous-informés, qui ont essayé et échoué à traiter mon RLS réfractaire. Ces médecins se sont annoncés comme des experts en RLS ; je crois qu'ils pensaient sincèrement qu'ils l'étaient. Ils ont prescrit des médicaments qui n'avaient aucun effet, des médicaments qui ont fonctionné pendant quelques mois, puis ont augmenté mes symptômes au-delà du support, et des médicaments qui m'ont rendu si malade que j'ai cru que j'étais en surdose. Mon mari a alors appelé le 911 - le résultat d'une prescription malavisée.
Il est difficile de décrire le désespoir que le RLS a évoqué en moi, car la maladie me prive à la fois de la raison et de la créativité, de l'espoir et de la perspective. J'avais honte de parler même à mes amis proches et à ma famille de mon agonie. Quand j'ai essayé, j'ai vu l'incompréhension dans leurs yeux. Après tout, tout le monde connaissait quelqu'un avec de légers symptômes de RLS. Ils pourraient dormir. Pourquoi était-ce si difficile pour moi ? Je ne savais pas non plus.
J'ai vécu avec ce désespoir pendant les deux dernières années de mon excursion RLS en enfer avant de trouver la Fondation RLS à la fin de 2023. Je n'ai pas eu de médicament RLS pendant ces deux terribles années. Je pensais que j'étais condamnée, que rien ne pouvait m'aider. J'étais dans un trou noir, qui a englouti ma capacité à me connecter avec mes amis et ma famille, a nettoyé la beauté de chaque jour, a fait de mes nuits une chambre de torture et a détruit ma capacité à écrire.
Je suis écrivaine. L'écriture est ma passion et ma joie. Lorsque j'ai pris ma retraite de la pratique du droit en 2019, j'étais enfin libre de me consacrer à plein temps à l'écriture des pièces de théâtre et de la poésie qui donnent de l'expression de ma vie et engagent pleinement chaque partie de mon cerveau et de mon corps. L'écriture me connecte au monde qui m'entoure - les arbres, l'air, le sol, les créatures de la Terre. Ma vie a perdu du sens quelques mois après ma retraite, dans les années avant de trouver la Fondation RLS. Cela semble-t-il trop dramatique ? Je vous assure que ce n'est pas le cas. La maladie m'a consumé, corps, esprit et âme. Ma joie et ma créativité sont mortes.
En faisant défiler pour toute information qui pourrait m'aider, un jour en août 2023, j'ai trouvé le site Web de la Fondation RLS (USA). J'ai appelé. La membre du personnel Adrianna Colucci m'a immédiatement envoyé un paquet d'informations - des brochures, des numéros précédents du magazine NightWalkers, des rapports d'études RLS et une liste de centres de soins de qualité RLS. L'expert le plus proche était à des milliers de kilomètres, dans le sud de la Californie. J'ai appelé le Dr. le bureau de Mark Buchfuhrer à la fois et ai pris rendez-vous pour le voir - un pneumologue et spécialiste du sommeil avec une vaste expérience en gestion du SRL et un chercheur RLS de premier plan - en septembre.
Ensuite, j'ai eu des doutes. Je ne pouvais pas supporter l'idée de m'asseoir dans une voiture sur le chemin d'un aéroport, de passer une ligne de sécurité, de rester assise pendant trois heures dans l'avion et de m'asseoir dans une voiture pour me rendre à son bureau. Je ne pouvais pas rester assise plus d'une heure. Et si la visite était inutile ? J'ai donc annulé le rendez-vous. J'ai pris un autre rendez-vous pour novembre. J'ai aussi annulé ce rendez-vous. Finalement, j'ai pris rendez-vous et je l'ai gardé en mars 2024.
Mars 2024 a vu les pires inondations depuis un siècle à Los Angeles. La rivière Los Angeles faisait rage loin au-dessus de ses rives, alimentée par des torrents de pluie et fouettée par le vent. Sur le quai du train de l'aéroport, les gens habillés pour le printemps ont enroulé leurs bras autour d'eux-mêmes et se sont recroquevillés. À l'hôtel, il n'y avait pas de chauffage central ; mon mari et moi nous sommes blottis ensemble au-dessus d'un radiateur tout au long de notre séjour. Nous avons marché un demi-mile jusqu'au cabinet du médecin le lendemain matin le long d'une rue aussi large et très fréquentée qu'une autoroute, alors que je me châtiais d'être venue dans le sud de la Californie et d'avoir traîné mon mari.
Quand le Dr. Buchfuhrer est entré dans la salle d'examen, j'étais raide avec une armure contre la déception inévitable. Pourquoi cela devrait-il être différent de mes expériences passées ? Lentement, alors qu'il m'a interrogée sur ma longue histoire avec la maladie, j'ai vu que cette fois, ce médecin serait différent. C'est la façon dont il a passé au moins une demi-heure sur mon histoire, à poser des questions, qui m'a donné un nouvel aperçu de mon propre parcours. Il n'était pas agité ou ennuyé. Il semblait vraiment intéressé par moi en tant que patiente. C'est quand il a dit : « Je sais que je peux vous aider », que j'ai commencé à laisser partir mon armure. Aucun autre médecin n'avait jamais dit ça.
Dr. Buchfuhrer a travaillé en étroite collaboration avec moi au cours de l'année, en ajustant le médicament qui m'a donné le sommeil à nouveau. Dans les trois mois suivant ma première visite à son bureau, j'ai dormi trois ou quatre heures à la fois. En six mois, j'ai dormi toute la nuit la plupart des nuits, avec peu d'épisodes de RLS diurnes. En juillet 2024, le Dr. Buchfuhrer m'a inscrite à une étude de recherche RLS pour les nouvelles bandes de jambe Nidra, un dispositif non pharmacologique qui utilise l'activation motrice tonique pour soulager rapidement les symptômes du RLS, avant qu'ils ne prennent le contrôle du corps et de l'esprit. Je n'ai pas eu besoin d'utiliser les bandes jusqu'au début de cette année, lorsque, inexplicablement, mes symptômes ont commencé à réapparaître toutes les deux à trois heures pendant la nuit et parfois pendant la journée.
Je ne voulais pas augmenter la dose de mes médicaments, car je suis déjà un peu somnolente et instable le soir sous leur influence. Maintenant, j'utilise les bandes la plupart des nuits une fois et parfois deux ou trois fois par nuit. Mais au lieu de rester debout pendant une heure, de marcher jusqu'à ce que les symptômes s'atténuent et que je puisse dormir, je me lève maintenant, j'allume les bandes et je retourne au lit en 10 minutes.
Cela a été coûteux, fatigant et chronophage de se rendre en Californie pour des visites chez le médecin et l'ajustement du procédé Nidra, mais que vaut-il pour récupérer votre vie ? Dr. Buchfuhrer m'écoute attentivement et prend ce que je dis au sérieux. Je suis la meilleure source d'information sur mon expérience de la maladie, et il l'honore. Il calibre soigneusement mes médicaments et mon régime posologique et n'est pas mis à l'extérieur quand cela ne fonctionne pas aussi bien qu'il le souhaite. Je ne me blâme plus pour la maladie.
Le RLS est une maladie chronique. Je sais que je ne serai pas guérie, mais maintenant je dors. J'ai le cerveau de retour. L'attention de mon médecin et sa confiance en moi, les médicaments soigneusement calibrés et les bandes Nidra m'ont ramenée à la vie. J'écris. Je voyage à nouveau. Je me connecte avec mes amis et ma famille. Je marche dans les bois. Je ne me blâme plus. Je suis en paix.
