Jambes sans repos : une réunion pour en parler

(Rédigé le 8 janvier 2020)
Jambes sans repos : une réunion pour en parler

La maladie de Willis Ekbom, appelée aussi syndrome des jambes sans repos, est une maladie invalidante méconnue. Une réunion lui sera consacrée le 18 janvier 2020. 

Trois questions à... Robert Gaillard, correspondant bénévole de l'association France Ekbom en Ille-et-Vilaine.

Qu'est-ce que la maladie de Willlis Ekbom ?
Ce trouble neurologique chronique et invalidant reste encore mal élucidé. Il se traduit par des mouvements périodiques involontaires des jambes pendant le sommeil, associé à des douleurs d'intensité variable, agacements, torsions, fourmillements, brûlures dans les jambes, les pieds, parfois dans les bras allant de la simple gêne à des douleurs insoutenables. 8,5% de la population est atteinte et 2% nécessitent un traitement. Les symptomes se manifestent uniquement au repos, en position assise ou allongée, imposant la marche au lieu du repos.

Les scientifiques tendent à impliquer essentiellement une mauvaise régulation de la dopamine et du fer cérébral qui semblent jouer un rôle fondamental. C'est une maladie encore sous-diagnostiquée, induisant un manque de reconnaissance des malades. Le diagnostic n'est possible que grâce à un interrogatoire du patient.

Qu'est-ce qui motive votre action ?
Correspondant bénévole de France Ekbom, j'accompagne les adhérents d'Ille-et-Vilaine dans la gestion de leur maladie. Cette association a été créée en 2001 par un bénévole atteint du syndrome. Après seize en de combat, il y a eu de grandes avancées pour apporter un soulagement. Mais il reste encore des médecins incrédules, doutant de la maladie ou la jugeant peu invalidante. Parfois, elle est seulement méconnue de certains practiciens non formés à son diagnostic et à sa prise en charge. 

Pourquoi organisez-vous une réunion ?
Essentiellement pour partager, avec les personnes concernées, une information générale sur cette maladie. On présentera aussi les possibilités de soulagement et des traitements, en présence d'un médecin, le docteur Annie Knab, qui animera cette rencontre et répondra aux questions.

Samedi 18 janvier 2020, à 14h, salle la Confluence (située derrière la mairie), à Betton. Entrée gratuite. Réservation conseillée auprès de Robert Gaillard : tél. 02.99.55.82.75 ou 06.67.81.20.07 ou robert.gaillard35@free.fr

Ouest France , édition de Rennes - 08.01.2020