Compte-rendu de la réunion des adhérents de Savoie et Haute Savoie

Une trentaine de participants étaient présents à la réunion du 18 avril à Argonay, organisée par Claude Badet, correspondant régional, et pilotée par le Dr de la Giclais, médecin du sommeil.

Claude n’a pas caché sa déception de constater qu’une moitié seulement des adhérents de sa région s’était manifestés, soit pour s’inscrire, soit pour s’excuser de ne pas pouvoir venir. Les autres n’ont pas tenu compte des courriels d’information envoyé par lui-même ainsi que par l’AFE.

Déception également causée par la presse qui n’a annoncé la réunion que par un entrefilet, ce qui n’a pas permis à de nombreux malades de venir s’informer sur leur pathologie.

Le médecin a débuté par un diaporama sur les « idées reçues sur le sommeil », commenté en termes simples et accessibles par le Dr DLG. Passionné par son sujet, il a un peu débordé sur son temps imparti mais a beaucoup intéressé les personnes présentes.

La MWE est une maladie du sommeil et de la vigilance, au même titre que l’apnée du sommeil et l’insomnie.

Les pathologies de la vigilance et du sommeil sont la narcolepsie, la somnolence dans la journée, l’hypersomnie (trop besoin de sommeil) et la parasomnie (somnambulisme et ceux qui parlent en dormant)

Le sommeil lent profond répare la fatigue musculaire, permet de maintenir la température interne du corps, défend contre les infections, permet la croissance des enfants. 90 % de la mémorisation se fait la nuit.

Le sommeil paradoxal répare le stress, favorise la mémoire, c’est le sommeil des rêves.

Le sommeil léger conduit au sommeil réparateur, est essentiellement relaxateur. Pendant ce sommeil, les rêves sont possibles.

La chronobiologie du sommeil : la mélatonine et l’adénosine sont les deux hormones régulatrices du sommeil. Le cortisol est l’hormone du réveil.

Les idées reçues sur le sommeil :

« Qui dort dîne » : c’est faux. Il y a longtemps, quand on s’arrêtait dans une auberge, pour pouvoir dormir, il fallait manger. Mais le sommeil ne remplace pas un repas.

« Les heures avant minuit comptent double » : c’est faux, sauf pour l’enfant car l’hormone de croissance est secrétée en début de nuit.

« La pleine lune empêche de dormir » : ça dépend de la sensibilité des individus.

« Je ne me souviens pas de mes rêves » : on ne s’en souvient que si l’on se réveille dans la nuit.

« Je me réveille plusieurs fois par nuit, donc je dors mal » : si je me réveille 3 fois pendant 5 minutes et que je me rendors, pas de problème !

« Pour être en forme, il faut dormir 8 heures » : il y a des petits dormeurs (6h de sommeil, mais 6h, c’est le minimum)), des moyens dormeurs (7-8h de sommeil) et de grands dormeurs (plus de 8h). Au-delà de 10h, c’est pathologique. En prenant de l’âge, on a moins besoin de sommeil.

« La sieste empêche de dormir la nuit » : ça dépend de la longueur de la sieste. (2h de sieste, c’est trop !)

« La nuit porte conseil » : le sommeil profond résout les équations de la vie.

« Dès que je baille, je peux aller me coucher » : il faut essayer de se coucher à la même heure. Avant l’heure, c’est pas l’heure.

Le médecin a parlé, entre autres, des mouvements périodiques nocturnes qui pouvaient entraver le sommeil récupérateur des malades.

Il a répondu ensuite aux nombreuses questions de l’assistance.

Mirose Gard-Contet, trésorière de l’AFE, nouvellement installée dans la région, a fait un compte rendu complet de l’AG de l’AFE qui a eu lieu à Saint Etienne en avril.

Elle a fait le point sur les études en cours, financées par l’AFE (stimulation du nerf vague et relation entre le microbiote intestinal et notre maladie)

Elle a présenté en détail le site de l’AFE, apparemment très peu visité par les malades présents.

Le Dr de la Giclais a rassuré l’assistance sur les rumeurs concernant la suppression des agonistes dopaminergiques souhaitée aux USA et en Grande Bretagne. Il considère que les risques d’addiction sont dus principalement au surdosage.

Claude, l’organisateur, est particulièrement sensible au soutien indéfectible du médecin, sa disponibilité, sa simplicité et son engagement sans faille à nos côtés.

Il remercie les malades présents pour leurs questions et leurs témoignages (pour certains émouvants, poignants).

En conclusion, ces mots du Dr DLG :

« La MWE est une maladie invalidante, chronique, qui nécessite un traitement au long cours, maladie qui ne s’éradique pas mais qui peut être traitée »