Compte-rendu de la réunion de Dominique Schauss à Besançon
19 novembre 2024
Une cinquantaine de personnes ont participé à la réunion pilotée par la Docteur Anouck Robin et organisée par Dominique Schauss, correspondant régional de l’association, pour les départements du Doubs, du Jura, de la Haute Saône et du Territoire de Belfort,.
Seize adhérents étaient présents.
Dominique a commencé par la présentation de l’association avant que la médecin se livre à un exposé sur le volet médical de la maladie à partir d’un diaporama réalisé par la neurologue officiant l’an dernier.
Quelques jeunes personnes (d’environ 40 ans), surtout des femmes, sont venues s’informer et témoigner, ce n’était pas le cas l’an passé.
Beaucoup de questions sur les traitements, une impatience (c’est le cas de le dire) sur les avancées de la recherche, les adhérents ont l’impression que nous évoquons toujours la même chose à propos des deux principales recherches en cours.
Une information plus précise serait bienvenue pour répondre aux attentes. À cela il n’existe pas d’autre réponse possible que c’est le principe même de la recherche, il ne peut y avoir aucune conclusion avant son terme.
Plusieurs témoignages de personnes présentant une forme sévère, semblant échapper aux traitements. Il a été insisté sur l’intérêt de l’alternance entre les différents types de traitement qui peut être une solution à ces impasses thérapeutiques, mais sous contrôle médical strict, cela est primordial.
Une personne a évoqué son expérience de cure thermale, sans qu’elle puisse affirmer un soulagement significatif, sauf à ressentir un bien-être passager. Il est vrai que l’AFE n’a pas eu de retour d’expérience en faveur de la cure thermale.
En conclusion, une réunion assez dense, nourri par les témoignages, une envie de parler et de s’écouter mutuellement, ce qui est un des objectifs de ce rendez-vous annuel.
Seize adhérents étaient présents.
Dominique a commencé par la présentation de l’association avant que la médecin se livre à un exposé sur le volet médical de la maladie à partir d’un diaporama réalisé par la neurologue officiant l’an dernier.
Quelques jeunes personnes (d’environ 40 ans), surtout des femmes, sont venues s’informer et témoigner, ce n’était pas le cas l’an passé.
Beaucoup de questions sur les traitements, une impatience (c’est le cas de le dire) sur les avancées de la recherche, les adhérents ont l’impression que nous évoquons toujours la même chose à propos des deux principales recherches en cours.
Une information plus précise serait bienvenue pour répondre aux attentes. À cela il n’existe pas d’autre réponse possible que c’est le principe même de la recherche, il ne peut y avoir aucune conclusion avant son terme.
Plusieurs témoignages de personnes présentant une forme sévère, semblant échapper aux traitements. Il a été insisté sur l’intérêt de l’alternance entre les différents types de traitement qui peut être une solution à ces impasses thérapeutiques, mais sous contrôle médical strict, cela est primordial.
Une personne a évoqué son expérience de cure thermale, sans qu’elle puisse affirmer un soulagement significatif, sauf à ressentir un bien-être passager. Il est vrai que l’AFE n’a pas eu de retour d’expérience en faveur de la cure thermale.
En conclusion, une réunion assez dense, nourri par les témoignages, une envie de parler et de s’écouter mutuellement, ce qui est un des objectifs de ce rendez-vous annuel.