Syndrome des jambes sans repos : « c'est une torture »

Syndrome des jambes sans repos : « c'est une torture »
La Presse d'Armor, Sud-Goëlo
Date de publication :
01 mars 2023
Jeudi 9 mars, à 14h, la salle de l'Estran à Binic accueillera le docteur Véronique Mounayar à l'occasion d'une réunion publique annuelle consacrée à la maladie de Willis Ekbom, appelée aussi syndrome des jambes sans repos.

Il s'agit d'une maladie encore méconnue, négligée et dont on ignore encore les causes même si le rôle de la dopamine et du fer apparaît fondamental.

Quels en sont les symptômes ?
Sensation d'agacement, fourmillements, brûlures, chaleurs, contractures musculaires ou décharges électriques dans les pieds, les jambes et parfois les bras. Les symptômes sont individuels et très variés pouvant aller d'une simple gêne jusqu'à de réelles douleurs.

Simone Ruellan, vice-présidente et correspondante régionale de l'AFE du 22 et 56 (Association France Ekbom), se bat chaque jour pour faire reonnaître cette maladie dont elle souffre elle-même, pour que les médecins réalisent enfin sa gravité. 

« Je passe en moyenne 4 à 5h par jour au téléphone à écouter, conseiller, aider et orienter les personnes souffrantes. Je ne suis pas médecin, mais bien souvent j'en sais plus qu'eux, car je suis formée spécifiquement par des spécialistes du conseil scientifique de l'AFE. »

Il n'existe pas d'examen médical pour détecter la maladie. Et le problème, c'est qu'elle ne se voit pas sauf quand, parfois, la maladie plonge ceux qui en souffrent dans la dépression, voire pire.

Simone Ruellan ajoute : « Je suis condamnée à bouger sans cesse, parfois toute la nuit, car mes jambes n'acceptent pas que je prenne du repos. Cela peut faire sourire au premier abord, mais en réalité c'est une torture. En fait, cette maladie ne touche pas que les jambes, car elle empêche de lire, d'aller au cinéma ou d'assister à des réunions ou des repas prolongés, bref de vivre tout simplement. »

Elle implore les médecins de « se former, se renseigner sur le site de l'AFE par exemple et d'orienter leurs patients pour qu'ils puissent enfin avoir un traitement qui soulage. »


Contact : Simone Ruellan, 06.84.24.96.45.
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