Compte-rendu de la réunion du 26 octobre à Besançon
26 octobre 2023
La réunion publique organisée par Dominique Schauss, correspondant régional pour Doubs, la Haute-Saône et le Jura, le 26 octobre à Besançon, a rassemblé environ 80 personnes. La plupart d’entre elles sont reparties avec des bulletins d’adhésion ainsi que des « manifestes » et des dépliants.
Le président de l’Association France Ekbom, Robert Parisot, a évoqué les grandes lignes du fonctionnement de l’association et le rôle des 30 correspondants locaux ainsi que du Conseil d’Administration (onze membres), tous bénévoles.
Il a notamment expliqué que l’AFE est la seule en France qui rassemble les patients atteints de la Maladie de Willis Ekbom ou Syndrome des jambes sans repos. Grâce aux dons de ses adhérents, elle finance des projets de recherche chaque année.
Deux études sont en cours :
- Étude du microbiote par le Professeur Dauvilliers. Pour participer à cette étude, il faut être sevré de tout traitement.
- Étude sur la stimulation du nerf vague à l’hôpital de Garches par l’équipe du Pr Azabou et Sarah Hartley. Durant les essais, une électrode reliée à un neurostimulateur stimulant le nerf vague est censée agir sur la dopamine.
15 malades ont participé à la première partie de l’étude en 2022. Une partie importante des participants a obtenu des résultats encourageants.
La deuxième partie de l’étude, réalisée cette fois en double aveugle, est toujours en cours.
Le président a expliqué le rôle du Conseil scientifique de l’AFE qui est d’évaluer les projets de recherche qui lui sont soumis. À charge de l’association ensuite de choisir les projets qu’elle financera.
Il signale qu’une étape importante a été franchie cette année puisque l’AFE a obtenu le 14 mai l’agrément du ministère de la santé.
Le docteur Valérie Martin Clair, neurologue, était présente pour piloter cette réunion.
Elle a présenté au public un diaporama très démonstratif et pédagogique qui a été très apprécié par l’assemblée. De nombreux sujets ont été évoquées lors du jeu de questions-réponses sur la prise en charge et les traitements, sur le parcours de santé et le rôle des généralistes qui doivent évaluer le niveau de sévérité de la maladie, puis le cas échéant adresser leurs patients auprès d’un neurologue voire un médecin du sommeil.
Ont été évoquées les apnées du sommeil. Il semble que le traitement de l’apnée soit bénéfique sur le syndrome des jambes sans repos. Il est recommandé de faire une polysomnographie du sommeil.
L’acupuncture apparaît également comme une possibilité, de même pour le CBD.
Dominique a tenu à remercier l’intervenante pour la qualité de sa présentation, sa disponibilité et son écoute face aux nombreuses questions.
La réunion s’est achevée vers 19h30.
Le président de l’Association France Ekbom, Robert Parisot, a évoqué les grandes lignes du fonctionnement de l’association et le rôle des 30 correspondants locaux ainsi que du Conseil d’Administration (onze membres), tous bénévoles.
Il a notamment expliqué que l’AFE est la seule en France qui rassemble les patients atteints de la Maladie de Willis Ekbom ou Syndrome des jambes sans repos. Grâce aux dons de ses adhérents, elle finance des projets de recherche chaque année.
Deux études sont en cours :
- Étude du microbiote par le Professeur Dauvilliers. Pour participer à cette étude, il faut être sevré de tout traitement.
- Étude sur la stimulation du nerf vague à l’hôpital de Garches par l’équipe du Pr Azabou et Sarah Hartley. Durant les essais, une électrode reliée à un neurostimulateur stimulant le nerf vague est censée agir sur la dopamine.
15 malades ont participé à la première partie de l’étude en 2022. Une partie importante des participants a obtenu des résultats encourageants.
La deuxième partie de l’étude, réalisée cette fois en double aveugle, est toujours en cours.
Le président a expliqué le rôle du Conseil scientifique de l’AFE qui est d’évaluer les projets de recherche qui lui sont soumis. À charge de l’association ensuite de choisir les projets qu’elle financera.
Il signale qu’une étape importante a été franchie cette année puisque l’AFE a obtenu le 14 mai l’agrément du ministère de la santé.
Le docteur Valérie Martin Clair, neurologue, était présente pour piloter cette réunion.
Elle a présenté au public un diaporama très démonstratif et pédagogique qui a été très apprécié par l’assemblée. De nombreux sujets ont été évoquées lors du jeu de questions-réponses sur la prise en charge et les traitements, sur le parcours de santé et le rôle des généralistes qui doivent évaluer le niveau de sévérité de la maladie, puis le cas échéant adresser leurs patients auprès d’un neurologue voire un médecin du sommeil.
Ont été évoquées les apnées du sommeil. Il semble que le traitement de l’apnée soit bénéfique sur le syndrome des jambes sans repos. Il est recommandé de faire une polysomnographie du sommeil.
L’acupuncture apparaît également comme une possibilité, de même pour le CBD.
Dominique a tenu à remercier l’intervenante pour la qualité de sa présentation, sa disponibilité et son écoute face aux nombreuses questions.
La réunion s’est achevée vers 19h30.