Evénements
Réunion des adhérents des Charente et Charente Maritime
Date de début:
18/10/2025 14:00
Date de fin:
18/10/2025 16:00
Lieu : Saint Jean d'Angély
Dominique Chaigneau, correspondante de l’Association France Ekbom (syndrome des jambes sans repos) pour les départements des Charente et Charente Maritime, organise sa réunion de l’année 2025, le :
Samedi 18 octobre 2025 à 14 heures
Centre associatif des Bénédictines (Salle 2)
12 place du 18 juin 1940
17400 Saint-Jean d'Angély.
Les adhérents de Vendée et des Deux Sèvres sont également invités, pour celles et ceux qui n’auraient assisté aux réunions du mois de mars.
Dominique accepte également les adhérents de la Gironde, département voisin, pour celles et ceux qui ne seraient pas trop éloignés, sachant que Michel Campan, leur correspondant, y participera.
Cette réunion est réservée aux adhérents car il n’a pas été possible de trouver un médecin qui puisse intervenir.
Il est prudent de téserver auprès de Dominique
Samedi 18 octobre 2025 à 14 heures
Centre associatif des Bénédictines (Salle 2)
12 place du 18 juin 1940
17400 Saint-Jean d'Angély.
Les adhérents de Vendée et des Deux Sèvres sont également invités, pour celles et ceux qui n’auraient assisté aux réunions du mois de mars.
Dominique accepte également les adhérents de la Gironde, département voisin, pour celles et ceux qui ne seraient pas trop éloignés, sachant que Michel Campan, leur correspondant, y participera.
Cette réunion est réservée aux adhérents car il n’a pas été possible de trouver un médecin qui puisse intervenir.
Il est prudent de téserver auprès de Dominique
- Par mail à : domichaigneau@aol.com
- Ou par téléphone au : 06 82 24 04 62
Le 23 septembre, journée du syndrome des jambes sans repos Toute la journée
Date de début:
23/09/2025
Date de fin:
25/09/2025
Lieu : International
Syndrome des jambes sans repos : Noublions pas les enfants.
Le 23 septembre, c’est la journée internationale de la maladie de Willis-Ekbom. Cet événement vise à sensibiliser le grand public et les professionnels de santé au syndrome des jambes sans repos (SJSR).
Encore trop souvent sous-diagnostiquée, cette maladie touche des millions de personnes dans le monde. Des personnes mais aussi des enfants et des adolescents.
Pour que leur souffrance soit prise en compte, l’association France Ekbom a édité, à l’occasion de cette journée internationale, une carte thérapeutique à l’attention des médecins et pédiatres, pour les soutenir dans leurs recherches diagnostiques.
Des statistiques qui parlent d’elles-mêmes
Les scientifiques estiment qu’actuellement près de 10% de la population française est atteinte du syndrome des jambes sans repos, soit plus de 6.7 millions de Français. Cela fait beaucoup pour une maladie qu’on connait encore peu ! Les formes sévères touchent près de 2% de malades qui prennent quotidiennement un traitement pour atténuer les symptômes.
SJSR, de quoi parle-t-on ?
Cette affection neurologique chronique se manifeste par des mouvements intempestifs des jambes, calmés par le mouvement ou la marche, associés à des sensations de fourmillements, brûlures, décharges électriques, jusqu’à de fortes douleurs dans les formes sévères.
Ces sensations inconfortables entraînent un besoin irrépressible de bouger, particulièrement au repos ou la nuit. Ces symptômes perturbent le sommeil et affectent considérablement la qualité de vie des personnes atteintes.
Des adultes mais pas que…
D’après une étude réalisée en 2023[1], 75% des malades ont ressenti les premiers symptômes avant l’âge de 50 ans, voire avant l’âge de 10 ans pour 8% d’entre eux. Un facteur héréditaire a été constaté dans 49% des cas.
Ainsi, dans l’imaginaire collectif, ces « impatiences » concernent nos grands parents alors que de plus en plus de neurologues à travers le monde ont établi des liens avec les difficultés de certains enfants, voire des comorbidités avec les troubles du déficit de l’attention, avec ou sans hyperactivité (TDAH).
Un diagnostic difficile
On peut parler d’errance médicale pour bon nombre de patients. De nombreux généralistes sont encore insuffisamment formés ou informés.
