Compte-rendu de la réunion des adhérents des départements 60-77-91-94
23 septembre 2026
Le 23 septembre, journée internationale du syndrome des jambes sans repos, une
réunion ouverte au public s’est tenue à la salle Bernard Nusbaum, à Yerres.
Cette réunion était organisée par Nicole Girand, correspondante AFE en région
parisienne, qui a fait une courte présentation de l'association, accompagnée de la
vice-présidente, Simone Ruellan, qui avait fait le déplacement afin de la soutenir pour
sa première réunion.
Elle a notamment évoqué des pistes importantes ayant pour but d’améliorer le
quotidien des malades :
- La perfusion de fer pour les malades pharmacorésistants qui fait l’objet d’une
recherche par le Pr Dauvilliers, financée par l’AFE.
- La perspective de prendre en compte un taux supérieur à 100 µg/L pour la
ferritine.
- Un travail en profondeur de la part du bureau de l’AFE aboutissant à la saisine
de la Haute Autorité de Santé pour l’Actualisation de la Recommandation de
Bonnes Pratiques Professionnelles (RBPP) relative à la Maladie de Willis-
Ekbom.
Environ deux cents personnes étaient présentes, très intéressées par la description
de la maladie faite par le Dr Aboufarah, chirurgien orthopédiste. Celui-ci connaissant
bien la maladie a pu faire un exposé intéressant, où la partie Traitements a été
quelque peu survolée car, on le comprend bien, ce n’était pas la spécialité du
médecin intervenant. Mais cela a eu le mérite d’exister malgré la défection constatée
des neurologues qui n’ont pas pu se déplacer.
Il s’est montré solidaire de l’AFE en incitant les personnes présentes à y adhérer.
La seconde intervention (Dr Alnajar), portant sur la problématique des varices, bien
que très intéressante sur le sujet, n’était pas appropriée au thème des jambes sans
repos. Des données chiffrées censées démontrer des résultats positifs y ont été
annoncées, obligeant la vice-présidente à intervenir car non corroborées par des
études scientifiques connues.
Cependant, les personnes présentes, dont les deux tiers découvraient l’AFE, ont été
satisfaites de pouvoir échanger entre elles et surtout de réaliser que des solutions
existent pour peu qu’elles trouvent le spécialiste qui les prendra en charge dans la
durée.
Il est à souligner l’aide précieuse des services de la mairie, sans qui la réunion
n’aurait pu se tenir.
La soirée s'est terminée par une petite collation, permettant l'échange entre
personnes atteintes de cette terrible maladie encore incomprise.