Pas de répit pour les jambes sans repos

SANTÉ - La journée internationale de la maladie de Willis-Ekbom, aujourd'hui, est l'occasion pour Marie-Pierre Chevalier de communiquer sur cette maladie encore peu connue.

Pour Marie-Pierre Chevalier, la journée d'aujourd'hui n'est pas comme les autres. Atteinte de la maladie de Willis Ekbom, la Rochefortaise d'adoption veut profiter de cette journée internationale pour informer sur cette pathologie et rassurer les malades. "Ils ne sont pas seuls, l'Association France Ekbom (AFE) peut les aider", insiste celle qui est correspondante de l'AFE pour la Charente-Maritime et la Charente. Car cette maladie, aussi appelée Syndrome  des jambes sans repos (SJSR) ou encore impatiences, est connue depuis peu du milieu médical, et encore moins du grand pubic.

En Charente-Maritime et en Charente, l'Association France Ekbom créée en 2001, compte 46 adhérents." Mais tous les malades souffrants ne sont pas forcément adhérents à l'association. Et, surtout, il y a encore beaucoup de personnes qui ignorent qu'elles en sont atteintes", explique Marie-Pierre Chevalier.

Après une première observation du syndrome en 1672 par le neurologue anglais Thomas Willis, et une description par Theodor Wittmaack en 1862 de ce qu'il appelle "anxietas tibiarum", considéré comme une manifestation hystérique, ce n'est qu'en 1945 que le neurologue suédois Karl Willis Ekbom identifia le Syndrome des jambes sans repos. Celui-ci est devenu la maladie de Willis-Ekbom en 2011.

Maladie chronique

Diagnostiquée seulement en 2010, la correspondante AFE a elle-même longtemps souffert de cette maladie sans savoir ce qu'elle avait. "J'ai commencé par avoir des douleurs aux jambes de façon très périodique vers 16 ans. J'ai été soignée très longtemps pour des problèmes de circulation du sang. J'ai ensuite vu un rhumatologue, puis c'est un neurologue qui a fini par poser le diagnostic."

Cette maladie neurologique chronique touche en premier lieu les membres inférieurs, mais peut concerner tout le corps dans les cas les plus sévères. "Les tressaillements dans les jambes peuvent être accompagnés de douleurs, de picotements, de sensations de brûlures et de démangeaisons", détaille-t-elle. Cela se produit assis ou allongé, en position statique. "On est alors obligé de se lever la nuit et d emarcher pour se soulager. Quand on a l'esprit occupé aussi, on ressent moins la douleur."

L'origine de la maladie reste encore indéterminée. "On sait seulement que le fer et la dopamine jouent un rôle. Certaines formes familiales laissent à penser que la génétique peut jouer un rôle mais le gêne en cause n'a pas encore été mis en cause. Cela peut aussi être dû à un traitement médical neurologique." 

Entourage concerné

La maladie est parfois incomprise par l'entourage qui en subit aussi les conséquences. "Vous êtes obligé de vous lever en plein repas pour marcher, vous ne pouvez pas allé au cinéma, au théâtre. Quand cela m'arrive d'aller voir un spectacle, je demande à être placée au balcon pour me lever sans déranger les autres spectateurs. Je ne reste pas plus d edix minutes devant la télévision. Les longs voyages en voiture sont compliqués. Il y a un risque d'isolement du malade, qui peut mener à la dépresssion précise Marie-Pierre Chevalier, qui a coutume d'arpenter les wagons des trains qu'elle prend. La nuit, on tressaille. C'est gênant pour le conjoint. Et el sommeil n'est pas réparateur, ce qui engendre de la fatigue dans la journée."

Aujourd'hui, 8,5% de la population adulte en est atteinte en France, dont 2% nécessitent un traitement quotidien. Les femmes sont deux fois plus touchées que les hommes. Chaque année, l'Association France Ekbom organise une journée par département pour permettre aux adhérents de se rencontrer et d'échanger leurs astuces. "Il ne faut pas hésiter à appeler les correspondants. Nous sommes là pour écouter et rassurer. La maladie de Willis-Ekbom est anxiogène avec des symptômes qui ont du mal à être expliqués. Il existe des solutions", rappelle Marie-Pierre Chevalier. 

Contact
Marie-Pierre Chevalier est joignable au 05.17.25.42.27
AFE : 4 allée de la Marjolaine, 93330 Neuilly-sur-Marne
Tél : 09.67.79.88.43
Site web : www.france-ekbom.fr
Courriel : info@france-ekbom.fr