Seulement 17% des patients sont diagnostiqués en moyenne moins de 2 ans après l’apparition des premiers symptômes. Pour bien des patients, il aura fallu attendre 10 ans pour 18% d’entre eux voire plus de 20 ans pour 24%1.
63% des patients français estiment que leur médecin traitant a entendu parler de la maladie mais ne possède pas suffisamment d’informations pour bien la cerner.
Une maladie pleine de surprises !
Il faut ajouter à cette méconnaissance quelques subtilités liées à la maladie.
Première difficulté, la description des symptômes diffère bien souvent d’un patient à l’autre, ce qui ne favorise pas son diagnostic.
Ensuite, erreur de sémantique initiale, la maladie des jambes sans repos touche les jambes mais aussi les bras pour 49%, les hanches (10%) ou encore la ceinture abdominale (6%)1.
Pas étonnant que les médecins aient des difficultés, dans ces conditions, à identifier les symptômes chez l’enfant ou l’adolescent.
Pourquoi une journée internationale ?
En 2012, les spécialistes de la maladie de Willis Ekbom ont décidé d’instaurer une journée internationale du RLS (Restless Legs Syndrome). La journée du 23 septembre permet de sensibiliser le grand public et le corps médical, d'informer sur les avancées scientifiques, les traitements disponibles et les stratégies d’adaptation pour mieux vivre avec cette pathologie.
Une démarche européenne commune
En France, il n’existe qu’une seule association de représentation des droits des malades, agréée par le Ministère de la santé et de la prévention. L’association France Ekbom (AFE) existe depuis 2001 et regroupe plus de 2000 adhérents. Elle s’appuie sur un conseil scientifique et finance chaque année un ou plusieurs projets de recherche.
L’association est membre de EARLS, alliance européenne des associations nationales. C’est dans ce cadre européen qu’a été décidé de consacrer la journée 2025 à l’amélioration du diagnostic de la maladie chez les enfants et adolescents à travers une carte thérapeutique à destination des médecins et pédiatres.
Au format « poche de blouse médicale », la carte thérapeutique recense les principaux symptômes de la maladie, énumère les diagnostics différentiels ou encore les différents traitements.
En conclusion, la maladie des jambes sans repos touche tous les âges. Elle engendre une souffrance quotidienne peu ou pas suffisamment prise en compte. Cette journée internationale du 23 septembre constitue une opportunité essentielle pour améliorer la compréhension et la prise en charge de la maladie de Willis-Ekbom, tout en brisant l’isolement des personnes qui en souffrent.
La carte thérapeutique enfants et adolescents est téléchargeable sur le site de l’association France Ekbom : www.france-ekbom.fr. dans le blog
Encore trop souvent sous-diagnostiquée, cette maladie touche des millions de personnes dans le monde. Des personnes mais aussi des enfants et des adolescents.
Pour que leur souffrance soit prise en compte, l’association France Ekbom a édité, à l’occasion de cette journée internationale, une carte thérapeutique à l’attention des médecins et pédiatres, pour les soutenir dans leurs recherches diagnostiques.
Des statistiques qui parlent d’elles-mêmes
Les scientifiques estiment qu’actuellement près de 10% de la population française est atteinte du syndrome des jambes sans repos, soit plus de 6.7 millions de Français. Cela fait beaucoup pour une maladie qu’on connait encore peu ! Les formes sévères touchent près de 2% de malades qui prennent quotidiennement un traitement pour atténuer les symptômes.
SJSR, de quoi parle-t-on ?
Cette affection neurologique chronique se manifeste par des mouvements intempestifs des jambes, calmés par le mouvement ou la marche, associés à des sensations de fourmillements, brûlures, décharges électriques, jusqu’à de fortes douleurs dans les formes sévères.
Ces sensations inconfortables entraînent un besoin irrépressible de bouger, particulièrement au repos ou la nuit. Ces symptômes perturbent le sommeil et affectent considérablement la qualité de vie des personnes atteintes.
Des adultes mais pas que…
D’après une étude réalisée en 2023[1], 75% des malades ont ressenti les premiers symptômes avant l’âge de 50 ans, voire avant l’âge de 10 ans pour 8% d’entre eux. Un facteur héréditaire a été constaté dans 49% des cas.
Ainsi, dans l’imaginaire collectif, ces « impatiences » concernent nos grands parents alors que de plus en plus de neurologues à travers le monde ont établi des liens avec les difficultés de certains enfants, voire des comorbidités avec les troubles du déficit de l’attention, avec ou sans hyperactivité (TDAH).
