Compte-rendu de la réunion d'information du 27 septembre à Sélestat
27 septembre 2023
Une cinquantaine de personnes sont venues à cette conférence animé par le docteur Vincent Clavel, médecin du sommeil
Il est à constater que seuls 17 adhérents étaient présents pour 3 départements alors que le Bas Rhin spécialement concerné en compte déjà 51 ! Pourtant certaines personnes sont venues de loin : Mulhouse, Remiremont.
Quant au public qui pouvait assister à cette conférence pilotée par un médecin, il n’était pas prévenu.
La responsabilité en revient à la presse que Martine a relancée de nombreuses fois.
Les DNA n’ont pas accepté de publier d’article sur la pathologie et n’ont annoncé la réunion que sur Sélestat, ce qui a maintenu dans l’ignorance un grand nombre de malades concernés qui n’auraient pas manqué de venir suivre une conférence sur le sujet. Les conséquences sont lourdes car on peut dire que ces malades sont passés à côté d’informations importantes sur la maladie qui les touche.
Le président, Robert Parisot, présente d'abord l’association : le bureau, le conseil d’administration, le conseil scientifique.
Puis il fait un rapide retour sur la pathologie.
-Le syndrome des Jambes Sans Repos est appelé depuis 2011 maladie de Willis-Ekbom
-Maladie sans cause, il existe des formes familiales
-Le manque de fer est toujours à rechercher et Mr Parisot insiste sur le taux de ferritine qui doit être supérieur à 75mg et non 50mg comme le stipule les laboratoires. Selon les recommandations du médecin, si le taux de ferritine ne remonte pas suffisamment avec les médicaments appropriés, il peut être fait une perfusion de fer en milieu hospitalier.
-Pathologie impactante sur la vie de tous les jours par un sommeil de mauvaise qualité.
Il précise que l’association subventionne la recherche scientifique :
1) la plus récente à l’hôpital de Garches où l’on pratique à titre expérimental la stimulation du nerf vague.
2) Étude du Microbiote et translocation bactérienne.
Puis le docteur Clavel prend la parole et répond aux questions des participants.
Il aborde les médicaments à éviter : antihistaminiques-neuroleptiques- antidépresseurs.
Il évoque la relation entre le SJSR et l’apnée du sommeil ainsi qu’une relation avec le TDAH (trouble du déficit de l’attention et hyperactivité).
Il rappelle l’importance de l’hygiène de vie, du rythme régulier de la prise du traitement.
De nombreuses questions reviennent sur les traitements et les dosages.
Les médecines alternatives sont évoquées par les participants, chacun trouve ses solutions parfois surprenantes.
Le Dr Clavel évoque la cryothérapie qu’il a testée. Des résultats seraient à la clef, mais traitement onéreux et non pris en charge.
La réunion se termine à 19H par une petite collation offerte aux participants.
Il est à constater que seuls 17 adhérents étaient présents pour 3 départements alors que le Bas Rhin spécialement concerné en compte déjà 51 ! Pourtant certaines personnes sont venues de loin : Mulhouse, Remiremont.
Quant au public qui pouvait assister à cette conférence pilotée par un médecin, il n’était pas prévenu.
La responsabilité en revient à la presse que Martine a relancée de nombreuses fois.
Les DNA n’ont pas accepté de publier d’article sur la pathologie et n’ont annoncé la réunion que sur Sélestat, ce qui a maintenu dans l’ignorance un grand nombre de malades concernés qui n’auraient pas manqué de venir suivre une conférence sur le sujet. Les conséquences sont lourdes car on peut dire que ces malades sont passés à côté d’informations importantes sur la maladie qui les touche.
Le président, Robert Parisot, présente d'abord l’association : le bureau, le conseil d’administration, le conseil scientifique.
Puis il fait un rapide retour sur la pathologie.
-Le syndrome des Jambes Sans Repos est appelé depuis 2011 maladie de Willis-Ekbom
-Maladie sans cause, il existe des formes familiales
-Le manque de fer est toujours à rechercher et Mr Parisot insiste sur le taux de ferritine qui doit être supérieur à 75mg et non 50mg comme le stipule les laboratoires. Selon les recommandations du médecin, si le taux de ferritine ne remonte pas suffisamment avec les médicaments appropriés, il peut être fait une perfusion de fer en milieu hospitalier.
-Pathologie impactante sur la vie de tous les jours par un sommeil de mauvaise qualité.
Il précise que l’association subventionne la recherche scientifique :
1) la plus récente à l’hôpital de Garches où l’on pratique à titre expérimental la stimulation du nerf vague.
2) Étude du Microbiote et translocation bactérienne.
Puis le docteur Clavel prend la parole et répond aux questions des participants.
Il aborde les médicaments à éviter : antihistaminiques-neuroleptiques- antidépresseurs.
Il évoque la relation entre le SJSR et l’apnée du sommeil ainsi qu’une relation avec le TDAH (trouble du déficit de l’attention et hyperactivité).
Il rappelle l’importance de l’hygiène de vie, du rythme régulier de la prise du traitement.
De nombreuses questions reviennent sur les traitements et les dosages.
Les médecines alternatives sont évoquées par les participants, chacun trouve ses solutions parfois surprenantes.
Le Dr Clavel évoque la cryothérapie qu’il a testée. Des résultats seraient à la clef, mais traitement onéreux et non pris en charge.
La réunion se termine à 19H par une petite collation offerte aux participants.