Date de publication :
07 juin 2025
Samedi 14 juin, à 10h à la MVA, le Salonais Bruno Texier, atteint par la maladie de Willis Ekbom, organise une réunion publique sur ce syndrome peu connu qui toucherait pourtant 8,5% de la population.
Shutterstock - Le syndrome des jambes sans repos touche 8,5% de la population française.
8,5% de la population seraient atteints par le syndrome des jambes sans repos, ou maladie de Willis Ekbom, et pourtant cette maladie dont on ne meurt pas est encore très peu connue.
Pour la faire connaitre et permettre aux malades qui en souffrent de se réunir, Bruno Texier organise samedi 14 juin à 10h une réunion publique d'information à la Maison de la vie associative.
Le Salonais, aujourd'hui correspondant local de l'association France Ekbom, souffre depuis l'âge de 20 ans. "Contrairement à ce que l'on peut croire, cela n'a rien à voir avec la circulation sanguine, c'est une maladie neurologique qui nous pourrit la vie".
Des fourmillements, des impatiences
Concrètement, les malades souffrent de fourmillements, d'impatiences, dans les jambes et les autres membres, ils ne peuvent pas rester longtemps assis ou allongés. "On est obligé de se lever la nuit pour marcher, parfois plusieurs fois. Il y a aussi des mouvements périodiques des jambes, résultat : le cerveau ne se repose jamais et cela entraîne beaucoup de fatigue".
Il en résulte alors un risque de dépression comme le précise Bruno Texier. "La vie personnelle et sociale du patient et aussi de l'entourage s'en trouve très perturbée. Les repas, les réunions prolongées, les séances de cinéma sont pénibles et on finit par les éviter. Comme c'est une maladie qui ne se voit pas, cela finit par isoler".
Une neurologue sera présente à la réunion publique salonaise
Samedi 14 juin, Caroline Lavie, neurologue à l'APP, sera présente pour évoquer les remèdes qui soulagent mais "jamais totalement. L'efficacité des médicaments diminue, soit parce que l'organisme s'habitue, soit parce que la maladie s'est aggravée. Donc il faut en changer souvent", regrette le Salonais qui a aussi dû faire face à la méconnaissance de la maladie chez certains médecins.
Alors, samedi 14 juin, il invite tous ceux qui le souhaitent à participer à la réunion. "Je suis membre de l'association depuis 5 ans, et correspondant local pour les départements des Bouches-du-Rhône et du Vaucluse depuis mars 2024", dit Bruno Texier.
Au total, l'association compte 2 000 adhérents en France et elle est la seule source de financement de la recherche. Autant dire que faire connaître cette maladie est ô combien important.