Un diagnostic difficile
On peut parler d’errance médicale pour bon nombre de patients. De nombreux généralistes sont encore insuffisamment formés ou informés.
Seulement 17% des patients sont diagnostiqués en moyenne moins de 2 ans après l’apparition des premiers symptômes. Pour bien des patients, il aura fallu attendre 10 ans pour 18% d’entre eux voire plus de 20 ans pour 24%1.
63% des patients français estiment que leur médecin traitant a entendu parler de la maladie mais ne possède pas suffisamment d’informations pour bien la cerner.
Une maladie pleine de surprises !
Il faut ajouter à cette méconnaissance quelques subtilités liées à la maladie.
Première difficulté, la description des symptômes diffère bien souvent d’un patient à l’autre, ce qui ne favorise pas son diagnostic.
Ensuite, erreur de sémantique initiale, la maladie des jambes sans repos touche les jambes mais aussi les bras pour 49%, les hanches (10%) ou encore la ceinture abdominale (6%)1.
Pas étonnant que les médecins aient des difficultés, dans ces conditions, à identifier les symptômes chez l’enfant ou l’adolescent.
Pourquoi une journée internationale ?
En 2012, les spécialistes de la maladie de Willis Ekbom ont décidé d’instaurer une journée internationale du RLS (Restless Legs Syndrome). La journée du 23 septembre permet de sensibiliser le grand public et le corps médical, d'informer sur les avancées scientifiques, les traitements disponibles et les stratégies d’adaptation pour mieux vivre avec cette pathologie.
Une démarche européenne commune
En France, il n’existe qu’une seule association de représentation des droits des malades, agréée par le Ministère de la santé et de la prévention. L’association France Ekbom (AFE) existe depuis 2001 et regroupe plus de 2000 adhérents. Elle s’appuie sur un conseil scientifique et finance chaque année un ou plusieurs projets de recherche.
L’association est membre de EARLS, alliance européenne des associations nationales. C’est dans ce cadre européen qu’a été décidé de consacrer la journée 2025 à l’amélioration du diagnostic de la maladie chez les enfants et adolescents à travers une carte thérapeutique à destination des médecins et pédiatres.
Au format « poche de blouse médicale », la carte thérapeutique recense les principaux symptômes de la maladie, énumère les diagnostics différentiels ou encore les différents traitements.
En conclusion, la maladie des jambes sans repos touche tous les âges. Elle engendre une souffrance quotidienne peu ou pas suffisamment prise en compte. Cette journée internationale du 23 septembre constitue une opportunité essentielle pour améliorer la compréhension et la prise en charge de la maladie de Willis-Ekbom, tout en brisant l’isolement des personnes qui en souffrent.
La carte thérapeutique enfants et adolescents est téléchargeable sur le site de l’association France Ekbom : www.france-ekbom.fr. dans le blog
CONTACT PRESSE :
Corinne FELTZ, administratrice de l’Association France Ekbom, 06.33.76.28.38, corinne.feltz@wanadoo.fr
[1] Source : Enquête nationale sur la qualité de vie des personnes souffrant du syndrome des jambes sans repos (SJSR) – 2023 – Association France Ekbom
Terminé
Réunion d'information pour les adhérents des départements des Landes, Pyrénées Atlantiques et Hautes Pyrénées Terminé
Date de début:
23/06/2025 17:00
Date de fin:
23/06/2025 19:00
Lieu : Pau
Régine SENAC, correspondante régionale de l’ASSOCIATION FRANCE EKBOM pour les départements des Landes, Pyrénées Atlantiques et Hautes Pyrénées, organise sa réunion d’adhérents le :
Lundi 23 juin 2025 à 17h.
Avant-Scène Pau, 3 place du Foirail
PAU 64000.
Il n'a pas été possible de trouver un médecin pour piloter cette réunion. Elle sera donc réservée aux adhérents.
Il n’est pas trop tard pour s’inscrire à l’AFE afin de pouvoir y assister.
Il est prudent de réserver auprès de Régine au : 06 04 16 22 09
Lundi 23 juin 2025 à 17h.
Avant-Scène Pau, 3 place du Foirail
PAU 64000.
Il n'a pas été possible de trouver un médecin pour piloter cette réunion. Elle sera donc réservée aux adhérents.
Il n’est pas trop tard pour s’inscrire à l’AFE afin de pouvoir y assister.
