Compte-rendu de la réunion d'information du 10 juin 2023 à Garches (92)
10 juin 2023
La réunion qui s'est déroulée à l'hôpital de Garches le samedi 10 juin rassemblait les adhérents de la région parisienne, représentés par :
Sophie Fedy (93-95)
Laurent Collet (60-77-91)
Laurent Sitbon (75-94)
Simone Ruellan (en attente d'une nouvelle correspondante pour les 78-92).
Le président de l'AFE, Robert Parisot, a expliqué le bien-fondé de l'adhésion à l'association qui est là pour soutenir, aider et orienter ses adhérents, à travers la France.
Le Dr Sarah Hartley est intervenue et a expliqué les points importants par rapport à la maladie :
Le syndrome des jambes sans repos, pas une maladie nouvelle
- Important de traiter les maladies qui fragmentent le sommeil (ex un syndrome d’apnées du sommeil).
Prise en charge non médicamenteuse :
Sophie Fedy (93-95)
Laurent Collet (60-77-91)
Laurent Sitbon (75-94)
Simone Ruellan (en attente d'une nouvelle correspondante pour les 78-92).
Le président de l'AFE, Robert Parisot, a expliqué le bien-fondé de l'adhésion à l'association qui est là pour soutenir, aider et orienter ses adhérents, à travers la France.
Le Dr Sarah Hartley est intervenue et a expliqué les points importants par rapport à la maladie :
Le syndrome des jambes sans repos, pas une maladie nouvelle
- En ont parlé : Thomas Willis en 1672 et Karl Axel Ekbom en 1944
- Impatiences, besoin de bouger les jambes ou d’autres parties du corps,
- Aggravées par le repos,
- Soulagées par le mouvement,
- Survenue ou aggravation le soir
- 8,5% dont 3% en souffrent quotidiennement,
- Augmentation avec l’âge,
- Deux tiers sont des femmes.
- Début précoce (familiale),
- Début tardif.
- Grossesse,
- Manque de fer,
- Insuffisance rénale,
- Neuropathies héréditaires,
- Parkinson,
- Certains médicaments (antidépresseurs, antihistaminiques, neuroleptiques).
- Certains chromosomes impliqués,
- Les patients ayant des antécédents familiaux développent la maladie plus tôt.
- Certains peuvent n’avoir que ça,
- D’autres ne les ont pas,
- D’autres ont les deux (80% des cas).
- Grossesse : pas d’agonistes dopaminergiques, remplacer si nécessaire par antalgiques palier 2,
- Enfants : correction de carence en fer,
- Dépression : pas d’antidépresseurs en particulier Mirtazipine,
- Anesthésie : pas d’atarax, vogalène, primpéran, dropéridol et continuer le traitement.
- Prise de caféine,
- Prise d’antidépresseur, antihistaminique,
- Activité physique inhabituelle.
- Fer sérique premier constat,
- Manque de fer cérébral,
- Problème de transport de fer du sang vers le cerveau,
- Un traitement par fer augmente le fer dans les noyaux sensitivomoteurs et diminue les symptômes,
- IRM (R2′) Diminution de fer dans les noyaux du substantia nigra et putamen,
- Confirmée par les études post mortem,
- Implication des neurones dopaminergiques, glutaminergiques et de nombreux neurotransmetteurs.
- Dysfonctionnement des récepteurs,
- Relation entre les récepteurs D2 et le score sur le IRLS: moins il y a de récepteurs actifs plus le syndrome est sévère,
- Les récepteurs D2 sont impliqués dans la perception de la douleur,
- Diminution de récepteurs des endorphines associée à une augmentation de SJSR,
- Rôle du thalamus : filtration des signaux périphériques,
- À l’étude, les nerfs périphériques sont normaux : le problème est donc central,
- Le thalamus est modifié sur le plan anatomique et fonctionnel. La connectivité est meilleure le matin.
- Privation de sommeil par les impatiences,
- Mais augmentation des impatiences si privation de sommeil,
- Mais absence paradoxale de somnolence en journée due à l’hyperactivité des systèmes à glutamate,
- Une privation ou fragmentation du sommeil peut augmenter le traitement central de la douleur,
- Mécanisme : système central d’inhibition de la douleur qui dépend des récepteurs mu-opioïdes qui interagissent avec certains neurotransmetteurs y compris la sérotonine, impliqué dans les systèmes d’éveil et du sommeil, la noradrénaline et la dopamine,
- Important de traiter les maladies qui fragmentent le sommeil (ex un syndrome d’apnées du sommeil).
Prise en charge non médicamenteuse :
- Hygiène de sommeil,
- Élimination de la caféine,
- Exercices d’étirement matin et soir,
- Ne pas lutter mais gérer,
- Aménagement des horaires,
- Techniques de relaxation pour réduire l’anxiété,
- Soutien psychologique.
- Traitement initial : vérifier et traiter le manque de fer,
- Agonistes dopaminergiques,
- Antiépileptiques,
- Benzodiazépines,
- Morphiniques.
- Apparition des symptômes de plus en plus tôt, plus sévères malgré l’augmentation des traitements,
- Apparition des symptômes aux membres supérieurs,
- Augmentation de la sévérité des symptômes malgré une augmentation de posologie,
- Plusieurs hypothèses dans les mécanismes mais pas encore élucidés,
- Prise en charge : en prévention, sensibiliser les patients, encourager à ne pas augmenter les dosages, bilan sanguin, signaler aux patients le besoin de faire une fenêtre thérapeutique,
- Besoin de faire un sevrage, soit brutal, soit progressivement avec une autre molécule (gabapentine, etc.), 4 à 6 semaines,
- Surveiller la carence en fer.