Compte-rendu de la réunion des adhérents des 31-32-82

Isabelle Talbot, correspondante régionale pour les départements de la Haute Garonne, du Gers et du Tarn et Garonne, a organisé sa réunion annuelle d’adhérents le 25 avril à Mauvezin.
Cette réunion était réservée aux adhérents car il n’a pas été possible de trouver un médecin pour la piloter.
Isabelle était accompagnée, pour sa première réunion, par Régine Sénac, secrétaire de l’association.
Elle a présenté à la vingtaine d’adhérents présents un diaporama expliquant les différentes caractéristiques de la maladie :

• Définition
• Historique
• Diagnostic
• Physiopathologie et causes
• Prise en charge et traitements
• Syndrome d’augmentation

L’association et son fonctionnement ont été évoqués également ainsi que les actualités de la recherche financée grâce aux dons des adhérents.
Ont été évoqués aussi le projet de saisine de la HAS et le recours à une instance extérieure pour arriver à sensibiliser les professionnels de santé sur la maladie.

 

À l’issue de la présentation, un tour de table a été organisé, permettant aux adhérents ainsi qu’à leurs proches de prendre la parole. Chacun a pu se reconnaître dans les témoignages et les informations partagées lors de la rencontre, favorisant ainsi des échanges riches et authentiques. Ce moment a été l’occasion de renforcer les liens entre les participants, tous réunis autour de la même maladie.
La réunion s’est conclue dans une atmosphère chaleureuse par un petit goûter dans un cadre convivial.