Il est prudent de réserver auprès de Régine au : 06 04 16 22 09
Terminé
Réunion d'information pour les adhérents des départements 54-55-57-88 Terminé
Date de début:
21/06/2025 14:30
Date de fin:
21/06/2025 17:30
Lieu : Villers les Nancy
Nicole FISCHER, correspondante pour les départements 54, 55, 57 et 88 organise sa réunion annuelle le :
Samedi 21 juin 2025 à 14h30.
Domaine de l’Asnée, 11 rue de Laxou à Villers les Nancy
Salle Berlin
Il est prudent de réserver,
- par mail à : nfischer677@gmail.com
- par téléphone : 06 89 07 57 23
Cette réunion, pour laquelle il n’a pas été possible de trouver un médecin, est réservée aux adhérents.
Il n’est pas trop tard pour s’inscrire et pouvoir ainsi en bénéficier.
Samedi 21 juin 2025 à 14h30.
Domaine de l’Asnée, 11 rue de Laxou à Villers les Nancy
Salle Berlin
Il est prudent de réserver,
- par mail à : nfischer677@gmail.com
- par téléphone : 06 89 07 57 23
Cette réunion, pour laquelle il n’a pas été possible de trouver un médecin, est réservée aux adhérents.
Il n’est pas trop tard pour s’inscrire et pouvoir ainsi en bénéficier.
Terminé
Réunion d'information pour les adhérents des Bouches du Rhône et du Vaucluse Terminé
Date de début:
14/06/2025 10:00
Date de fin:
14/06/2025 12:00
Lieu : Salon-de-Provence
Bruno TEXIER, correspondant de l’Association France Ekbom pour le département des Bouches du Rhône et Vaucluse, orgnanise sa réunion de l’année 2025, le :
Samedi 14 juin à 10 heures
À la Maison de la Vie Associative
55 rue André Marie Ampère
À Salon de Provence
Caroline Lavie, Docteure Neurologue, pilotera cette réunion ouverte au public.
Robert Parisot, le Président de l’AFE, viendra soutenir Bruno pour sa première réunion.
Les adhérents des départements voisins, (Gard et Var), sont conviés également.
Il est prudent de réserver :
Samedi 14 juin à 10 heures
À la Maison de la Vie Associative
55 rue André Marie Ampère
À Salon de Provence
Caroline Lavie, Docteure Neurologue, pilotera cette réunion ouverte au public.
Robert Parisot, le Président de l’AFE, viendra soutenir Bruno pour sa première réunion.
Les adhérents des départements voisins, (Gard et Var), sont conviés également.
Il est prudent de réserver :
- Par mail à : bmc.texier@gmail.com
- Ou par téléphone au : 06 24 49 08 44
Terminé
Réunion d'information pour les adhérents des Hautes Alpes et Alpes de Haute Provence Terminé
Date de début:
24/05/2025 14:00
Date de fin:
24/05/2025 17:00
Lieu : LES MÉES (04190)
Philippe Claudon, correspondant AFE pour le département des Hautes Alpes et Alpes de Haute Provence, orgnaise sa réunion de l’année 2025, le :
Samedi 24 mai 2025 à 14H
Chez madame Chantal ADAM,
Résidence des tilleuls, 17 boulevard des tilleuls
Les Mées 04190.
Cette réunion est réservée aux adhérents.
merci de lui confirmer directement votre présence à Philippe :
- par mail à : claudon88@aol.com
- ou par téléphone au : 06.45.67.51.51
Philippe souhaite vivement que vous le préveniez de votre venue ou de votre empêchement.
Terminé
Réunion d'information pour les adhérents de l'Ille et Vilaine Terminé
Date de début:
22/05/2025 14:00
Date de fin:
22/05/2025 17:00
Lieu : Betton
Pierre MICHELIN, correspondant de l’ASSOCIATION FRANCE EKBOM pour le département de l’Ille et Vilaine, organise sa réunion de l’année 2025, le :
Le jeudi 22 mai 2025 à 14 heures
Salle de la Confluence à BETTON
Cette réunion sera pilotée par le docteur Guy AUREGAN, médecin du sommeil.
Il est prudent de réserver :
Le jeudi 22 mai 2025 à 14 heures
Salle de la Confluence à BETTON
Cette réunion sera pilotée par le docteur Guy AUREGAN, médecin du sommeil.
