Sensations désagréables ressenties dans les membres inférieurs, de jour comme de nuit…
Bruno Texier souffre depuis plus de 25 ans de cette maladie encore assez peu connue du corps médical.
Les chiffres sont éloquents. Presqu’un Français sur dix serait concerné par ce trouble neurologique invalidant. Le syndrome des jambes sans repos appelé aussi syndrome de Willis-Ekbom, des noms de deux neurologues, -l’un anglais et l’autre suédois - se matérialise par un besoin incontrôlé de bouger les jambes, surtout le soir au moment d’aller au lit, et la nuit.
Bruno Texier, 65 ans, aujourd’hui à la retraite, vit à Salon-de-Provence. Picotements, fourmillements, décharges électriques et de fait, répercussions sur son sommeil, ont perturbé durablement son quotidien. "25 ans que je souffre du syndrome des jambes sans repos sans pouvoir vraiment bien décrire un mal comme celui-là. Au moment même où je vous parle, j’ai du mal à poser des mots", dit-il.
"Lancinant comme une rage de dents"
Pour se sentir moins seul, il a adhéré il y a quelques années à l’association France Ekbom, une association qui permet, avec des membres de la France entière, d’échanger sur ce sujet sensible. « Chacun parle de son expérience, de son vécu. Nos histoires se ressemblent. Ce sont les mêmes désagréments, les mêmes difficultés à trouver le repos. Le problème est neurologique et souvent combiné avec un facteur métabolique, une carence en fer. Plus de femmes sont touchées. Il est également question de santé mentale, car notre maladie est incurable. Il faut l’accepter".
À l’entendre, ce ne sont pas seulement les jambes qui sont sans repos, mais également le corps tout entier.
Pas un soir de l’année où il n’appréhende d’aller se coucher. "C’est lancinant, un peu comme une rage de dents, mais en moins douloureux évidemment."
Du plus loin qu’il se souvienne, il entend encore "sa mère" se plaindre "de ses fameuses impatiences" dans les jambes. "Je pense, dans mon cas, que c’est génétique, parce qu’il s’est avéré que mon frère et ma sœur en souffrent aussi, mais à des degrés moindres. Nous ne sommes pas égaux. Eux ont développé des formes plus légères que moi, avec des épisodes d’accalmie. Deux de mes quatre enfants sont également touchés. Sans doute que ce syndrome a commencé chez moi bien avant l’âge de 40 ans. Faute de prise en charge adaptée, j’ai pendant longtemps eu du mal à identifier le problème. Beaucoup de gens comme moi ne savent pas vraiment ce qu’il leur arrive".
L’ancien professeur de musique estime que "peu de généralistes" connaissent la maladie. "J’ai entendu dire qu’on en parlait assez peu à la faculté de médecine. Longtemps, ça a été un parcours du combattant. J’ai cherché un spécialiste qui serait en mesure de m’écouter. Je me suis tourné à l’époque vers un neurologue installé à Salon-de-Provence. Il y a eu une forme d’accoutumance avec un premier traitement, associé à une prescription d’antidouleurs. La maladie s’est aggravée. Puis, je me suis orienté vers une clinique de la région. On voulait alors me soigner pour une dépression sévère. Aujourd’hui, je suis suivi par le Pr Yves Dauvilliers, neurologue et responsable du centre du sommeil du CHU de Montpellier. Il y a du mieux certes mais je dois vivre avec."
Pas de solution miracle donc, selon lui pour enrayer le mal et un seul traitement pour l’heure : le Lyrica, médicament aussi approuvé pour le traitement de l’épilepsie.
"Ça soulage mais ça ne guérit pas. Parfois, ça joue sur le moral, surtout quand vous consultez des médecins qui ne prennent pas ça au sérieux ou qui vous expliquent que c’est dans votre tête. Le plus difficile, au bout du compte, c’est de sentir incompris.
Personne ne peut comprendre ce que l’on ressent tant qu’on ne l’a pas vécu."
Informations sur le site de l’association France Ekbom :
france-ekbom.fr
