Evénements

Justine DUQUESNE, correspondante régionale de l’Association France Ekbom pour Paris,
organise une réunion le :
Samedi 05 décembre à 15 h
Maison des ingénieurs ESTP
15 rue Cortambert
75016 Paris
Cette réunion, ouverte au public, sera pilotée par la Dr Marie Françoise VECCHIERINI,
neuropsychiatre spécialisée dans les pathologies du sommeil, qui fera un exposé sur la maladie.
Elle a surtout pour but de mieux connaitre et faire connaitre cette maladie.
Un moment d’échange sera aussi réservé pour poser les questions qui intéressent les malades.
Le président de l’AFE, Robert Parisot, aura l’occasion de vous y rencontrer.
Les adhérents des Yvelines, des Hauts de Seine, de Seine Saint Denis et du Val d'oise sont les bienvenus également pour celles et ceux qui ne sont pas trop éloignés.
Les places dans la salle étant limitées, il est indispensable de s’inscrire auprès de Justine :
- par mail à : duquesne.justine@gmail.com
- ou par téléphone au : 06 65 44 74 78
 
 
 

Gérard Stubbe, correspondant AFE pour les départements de l’Indre, l’Indre et Loire et la Vienne, organise une réunion le :
 Samedi 17 octobre, 14 heures à la Salle des fêtes de Luant.
Rue de Verdun 36350 Luant.
Cette réunion, ouverte au public, sera pilotée par le Dr Guy AURÉGAN, médecin du sommeil à Poitiers, qui fera un exposé sur la maladie.
Les adhérents du Cher sont invités également.
Il est prudent de réserver.
- Par mail à :  stubbeg36@gmail.com
- Ou par téléphone au : 06 81 92 03 56
 

Pierre MICHELIN, correspondant de l’Association France Ekbom (syndrome des jambes sans repos) pour le département de l’Ile et Vilaine, organise sa réunion de l’année 2026, le :
 
Jeudi 15 octobre 2023 à 17heures
Salle des fêtes de la mairie
1 place de la République
35780 LA RICHARDAIS
 
Cette réunion sera réservée aux adhérents car il n’a pas été possible de trouver un médecin pour la piloter.
Simone Ruellan, vice présidente de l’AFE, aura le plaisir de vous y rencontrer.
Les adhérents des Côtes d’Armor sont invités également.
 
Afin que Pierre puisse prendre toutes les dispositions préparatoires à cette rencontre, merci de lui confirmer directement votre présence,

• par mail à : pierre.michelin@orange.fr
• ou par téléphone au : 06 52 26 21 98.

 
Il n’est pas trop tard pour adhérer à l’AFE, permettant ainsi d’assister à la réunion
 
 
 

Connaissez-vous la maladie de Willis Ekbom et ses symptômes ? Une marche est prévue le mercredi 23 septembre 2026, à Saint-Cyr-l’École (Yvelines), afin d’échanger autour d’elle.



Yves Hennequin, membre du bureau de l’AFE, souffre de la maladie de Willis-Ekbom. Il organise une marche inédite le 23 septembre 2026 à Saint-Cyr-l’École (Yvelines). pour sensibiliser à cette maladie encore méconnue. ©Manon Varaldo
Par Manon Varaldo Publié le 29 août 2026 à 17h16
Se lever plusieurs fois parce que ses jambes ont besoin de bouger, surtout en position assise et la nuit, parfois accompagnée de picotements, de fourmillements ou de sensations de brûlure… Tels sont des symptômes de la maladie de Willis Ekbom.
Yves Hennequin, habitant de Saint-Cyr-l’École (Yvelines), fait partie des 8,5 % de la population en France touchée par cette maladie neurologique, dont 2 % nécessitent un traitement : « On l’appelle aussi le syndrome des jambes sans repos ou impatiences. Nos jambes s’agitent et les symptômes se manifestent surtout lors d’une immobilité prolongée. »
« Ce besoin de bouger empêche le repos. On dort très mal, toutes nos nuits sont perturbées. Ça engendre des problèmes de sommeil chronique même si les symptômes sont traités dans certains cas. »
Une errance médicale
Le diagnostic est un long parcours du combattant. « Les médecins généralistes ne pensent pas à cette maladie, parfois par méconnaissance, se remémore Yves Hennequin. Il aura fallu douze ans pour que je sois diagnostiqué. Plusieurs examens sont effectués et nous sommes plongés dans une errance médicale. »
« Cette maladie nous fait souffrir et touche aussi notre entourage. Mon médecin généraliste m’a envoyé vers un neurologue. C’est lui qui m’a prescrit un médicament que je prends tous les jours afin d’atténuer les effets et dormir un peu, mais il n’y a pas de traitement pour soigner cette maladie. »
 
