Compte-rendu de la réunion du 10 avril à Meylan
10 avril 2024
Le 10 avril, s’est tenue, à Meylan, la réunion annuelle organisée par Bernadette Vignancour, correspondante régionale.
90 personnes étaient présentes. le Dr Fanny RIGGI, neurologue, a su passionner son auditoire avec ses explications claires et compréhensibles qui accompagnaient son power point.
Elle a ainsi répondu a l’objectif de la réunion, faire connaitre la maladie en expliquant que c’était une vraie maladie, qu’il y avait des solutions adaptées à chaque cas pour atténuer les douleurs et que malheureusement on ne pouvait pas encore en guérir.
Quoi de mieux pour montrer l’intérêt de cette réunion que des témoignages :
« Encore merci pour cette conférence qui était très bien construite et étudiait tous les aspects de cette maladie même si, malheureusement, elle n'apportait pas de nouvelles pistes pour les «anciens" mais a permis aux "nouveaux " de s'informer et poser des questions. Nous sommes sur la bonne voie et voyons la recherche et l'information progresser grâce, en particulier, à l'investissement personnel des bénévoles de l’AFE. La création d'un appareil scanner très performant dont on a beaucoup parlé ces derniers jours peut nous faire espérer une meilleure connaissance de la maladie et, par conséquent, un meilleur traitement dans l'avenir ». l .S M
« Merci beaucoup pour avoir organisé la réunion. Présentation de la neurologue très didactique où j’ai appris des aspects de la maladie que je connaissais mal. Moi je souffre de une forme très sévère tous les jours, bras, cou et tête sont affectés. Je le savais intuitivement mais j'ai appris qu’il ne sert à rien de lutter contre en espérant que ça passera. Par contre j’évite de doubler la dose ,....je me lève et je fais du vélo de intérieur ou d’autres exercices légers mais aussi je me laisse tenter et je prends une autre dose. J’ai bien compris que ceci, je ne dois plus le faire . A présent de retour à la maison, je diminue les doses de morphine et je peux faire tourner les jambes sur mon vélo d'intérieur. Ça aide » Gu.B
“Mon mari et moi avons apprécié cette réunion car les explications étaient très claires et nous avons pu en savoir davantage sur le rôle de certains médicaments“. M.S
« Je me suis aperçu au cours de cette réunion de l'ENORME besoin des personnes concernées par la maladie, d 'échanger avec leurs semblables ET avec un docteur hors du cadre rigide de la consultation.
C 'était visible après la prestation de présentation du Dr Riggi, au moment des questions/réponses, où l’auditoire se pressait pour avoir ou prendre la parole, non seulement pour poser des questions mais pour faire part de leur expérience personnelle....parfois très pénible. Et aussi combien d’en parler leur faisait du bien » .Cl.P
90 personnes étaient présentes. le Dr Fanny RIGGI, neurologue, a su passionner son auditoire avec ses explications claires et compréhensibles qui accompagnaient son power point.
Elle a ainsi répondu a l’objectif de la réunion, faire connaitre la maladie en expliquant que c’était une vraie maladie, qu’il y avait des solutions adaptées à chaque cas pour atténuer les douleurs et que malheureusement on ne pouvait pas encore en guérir.
Quoi de mieux pour montrer l’intérêt de cette réunion que des témoignages :
« Encore merci pour cette conférence qui était très bien construite et étudiait tous les aspects de cette maladie même si, malheureusement, elle n'apportait pas de nouvelles pistes pour les «anciens" mais a permis aux "nouveaux " de s'informer et poser des questions. Nous sommes sur la bonne voie et voyons la recherche et l'information progresser grâce, en particulier, à l'investissement personnel des bénévoles de l’AFE. La création d'un appareil scanner très performant dont on a beaucoup parlé ces derniers jours peut nous faire espérer une meilleure connaissance de la maladie et, par conséquent, un meilleur traitement dans l'avenir ». l .S M
« Merci beaucoup pour avoir organisé la réunion. Présentation de la neurologue très didactique où j’ai appris des aspects de la maladie que je connaissais mal. Moi je souffre de une forme très sévère tous les jours, bras, cou et tête sont affectés. Je le savais intuitivement mais j'ai appris qu’il ne sert à rien de lutter contre en espérant que ça passera. Par contre j’évite de doubler la dose ,....je me lève et je fais du vélo de intérieur ou d’autres exercices légers mais aussi je me laisse tenter et je prends une autre dose. J’ai bien compris que ceci, je ne dois plus le faire . A présent de retour à la maison, je diminue les doses de morphine et je peux faire tourner les jambes sur mon vélo d'intérieur. Ça aide » Gu.B
“Mon mari et moi avons apprécié cette réunion car les explications étaient très claires et nous avons pu en savoir davantage sur le rôle de certains médicaments“. M.S
« Je me suis aperçu au cours de cette réunion de l'ENORME besoin des personnes concernées par la maladie, d 'échanger avec leurs semblables ET avec un docteur hors du cadre rigide de la consultation.
C 'était visible après la prestation de présentation du Dr Riggi, au moment des questions/réponses, où l’auditoire se pressait pour avoir ou prendre la parole, non seulement pour poser des questions mais pour faire part de leur expérience personnelle....parfois très pénible. Et aussi combien d’en parler leur faisait du bien » .Cl.P