Jambes sans repos : le réconfort d’aider les autres

(Rédigé le 7 septembre 2019)
Jambes sans repos  : le réconfort d’aider les autres

Évelyne Magnier a la maladie de Willis-Ekbom, ou syndrome des jambes sans repos.

Elle a découvert l’association France-Ekbom il y a près de deux ans et est devenue sa correspondante régionale. Elle organise une matinée d’information à Strasbourg, ce samedi 7 septembre.

« J’ai été atteinte en 1982, pendant que j’attendais mon deuxième enfant. Au début, j’ai cru que c’était un problème de circulation veineuse et mon phlébologue aussi. Mais après avoir été opérée des varices, les symptômes ont persisté. » Évelyne Magnier, une sexagénaire qui habite dans le Bas-Rhin, souffre du syndrome des jambes sans repos, ou plus scientifiquement du syndrome de Willis-Ekbom. Ce syndrome, autrefois appelé du joli nom d’impatiences, est un trouble du sommeil. « Dès qu’on ne marche pas pendant longtemps ou qu’on s’allonge pour dormir, on ressent des douleurs dans les jambes qui obligent à se relever pour marcher et les soulager. C’est différent selon les patients. Chez moi, ça se traduit par une tension, une sensation de brûlure sur des points particuliers comme les mollets. »

Ses douleurs dans les jambes se déclenchent en début de nuit elle n'arrive à s'endormir qu'en deuxième partie de nuit. Cela provoque un déficit de sommeil qui impacte toute la vie des patients, personnelle, sociale et professionnelle. « Mon grand-père maternel était déjà touché » se souvient-elle. Son médecin lui avait dit en alsacien : « tu as la maladie des gens qui passent la nuit devant la fenêtre... »

Elle qui était brodeuse sur machine à son compte passait ses journées debout. « À 14h j'étais épuisée en raison de mes insomnies. J'ai commencé à prendre des médicaments, mais ce n'était pas efficace à 100% », raconte-t-elle. Et son traitement a des effets secondaires, dont des pulsions suicidaires. Sa vie de couple vole aussi en éclats.     « Cette maladie détruit tout. On a une seule obsession : Si seulement je pouvais dormir ! On se sent seule, car autour de vous, les gens ne comprennent pas et ont tendance à minimiser les problèmes de douleurs et de manque de sommeil », constate-t-elle.

Évelyne Magnier a cherché sur internet de l'aide et elle est tombée, il y a dix-huit mois, sur l'association France Ekbom ou AFE, créée en 2011, et sur conseil de son président actuel, Robert Parisot, depuis 2016. « C'est l’AFE qui m'a conseillé de consulter le Dr. Petiau, neurologue spécialiste du sommeil à Strasbourg. » Dans l ’AFE, où elle est devenue correspondante régionale pour les deux départements alsaciens et celui du Territoire de Belfort, elle trouve aussi des oreilles attentives de personnes qui traversent les mêmes difficultés qu’elle. « Je trouve du réconfort dans les gens qui me parlent. J’avais 27 ans quand ça a commencé pour moi, mais dans l’association, il y a une petite fille de 12 ans qui est déjàatteinte ! Quand je pense à ce qu’elleva devoir traverser, j’en ai le cœurserré... Il y a aussi une adolescente qui a dû passer ses épreuves de baccalauréat debout. »

Pour faire connaître cette maladie et alerter des patients qui s’ignorent,car le diagnostic est encore souvent erroné (lire ci-dessous), elle organise, ce samedi 7 septembre à la clinique Sainte-Barbe de Strasbourg, une matinée d’information sur le syndrome de Willis-Ekbom. « Tousles adhérents alsaciens mais aussi ceux du Territoire de Belfort sont conviés. On parlera d’abord del’AFE, puis il y aura une conférence sur la maladie par le Dr Petiau, suivie d’échanges avec la salle. »

Y ALLER
Salle de conférences de la clinique Sainte-Barbe, 29 rue du Faubourg-National à Strasbourg, samedi 7 septembre de 9 hà 12 h. Contact : ✆ 06.63.29.57.83 ; courriel : evemagnier@gmail.com
 

Septembre 2019 - L'Alsace - Edition Altkirch

JOURNALISTE : Geneviève Daune