Cet événement vise à sensibiliser le grand public et les professionnels de santé au syndrome des jambes sans repos (SJSR).
Encore trop souvent sous-diagnostiquée, cette maladie touche des millions de personnes dans le monde. Des personnes mais aussi des enfants et des adolescents.
Pour que leur souffrance soit prise en compte, l’association France Ekbom a édité, à l’occasion de cette journée internationale, une carte thérapeutique à l’attention des médecins et pédiatres, pour les soutenir dans leurs recherches diagnostiques.
Des statistiques qui parlent d’elles-mêmes
Les scientifiques estiment qu’actuellement près de 10% de la population française est atteinte du syndrome des jambes sans repos, soit plus de 6.7 millions de Français. Cela fait beaucoup pour une maladie qu’on connait encore peu ! Les formes sévères touchent près de 2% de malades qui prennent quotidiennement un traitement pour atténuer les symptômes.
SJSR, de quoi parle-t-on ?
Cette affection neurologique chronique se manifeste par des mouvements intempestifs des jambes, calmés par le mouvement ou la marche, associés à des sensations de fourmillements, brûlures, décharges électriques, jusqu’à de fortes douleurs dans les formes sévères.
Ces sensations inconfortables entraînent un besoin irrépressible de bouger, particulièrement au repos ou la nuit. Ces symptômes perturbent le sommeil et affectent considérablement la qualité de vie des personnes atteintes.
Des adultes mais pas que…
D’après une étude réalisée en 2023
[1], 75% des malades ont ressenti les premiers symptômes avant l’âge de 50 ans, voire avant l’âge de 10 ans pour 8% d’entre eux. Un facteur héréditaire a été constaté dans 49% des cas.
Ainsi, dans l’imaginaire collectif, ces « impatiences » concernent nos grands parents alors que de plus en plus de neurologues à travers le monde ont établi des liens avec les difficultés de certains enfants, voire des comorbidités avec les troubles du déficit de l’attention, avec ou sans hyperactivité (TDAH).
Un diagnostic difficile
On peut parler d’errance médicale pour bon nombre de patients. De nombreux généralistes sont encore insuffisamment formés ou informés.
Seulement 17% des patients sont diagnostiqués en moyenne moins de 2 ans après l’apparition des premiers symptômes. Pour bien des patients, il aura fallu attendre 10 ans pour 18% d’entre eux voire plus de 20 ans pour 24%1.
63% des patients français estiment que leur médecin traitant a entendu parler de la maladie mais ne possède pas suffisamment d’informations pour bien la cerner.
Une maladie pleine de surprises !
Il faut ajouter à cette méconnaissance quelques subtilités liées à la maladie.
Première difficulté, la description des symptômes diffère bien souvent d’un patient à l’autre, ce qui ne favorise pas son diagnostic.
Ensuite, erreur de sémantique initiale, la maladie des jambes sans repos touche les jambes mais aussi les bras pour 49%, les hanches (10%) ou encore la ceinture abdominale (6%)1.
Pas étonnant que les médecins aient des difficultés, dans ces conditions, à identifier les symptômes chez l’enfant ou l’adolescent.
Pourquoi une journée internationale ?
En 2012, les spécialistes de la maladie de Willis Ekbom ont décidé d’instaurer une journée internationale du RLS (Restless Legs Syndrome). La journée du 23 septembre permet de sensibiliser le grand public et le corps médical, d'informer sur les avancées scientifiques, les traitements disponibles et les stratégies d’adaptation pour mieux vivre avec cette pathologie.
Une démarche européenne commune
En France, il n’existe qu’une seule association de représentation des droits des malades, agréée par le Ministère de la santé et de la prévention. L’association France Ekbom (AFE) existe depuis 2001 et regroupe plus de 2000 adhérents. Elle s’appuie sur un conseil scientifique et finance chaque année un ou plusieurs projets de recherche.
L’association est membre de EARLS, alliance européenne des associations nationales. C’est dans ce cadre européen qu’a été décidé de consacrer la journée 2025 à l’amélioration du diagnostic de la maladie chez les enfants et adolescents à travers une carte thérapeutique à destination des médecins et pédiatres.
Au format « poche de blouse médicale », la carte thérapeutique recense les principaux symptômes de la maladie, énumère les diagnostics différentiels ou encore les différents traitements.
En conclusion, la maladie des jambes sans repos touche tous les âges. Elle engendre une souffrance quotidienne peu ou pas suffisamment prise en compte. Cette journée internationale du 23 septembre constitue une opportunité essentielle pour améliorer la compréhension et la prise en charge de la maladie de Willis-Ekbom, tout en brisant l’isolement des personnes qui en souffrent.
La carte thérapeutique enfants et adolescents est téléchargeable sur le site de l’association France Ekbom :
www.france-ekbom.fr.
