Compte-rendu succinct de la formation 2025 des correspondants régionaux AFE
04 octobre 2025
La. réunion s'est déroulée dans un climat studieux et décontracté tout au long de la journée permettant d'affronter un programme serré.
ACCUEIL, PRÉSENTATION : chacun des participants s’est présenté en énumérant les départements dont il ou elle s’occupe.
LE SITE INTERNET: Robert expose le site et rappelle quelques règles essentielles sachant que les correspondants peuvent y trouver leurs « outils » pour fonctionner au mieux dans leur tâche de correspondant.
LA FEUILLE DE FRAIS : Mirose explique point par point les moyens de remplir la feuille de frais et de l’envoyer ensuite, munie des justificatifs de paiement, à Robert et à elle-même, de façon à obtenir leur remboursement dans les meilleurs délais.
NFOS MÉDICALES, GRANDES LIGNES, RÉVISION GÉNÉRALE : Simone passe en revue une révision générale sur la maladie en énumérant et insistant particulièrement sur les points les plus importants utiles en permanence lors des réponses aux demandes des adhérents :
MALADIE DE WILLIS (1672) EKBOM (1945).
SYNDROME CHEZ L’ADULTE..
QU’EST-CE QUE LA DOPAMINE ?
DIFFÉRENCE ENTRE PARKINSON ET MALADIE DE WILLIS EKBOM.
APPARITION.
ÉVOLUTION.
QUELS SYMPTOMES ?
LES MOUVEMENTS PÉRIODIQUES PENDANT LE SOMMEIL.
CAUSES DE LA MALADIE.
CONSÉQUENCES DE LA MALADIE.
DIAGNOSTIC.
LA MWE AU COURS DE LA GROSSESSE.
LE SYNDROME CHEZ L’ENFANT.
TRAITEMENTS ADULTES.
LE SYNDROME D’AUGMENTATION
CONTACTS/ÉCHANGE AVEC LES ADHÉRENTS ET LES AUTRES : Il y a été question de la meilleure manière de communiquer avec les adhérents, mails, courriers ou échange téléphonique.
CARTE THÉRAPEUTIQUE ENFANT, Corinne, représentante de l’AFE au sein de EARLS (regroupant des associations européennes de patients) explique que, dans le cadre de la journée internationale de la maladie, une action commune a été menée par les associations européennes. Sous le slogan : N’oublions pas les enfants.
INFOS SUR RU, Pierre MICHELIN explique son expérience en tant que représentant des usagers.
RÉPONSES AUX QUESTIONS POSÉES PRÉALABLEMENT : chaque correspondant avait la possibilité de poser des questions à mettre à l’ordre du jour. C’est ainsi que les échanges ont pu avoir lieu autour d’une douzaine de questions envoyées.
LA RÉUNION : Un approfondissement, avec échange d’expérience, a eu lieu concernant les deux modes de réunions proposées aux correspondants :
- La réunion publique pilotée par un médecin à laquelle sont invités les adhérents et tous publics.
- La réunion d’adhérents pilotée par le correspondant à laquelle seuls les adhérents sont invités.
QUESTIONS/RÉPONSES : une trentaine de questions préparées ont été posées, à travers un jeu de rôle, à chacun des participants qui se sont prêtés au jeu avec beaucoup de sincérité et de bonne humeur.