On ne peut pas dormir» : le syndrome des jambes sans repos, ce trouble neurologique méconnu qui touche deux millions de Français

«On ne peut pas dormir» : le syndrome des jambes sans repos, ce trouble neurologique méconnu qui touche deux millions de Français
Par Marielle Mayo ,pour Le Figaro Santé
Publié le 12/11/2026 à 06h15,mis à jour le 12/11/2026 à 11h57,

Des études sont actuellement menées pour mieux comprendre le « syndrome des jambes sans repos » et évaluer de nouveaux traitements.

DÉCRYPTAGE - Ces « impatiences » dans les jambes dès que l’on est au repos nuisent à la qualité de vie. Pour que ce trouble soit mieux connu et reconnu, l’Association France Ekbom mène des actions de sensibilisation auprès du grand public et du corps médical.

En France, 8,5 % de la population, soit 5,8 millions de personnes, ont déjà ressenti des « impatiences » nocturnes, ces sensations désagréables qui peuvent provoquer des secousses incontrôlées des jambes pendant le sommeil. Quand ces symptômes sont très occasionnels, on ne s’en inquiète guère. Mais chez environ 2 millions de Français, ils se manifestent quotidiennement et, dans les cas sévères, ce trouble neurologique connu sous le nom de « syndrome des jambes sans repos », également appelé maladie de Willis-Ekbom, se transforme en un véritable calvaire ! « On ne peut pas dormir, car dès qu’on est au repos, allongé ou même assis de façon un peu prolongée, on ressent un besoin impérieux de se lever et de marcher », résume Robert Parisot, président de l’Association France Ekbom (AFE).

Fondée en 2001 sous le nom d’Association française des personnes affectées du syndrome des jambes sans repos (AFSJR), elle a permis de faire entendre la voix de patients en souffrance, confrontés à l’errance médicale et à l’incompréhension. Aujourd’hui, elle dispose d’un réseau de correspondants régionaux et elle mène régulièrement des actions de sensibilisation pour faire connaître ce syndrome. « On a tendance à minorer le vécu des malades, regrette Robert Parisot. Non seulement cette pathologie est souvent mal comprise par l’entourage, mais les médecins généralistes ne la connaissent pas – de plus, les neurologues sont peu nombreux à s’y intéresser. »

Des répercussions majeures sur la qualité de vie

Or, outre le fait que les picotements, les fourmillements, les tiraillements, les sensations de brûlures et autres décharges électriques peuvent être douloureux, cette maladie provoque de graves insomnies. Figurant dans la classification internationale des troubles du sommeil, elle joue sur l’humeur, la vigilance et la concentration, avec des répercussions majeures sur la qualité de vie. « Lorsqu’on se lève toutes les nuits, cela finit par affecter vies de couple et professionnelle ! », remarque le président de l’AFE. Apparaissant souvent dès l’enfance ou l’adolescence au niveau des membres inférieurs, les symptômes ont tendance à s’aggraver avec l’âge. Ils peuvent finir par s’étendre aux membres supérieurs, voire à d’autres parties du corps.

Le plus souvent, la maladie n’a pas de cause identifiée, même si des formes secondaires sont parfois déclenchées par d’autres pathologies, et si des anomalies génétiques semblent jouer un rôle dans les formes familiales. On suspecte l’implication de la dopamine et de carences en fer, mais les mécanismes d’apparition de ce syndrome ne sont pas élucidés. « Même s’ils ne suffisent pas dans les cas les plus sévères, divers médicaments permettent d’atténuer les symptômes, remarque Robert Parisot. Lorsqu’il existe une carence en fer, la supplémentation est efficace. Des agonistes dopaminergiques, ou encore certains antiépileptiques, peuvent aussi être prescrits. Malheureusement, ils sont considérés comme des traitements de confort et ne sont pas remboursés. » Des études sont actuellement menées pour mieux comprendre la maladie et évaluer de nouveaux traitements. « Nous sommes la seule association en Europe à financer la recherche et soutenons actuellement cinq projets, dont une étude sur l’impact du déséquilibre du microbiote intestinal et une autre sur l’efficacité de la stimulation du nerf vague dans le contrôle des stimulation du nerf vague dans le contrôle des symptômes », précise Robert Parisot.


L’Association France Ekbom
Création en 2001 sous le nom d’Association française des personnes affectées du syndrome des jambes sans repos– changement de nom en 2011.
Une trentaine de correspondants régionaux et 2 400 adhérents.
Reconnue d’intérêt général en 2020, agrément du ministère de la Santé et de la Prévention en mai 2023.
Président : Robert Parisot.

 France-ekbom.fr