BONJOUR A VOUS TOUS, CONJOINTS, FAMILLE, AMIS D'UN PATIENT QUI SOUFFRE DU SJSR

(Rédigé le 21 juin 2016)
BONJOUR A VOUS TOUS, CONJOINTS, FAMILLE, AMIS D'UN PATIENT QUI SOUFFRE DU SJSR

Vous êtes conjoint, parent, enfant, famille ou tout simplement Ami d’une personne qui souffre du SJSR. Nous vous demandons quelques minutes de votre temps pour essayer, non pas de mieux l’aimer, ce n’est pas possible, vous l’aimez déjà de tout votre cœur, pas non plus de mieux le comprendre, vous vous y efforcez chaque jour mais tout simplement pour essayer pendant quelques minutes non pas de vous mettre à sa place mais réellement de « prendre sa place »

Pour un premier exercice, nous allons simplement vous demander de suivre les quelques directives qui vont suivre : Pour nous lire, installez-vous confortablement, au calme dans votre fauteuil préféré.

LEVEZ VOUS ! (Vous ne pouvez pas rester assis, vos jambes vous brûlent, sont assaillies de piqures ou de décharges électriques)

Rasseyez-vous, (C’est passé, un peu de mouvement vous a fait du bien vous allez pouvoir poursuivre votre lecture)

Reprenez votre lecture

LEVEZ VOUS ! (Ça recommence !)

MARCHEZ ! (La crise a augmenté et la simple station debout de suffit plus)

Vous pouvez vous rasseoir, (ça va un peu mieux !)

NON DEBOUT ! C’est encore pire !

Finalement est-ce utile d’aller plus loin, d’ajouter encore de longs discours, auriez-vous envie de les lire DEBOUT ! Vous venez de faire pendant seulement quelques secondes ce que votre proche est contraint de faire des dizaines de fois par jour (ou par nuit). Vous aviez toutefois un avantage : vous ne ressentiez pas physiquement ces agressions dans vos jambes.

Encore un ou deux petits exercices et nous vous libérerons pour vous laisser rejoindre ce proche que vous aimez tant !

Il vous est certainement déjà arrivé de passer une, voire deux nuits blanches de suite, ou simplement de mauvaises nuits. Comment vous sentiez vous au matin de la deuxième ? essayez de vous souvenir : Vous étiez « vaseux », fatigué, ne ressentiez aucune force ni énergie, n’aviez envie de rien à part arriver au soir pour enfin, (vous l’espériez) pouvoir dormir. Au travail, vous aviez du mal à vous concentrer sur ce que faisiez. En rentrant à la maison vous étiez peut-être aussi un peu irritable, aviez-vous envie de sortir, d’aller au cinéma ou à un dîner entre amis ?

Si vous répondez non à cette dernière question et si les quelques lignes qui la précèdent dépeignent bien ce que vous avez pu ressentir, alors, maintenant vous avez une IDEE de ce que ressent votre proche car vous, n’aviez passé qu’une ou deux mauvaises nuits. Pour votre proche ce sont toutes les nuits qui sont mauvaises et contrairement à vous IL A PEUR d’arriver de nouveau au soir pour se coucher et retomber dans l’enfer que vous allez mieux comprendre tout de suite :

IMAGINEZ que quelqu’un vous téléphone toutes les nuits, raccroche dès que vous prenez l’appareil et rappelle 10 mn après (juste le temps pour vous de commencer à vous rendormir !) Vous n’avez aucun moyen d’arrêter la sonnerie ni de mettre le téléphone sur la table de nuit, vous DEVEZ vous lever, car supporter la sonnerie sans bouger deviendrait très vite infernal

IMAGINEZ maintenant ce que vous ressentirez après seulement quelques semaines.

Maintenant, vous n’IMAGINEZ plus vous SAVEZ ce que ressent votre proche. Bien sûr on vous dira que sa maladie n’est pas « grave » le pronostic vital n’est pas en jeu mais sa maladie EST GRAVE car elle détériore gravement sa qualité de vie. Comme toute personne malade, VOTRE PROCHE A BESOIN DE VOUS, de votre compréhension, mais IL SAIT AUSSI que VOTRE qualité de vie AUSSI s’en trouve affectée. UNISSEZ VOUS DANS LA LUTTE contre sa maladie !