Un besoin impérieux de bouger
Les femmes sont deux fois plus touchées par cette maladie que les hommes. Aller au cinéma, effectuer un long trajet en voiture ou rester assis lors d’une réunion sont des actions complexes pour ces malades. Leur quotidien est impacté. « Cette maladie est handicapante et peut nous isoler », raconte Yves Hennequin.
Conscient, il sait qu’il faudra toujours être en mouvement afin de tenter d’apaiser temporairement les sensations désagréables provoquées par cette maladie. Il est adhérent de l’association la retraite sportive à Saint-Cyr-l’École qui dispose d’une section marche. Également, il est membre du bureau de l’association France Ekbom (AFE).
Fédérer autour de la marche
« Cette association informe sur le syndrome des jambes sans repos et permet de rassembler toutes les personnes souffrant de cette maladie. J’ai voulu lier ces deux associations en organisant un événement pour sensibiliser à cette maladie. Une marche inédite est organisée le mercredi 23 septembre 2026 à Saint-Cyr-l’École », explique-t-il.
Les participants sont attendus à 14 h30. Le départ de la marche s’effectuera à la maison des associations (14, avenue Tom Morel à Saint-Cyr-l’Ecole). Le retour est prévu vers 16 h avec un temps d’échanges avec le docteur Sarah Hartley de l’hôpital de Garches (Hauts-de-Seine). « Elle expliquera le syndrome à la fin du parcours et répondra aux questions sur cette maladie encore méconnue », détaille l’organisateur.
Aucune inscription n’est nécessaire pour cette marche. Cette date n’a pas été choisie au hasard puisqu’il s’agit de la Journée internationale de la maladie de Willis-Ekbom. L’occasion aussi de récolter des fonds pour faire avancer les recherches sur cette maladie, auxquelles l’AFE contribue.


https://www.leetchi.com/fr/c/23-septembre-journee-internationale-du-syndrome-des-jambes-sans-repos-7949473?u=9c01dd49-1401-4af7-9f78-05ab5988a534&utm_source=copylink&utm_medium=social_sharing


 
 
 

Le syndrome des jambes sans repos perturbe les nuits et le quotidien de milliers de personnes. Souvent invisible, il est pourtant un véritable combat de chaque soir.

​Cette année, l’Association France Ekbom se mobilise pour changer le regard sur cette maladie. Le 23 septembre, découvrez la réalité de nos adhérents à travers une série de témoignages poignants publiés tout au long de la journée sur nos réseaux.

​Pour nous aider à porter leur voix, financer nos actions de sensibilisation et continuer à les accompagner, nous avons besoin de vous dès aujourd'hui !

​Participez à notre cagnotte officielle ici;

https://www.leetchi.com/fr/c/23-septembre-journee-internationale-du-syndrome-des-jambes-sans-repos-7949473?u=9c01dd49-1401-4af7-9f78-05ab5988a534&utm_source=copylink&utm_medium=social_sharing

​Chaque partage, chaque don, chaque mot compte. Un immense merci pour votre soutien précieux. 


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 Le 23 septembre                           
                                                   Venez nombreux!!
 

Christine LECOUTURIER, correspondante de l’Association France Ekbom pour les départements des 14-27-50-61-76, organise une réunion le :
 
Samedi 19 septembre, à 14 heures
Centre Culturel
4 place Joffre  
14290 ORBEC
 
Cette réunion est réservée aux adhérents car il n’a pas été possible de trouver un médecin pour la piloter.
 
Il n’est pas trop tard pour adhérer et pouvoir y participer.
Contact :  lecouturier.christine@orange.fr ou  06 79 61 06 23   
 
Par ailleurs, Christine vous informe qu’elle sera présente au Forum des Associations le Mardi 15 septembre 2026, de 10h00 à 16h00, dans le hall d'entrée du FEH, CHU de Caen, pour représenter l’AFE et rencontrer toute personne souhaitant des informations sur la maladie.
 

Patrick Cachart, correspondant AFE pour le département de Loire Atlantique, vous invite à sa réunion le :
 
Mercredi 17 juin 2026 à 14h 
salle des Perrières 
chemin de la Forge, à Clis.
GUÉRANDE
 
Cette réunion est réservée aux adhérents car il n’a pas été possible de trouver un médecin pour la piloter
Le Président de l’AFE, Robert Parisot, sera présent pour vous rencontrer et soutenir Patrick lors de sa première réunion.
Simone Ruellan, vice présidente, résidant en Côtes d’Armor, aura également le plaisir d’y participer.
 
Sont invités également les adhérents du département voisin, le Morbihan, pour celles et ceux qui pourraient se déplacer.
 
Il est prudent de réserver auprès de Patrick :
 

• par mail à : patrick.cachart@wanadoo.fr
• ou par téléphone au : 06 79 59 09 12

ATTENTION:
Pour des raisons réglementaires et médicales, nos réunions ouvertes au public doivent imperativement être animées par un médecin .Si aucun médecin n'est présent, la réunion est alors reservée exclusivement à nos adhérents.
Merci pour votre comprehension.