Date de publication :
03 février 2024
Simone Ruellan, de Binic (Côtes-d’Armor), est vice-présidente de l’association France Ekbom, qui rassemble les personnes atteintes du syndrome des jambes sans repos.
Ouest-France Publié le 03/02/2024 à 08h08
Simone Ruellan, retraitée à Binic, près de
Saint-Brieuc (Côtes-d’Armor), est vice-présidente de
l’association France Ekbom, qui rassemble les personnes atteintes du syndrome des jambes sans repos. Elle consacre, depuis les années 2000, une grande partie de son temps à ce qu’elle appelle son combat : faire reconnaître une maladie négligée par le corps médical .
Simone Ruellan, atteinte par la maladie depuis l’âge de 8 ans, s’insurge en effet contre la méconnaissance des médecins de la maladie de Willis Ekbom, très handicapante au quotidien.
« Les malades sont condamnés à devoir bouger et marcher en permanence. Ils ne peuvent pas rester au repos, la nuit, le jour, en réunion, lors de repas prolongés, dans les transports, les spectacles… Cela conduit à un manque de sommeil criant et à un isolement social ».
La maladie de Willis Ekbom est très handicapante au quotidien
« Ces malades qualifient souvent la maladie de torture car les symptômes reviennent chaque jour. C’est une maladie insuffisamment prise en charge alors que des traitements existent. Les médecins ne semblent pas prendre en compte le manque de sommeil induit et ses effets secondaires flagrants. Certains généralistes vont jusqu’à nier la réalité de la maladie et ne prennent pas la peine d’orienter leurs patients vers les spécialistes, convaincus qu’ils sont qu’il n’y aurait aucun remède ». La vice présidente entend quotidiennement les plaintes des malades, elle suppose que c’est la difficulté à gérer les cas qualifiés de sévère qui en serait la cause.
Même les neurologues, pour beaucoup, ne connaissent pas la bonne utilisation des médicaments qui soulagent, au moins partiellement . Simone Ruellan porte une oreille attentive à ces personnes en quête d’écoute et d’informations.
Samedi 6 avril 2024, à 14 h, l’association organise son assemblée générale à l’hôpital Yves-Le-Foll, à Saint-Brieuc. Exceptionnellement, elle sera ouverte au public souhaitant assister à la conférence du médecin. Inscriptions obligatoires au tél. 06 84 24 96 45