Il est prudent de réserver :
- par mail à : pierre.michelin@orange.fr
- ou par téléphone au : 06 52 26 21 98
Terminé
Réunion d'information pour les adhérents de Savoie et Haute Savoie Terminé
Date de début:
05/04/2025 14:00
Date de fin:
05/04/2025 17:00
Lieu : Argonnay
MODIFICATIF DE DATE
Claude BADET, correspondant AFE pour le département de Savoie et Haute Savoie, avait annnoncé sa réunion de l’année 2025, qui devait avoir lieu le samedi 12 avril
Clinique d’Argonay
685 route de Menthonnex
ARGONAY
Or le Dr Bertrand de la Giclais, qui accompagne chaque année Claude, a un événement imprévu ce jour-là (baptême de sa petite-fille).
Il a demandé à avancer la conférence au 5 avril à 14heures.
Il n’était pas envisageable de lui refuser cette demande.
Nous sommes désolés pour les personnes qui avaient déjà prévu d’y assister.
En espérant que vous pourrez vous libérer à nouveau.
Il est prudent de réserver :
Claude BADET, correspondant AFE pour le département de Savoie et Haute Savoie, avait annnoncé sa réunion de l’année 2025, qui devait avoir lieu le samedi 12 avril
Clinique d’Argonay
685 route de Menthonnex
ARGONAY
Or le Dr Bertrand de la Giclais, qui accompagne chaque année Claude, a un événement imprévu ce jour-là (baptême de sa petite-fille).
Il a demandé à avancer la conférence au 5 avril à 14heures.
Il n’était pas envisageable de lui refuser cette demande.
Nous sommes désolés pour les personnes qui avaient déjà prévu d’y assister.
En espérant que vous pourrez vous libérer à nouveau.
Il est prudent de réserver :
- par mail à : claude-badet@laposte.net
- ou par téléphone au : 06 89 07 77 07.
Terminé
Assemblée générale 2025 Terminé
Date de début:
29/03/2025 14:00
Date de fin:
29/03/2025 17:00
Lieu : Buxxerolles, Vienne
Notre prochaine assemblée générale aura lieu le :
29 mars 2025, Place des Castors, 86180 à BUXEROLLES, Vienne.
Cette année, pour la 2ème fois, elle sera ouverte, non seulement aux adhérents, mais au public de la Vienne et des départements environnants.
Le public ne pourra pas participer aux délibérations ni aux votes réservés aux adhérents.
Cette assemblée commencera par le bilan moral et le bilan financier. Ensuite, viendra l'intervention du Dr Aurégan, médecin du sommeil à Poitiers, qui fera un exposé sur la maladie suivi des réponses aux questions posées par l'assistance. Le tout se déroulant de 14h à 17 heures.
Les inscriptions sont bienvenues : 06 84 24 96 45
29 mars 2025, Place des Castors, 86180 à BUXEROLLES, Vienne.
Cette année, pour la 2ème fois, elle sera ouverte, non seulement aux adhérents, mais au public de la Vienne et des départements environnants.
Le public ne pourra pas participer aux délibérations ni aux votes réservés aux adhérents.
Cette assemblée commencera par le bilan moral et le bilan financier. Ensuite, viendra l'intervention du Dr Aurégan, médecin du sommeil à Poitiers, qui fera un exposé sur la maladie suivi des réponses aux questions posées par l'assistance. Le tout se déroulant de 14h à 17 heures.
Les inscriptions sont bienvenues : 06 84 24 96 45
Terminé
Réunion d'information pour les adhérents des départements 15-19-23-63-87 Terminé
Date de début:
22/03/2025 14:00
Date de fin:
22/03/2025 17:00
Lieu : Limoges
Véronique Léveillé, correspondante de l’Association France Ekbom (syndrome des jambes sans repos) pour les départements de 15-19-23-63-87, organise sa réunion de l’année 2025, le :
Samedi 22 mars à 14 h
Salle Jean-Pierre Timbaud
1 square Jacques Chirac
87000 Limoges
Le Dr Joseph DIAB, neurologue à Limoges, interviendra au cours de cette assemblée.
Il est prudent de réserver à :
Samedi 22 mars à 14 h
Salle Jean-Pierre Timbaud
1 square Jacques Chirac
87000 Limoges
Le Dr Joseph DIAB, neurologue à Limoges, interviendra au cours de cette assemblée.
Il est prudent de réserver à :