Une maladie fréquente mais peu connue

Une maladie fréquente mais peu connue
Yves Quemener, France 3 régions
Date de publication :
23 septembre 2025
Une maladie fréquente mais peu connue : Le syndrome des jambes sans repos,"ça perturbe la vie"

C’est un véritable fardeau pour tous ceux qui en souffrent : Le syndrome des jambes sans repos. Les sensations sont si désagréables dans les jambes qu'elles sont obligées de les bouger régulièrement pour se soulager. C'est une maladie peu connue mise en lumière à l'occasion de la journée internationale de la maladie de Willis Ekbom ce mardi 23 septembre 2025

C’est un handicap peu connu : La maladie de Willis Ekbom, aussi appelée syndrome des jambes sans repos. Nicole, 73 ans, habite près de Nancy en Meurthe-et-Moselle. Les symptômes se sont déclenchés lors de sa seconde grossesse. Elle avait 31 ans. "J'ai ressenti beaucoup de désagréments dans les jambes". À l’époque elle ne s’est pas inquiétée.
Et puis pendant une bonne quinzaine d’années plus rien. Et à l’approche de la cinquantaine, les problèmes sont revenus, "au moment de m’endormir, mes jambes commençaient à remuer. Je sentais des sensations de fourmillements, de picotements, de décharges électriques dans les jambes. Je n’ai pas consulté tout de suite".
 
Trouble neurologique
C’est une période où Nicole dormait mal. Ainsi, après plusieurs visites chez son médecin généraliste, "qui ne trouve rien", elle franchit le pas et prend rendez-vous à l'hôpital de Nancy, dans un service spécialisé. Lors de sa deuxième consultation dans le service de neurologie du CHRU de Nancy, le syndrome des jambes sans repos lui a été diagnostiqué. "Le syndrome des jambes sans repos, reste une maladie pas très connue, car les patients atteints de ces symptômes ne savent pas très bien ce qui leur arrive", dit-elle. Seuls les neurologues arrivent à porter des conclusions précises, après plusieurs examens, et donc apporter un traitement efficace. C’est ce que Nicole a vécu. Les symptômes surviennent le plus souvent en fin de journée.
Je rencontre ces problèmes-là dans les transports car il faut absolument marcher.
Nicole, 73 ans
 
Désormais Nicole fait partie de l’association France EKbom. "C’est toujours gratifiant de venir en aide aux personnes qui souffrent. Pour leur expliquer qu’elles ne sont pas seules et leur dire que je suis là".

Dans la vie de tous les jours, c’est difficile pour Nicole de voyager en voiture, en train, en avion. "Je rencontre ces problèmes-là [dans les transports] car il faut absolument marcher. J'ai également des difficultés à me rendre à des spectacles", dit-elle. "Au cinéma par exemple, il faut pouvoir choisir son siège pour pouvoir sortir. C’est difficile d’assister à un concert assez long. C’est perturbant, ça perturbe la vie, c’est une vie qui est chamboulée". Mais elle sait qu’elle peut compter sur son mari.

Nicole et son mari habitent près de Nancy en Lorraine. "Je vois que ce n’est pas facile pour elle mais j’essaye d’être là", dit-il. • © Boris Kratschmar, France Télévisions
 
Il est toujours à ses côtés. Il prend cela avec philosophie comme il le dit lui-même, "je vis ça avec elle au quotidien. Je vois que ce n’est pas facile pour elle mais j’essaye d’être là, d’être compatissant. J’essaye de prendre ça avec philosophie parce qu’autrement c’est plus possible". Aujourd'hui Nicole a des impératifs de traitement qui soulage ses symptômes, "les médicaments doivent être pris à des heures régulières".

À l'occasion de la journée internationale de la maladie de Willis Ekbom, l'association France Ekbom publie une carte thérapeutique à destination des médecins et pédiatres, pour faciliter les diagnostiques, notamment chez les enfants. En France, environ 10% de la population française est atteinte du syndrome des jambes sans repos, soit plus de 6,7 millions de Français, selon l'association France Ekbom.
 
Propos recueillis par Grégory Boileau, France 3 Lorraine. 
 
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