Compte-rendu de la réunion de Claude Badet à Argonay
05 avril 2025
Claude Badet a rassemblé une fois encore, une cinquantaine de personnes dont ses adhérents de Savoie et Haute Savoie, ainsi que des personnes ayant été averties par des articles de presse.
Cette réunion était animée par le Dr de La Giclais.
Le Dr DLG a parlé pendant une demi-heure du sommeil fractionné des navigateurs du Vendée Globe, dont il connait certains pour les avoir préparés, en tant que médecin du sommeil. Ce fut très intéressant en tant que tel mais d'autant plus qu'il a fait le lien entre le sommeil perturbé de ces marins avec celui que nous connaissons parfois, en tant que malades de Willis Ekbom. Certains participants ont exprimé leur surprise, avançant que leur problème principal n'était pas leur sommeil mais la douleur induite par notre maladie.
Le Dr DLG, ayant toute liberté dans ce domaine, avait choisi le sujet de sa conférence.
L’AFE espère que les adhérents et le public auront été sensibles à ce traitement de faveur procuré par ce médecin qui a accepté depuis trois ans d'animer ses réunions, d'autant plus que, dans la deuxième partie de la réunion, la plus importante, il a répondu à toutes les questions personnelles des personnes présentes, avec beaucoup d'humanisme. Il est important d’insister sur le fait qu’il intervient chaque fois bénévolement.
Il a bien précisé que la maladie de Willis Ekbom (SJSR) est une des maladies du sommeil, au même titre que l'insomnie ou l'apnée du sommeil.
Seuls 18 adhérents sur la soixantaine répertoriée sur Savoie et Haute Savoie étaient présents, 17 ayant excusé leur absence. Les autres participants s'étaient inscrits, à la suite de la parution d'un communiqué de presse dans le "Dauphiné Libéré". La presse quotidienne et hebdomadaire régionale n'est pas toujours réceptive à nos demandes d'articles. Ce n'est pas faute de les relancer, en leur adressant des courriers documentés et argumentés.
Quelques réponses du Dr DLG aux questions posées :
- pour anticiper une "crise" douloureuse suite à une activité physique ou intellectuelle intense ou avant d'aller au cinéma ou de prendre l'avion, possibilité de prendre 1/2 cp de son traitement en amont, très ponctuellement.
- prendre de la LThyroxine, du Mucuna ou du Magnésium pour traiter une MWE ? aucune étude scientifique n'a apporté de preuve de leur efficacité.
- dosage de la Ferritine : doit être supérieure à 100. Mais parfois supplémenter en fer n'est pas efficace, car l’intestin assimile mal le fer. D'où l'intérêt de l'étude en cours sur le microbiote menée par le Pr Dauvilliers.
- les somnifères ne sont pas une solution pérenne pour vaincre les problèmes de sommeil.
- la cryothérapie peut être efficace sur les symptômes.
- il y a peu de phénomènes d'addiction chez les MWE traités par agonistes dopaminergiques. Touchent plus les malades de Parkinson.
- éviter, proscrire café, thé et CHOCOLAT.
La réunion s’est terminée par une collation.
L’intervention du médecin a fait une fois encore l’unanimité auprès de participants.
Cette réunion était animée par le Dr de La Giclais.
Le Dr DLG a parlé pendant une demi-heure du sommeil fractionné des navigateurs du Vendée Globe, dont il connait certains pour les avoir préparés, en tant que médecin du sommeil. Ce fut très intéressant en tant que tel mais d'autant plus qu'il a fait le lien entre le sommeil perturbé de ces marins avec celui que nous connaissons parfois, en tant que malades de Willis Ekbom. Certains participants ont exprimé leur surprise, avançant que leur problème principal n'était pas leur sommeil mais la douleur induite par notre maladie.
Le Dr DLG, ayant toute liberté dans ce domaine, avait choisi le sujet de sa conférence.
L’AFE espère que les adhérents et le public auront été sensibles à ce traitement de faveur procuré par ce médecin qui a accepté depuis trois ans d'animer ses réunions, d'autant plus que, dans la deuxième partie de la réunion, la plus importante, il a répondu à toutes les questions personnelles des personnes présentes, avec beaucoup d'humanisme. Il est important d’insister sur le fait qu’il intervient chaque fois bénévolement.
Il a bien précisé que la maladie de Willis Ekbom (SJSR) est une des maladies du sommeil, au même titre que l'insomnie ou l'apnée du sommeil.
Seuls 18 adhérents sur la soixantaine répertoriée sur Savoie et Haute Savoie étaient présents, 17 ayant excusé leur absence. Les autres participants s'étaient inscrits, à la suite de la parution d'un communiqué de presse dans le "Dauphiné Libéré". La presse quotidienne et hebdomadaire régionale n'est pas toujours réceptive à nos demandes d'articles. Ce n'est pas faute de les relancer, en leur adressant des courriers documentés et argumentés.
Quelques réponses du Dr DLG aux questions posées :
- pour anticiper une "crise" douloureuse suite à une activité physique ou intellectuelle intense ou avant d'aller au cinéma ou de prendre l'avion, possibilité de prendre 1/2 cp de son traitement en amont, très ponctuellement.
- prendre de la LThyroxine, du Mucuna ou du Magnésium pour traiter une MWE ? aucune étude scientifique n'a apporté de preuve de leur efficacité.
- dosage de la Ferritine : doit être supérieure à 100. Mais parfois supplémenter en fer n'est pas efficace, car l’intestin assimile mal le fer. D'où l'intérêt de l'étude en cours sur le microbiote menée par le Pr Dauvilliers.
- les somnifères ne sont pas une solution pérenne pour vaincre les problèmes de sommeil.
- la cryothérapie peut être efficace sur les symptômes.
- il y a peu de phénomènes d'addiction chez les MWE traités par agonistes dopaminergiques. Touchent plus les malades de Parkinson.
- éviter, proscrire café, thé et CHOCOLAT.
La réunion s’est terminée par une collation.
L’intervention du médecin a fait une fois encore l’unanimité auprès de participants.