Voici le témoignage en vidéo de Monique, qui vit depuis des années avec le syndrome des jambes sans repos. On l'appelle aussi maladie de Willis-Ekbom, et les symptômes se caractérisent par des sensations de décharges électriques et d'impatiences dans les jambes. Selon le degré de la pathologie, ce peut être très handicapant.
Quel est l’impact de cette maladie sur votre quotidien ?
Alors, pour moi, c'était un impact handicapant, très gênant parce que quand vous avez par exemple une réunion, une soirée et que vous avez une crise qui se déclenche, vous êtes obligé de vous lever et de marcher. Il n'y a pas d'autres solutions, ce qui veut dire par exemple, au théâtre, il faut prendre un siège au bord... tout est comme ça et beaucoup de personnes arrivent à ne plus sortir, étant très gêné par cette situation. Je pense dans mon cas que c'est génétique au départ, parce que il s'est avéré que mon père a développé les impatiences. Sauf qu'on ne savait pas parce que lui, il les a développées à peu près 20 ans après moi. Mais avec le recul, j'ai bien réfléchi et je pense que dès l'adolescence, j'avais ce genre de crise, mais je devais avoir une fois par an à peu près.
Quels sont les traitements pour cette pathologie ?
De toute façon, en traitement de fond, vous avez le pramipexole ou le ropinirole. Et en cas de crise, je prends du tramadol. Les premiers traitent le fond quand même mais ils sont destinés surtout à nous soulager. Pour l'instant, on n'a pas de de solution définitive pour enrayer cette maladie.
A quelle fréquence les crises surviennent-elles ?
Tous les jours – tous les jours – tous les jours et maintenant le éventuellement l'après-midi aussi. Et alors, ce qui est très difficile également, ce sont les trajets en voiture, alors en avion aussi, et ça, et le fait de savoir qu'on va être bloqué physiquement, ne pas pouvoir se lever quelque chose comme ça, on a tendance à développer systématiquement une crise.
Quelles sont les recommandations en terme de sport, d’alimentation…
Le sport faut, il faut en faire, mais éviter le sport le soir. On a constaté que ce n'était pas bon au niveau de l'endormissement. Sinon l'alimentation va être de toute façon éviter enfin éviter tant qu'on le peut, ce qui est café, vin blanc, champagne. Alors après, certains vont réagir l'un d'autre à l'autre, il n'y a pas vraiment de quelque chose de bien établi, mais c'est ce qui ressort le plus souvent.
Les conséquences psychologiques de cette pathologie sont-elles importantes ?
Oui, parce que beaucoup de médecins – pas tous attention ! – vous disent que quand vous consultez que c'est dans la tête que vous n'avez rien que si vous aviez quelque chose pour vous intéresser, ça passerait tout de suite. Alors, quand on entend des choses comme ça, ça fait bondir et ça détruit le moral de beaucoup. Surtout lorsqu'il faut savoir quand même. C'est quand même ça peut être assez grave parce que on a tendance à perdre le sommeil avec cette maladie. Donc quand on travaille, on n'est plus à l'heure au travail. C'est tout un tas de problèmes, mais beaucoup se sont fait licencier. Parce que ça peut aller très loin. Le conjoint, la conjointe ne n'accepte pas forcément cette maladie parce que c'est vrai que c'est pas facile, donc on arrive à des cas quand même très ennuyeux.
Quel conseil donner à une personne qui souffre de ce syndrome ?
Je pense qu'il faut consulter un neurologue en essayant qu'il soit spécialisé parce que vous avez des des examens à faire. Il y a une échelle de sévérité qui existe, qui permet de déterminer, qui est très rapide à faire, déterminer si vous avez un syndrome conséquent ou moins et après il faut passer quand c'est avéré, il faut passer une polysomnographie, donc c'est une nuit à l'hôpital, on est branché un petit peu partout. Ou qui maintenant se fait en ambulatoire, donc c'est quand même beaucoup moins contraignant.
Vers quelle association vous êtes-vous tournée ?
C'est l'association France Ekbom, c'est la seule en France à ce jour et qui, justement a des correspondants pratiquement dans toutes les régions de France pour aider les personnes qui ont le syndrome, parce que ça permet d'échanger déjà avec d'autres. Il y a des réunions dans l'année et ça permet surtout de beaucoup échanger, d'avoir des conseils, des adresses de médecins compétents puis surtout un soutien.
