La maladie de Willis Ekbom dans Tonic Magazine

(Rédigé le 22 avril 2019)
La maladie de Willis Ekbom dans Tonic Magazine

L’Association France Ekbom agit en France pour rassembler toutes les personnes atteintes de la Maladie de Willis Ekbom et recueillir toutes les informations concernant la maladie. Elle intercède auprès des spécialistes et des pouvoirs publics afin d’obtenir une meilleure prise en charge de la maladie et donne à ses membres tous renseignements utiles. Elle est, par l’intermédiaire de ses correspondants régionaux, à l’écoute de tous ses adhérents et de leur familles pour les aider dans la gestion de leur SJSR (Syndrome des Jambes Sans Repos) au quotidien et rassemble une fois par an les adhérents de chaque région, si possible autour d’un médecin spécialiste, pour échanger, communiquer, partager. 

La Maladie de Willis Ekbom est une maladie neurologique sensori-motrice, chronique, évolutive et parfois très sévères, listée parmi les maladies du sommeil en raison des graves conséquences qu’elle peut entraîner sur la qualité de sommeil et de vie des personnes qui en sont affectées. Cette maladie, dont l’origine neurologique est aujourd’hui reconnue, touche à des degrés divers environ 8,5% de la population française (dont 3% de façon sévère nécessitant la mise en route d’un traitement) et davantage les femmes que les hommes.

Malgré cette prévalence importante, la maladie de Willis Ekbom est encore très mal connue du grand public. Plus surprenant, elle l’est également quelquefois du corps médical, ce qui pose la question de son diagnostic, souvent tardif, et de sa prise en charge. 

Les symptômes, très pénibles et parfois douloureux, sont difficilement décrits par les patients comme des « démangeaisons internes, des brûlures, piqûres…» qui s’accompagnent d’un irrépressible besoin de bouger. Ces symptômes, qui n’apparaissent pas lorsque le patient est en période d’activité physique ou intellectuelle intense, se manifestent au repos et particulièrement le soir et la nuit. La maladie de Willis Ekbom perturbe le sommeil. Les personnes qui en sont affectées sont fréquemment réveillées par ces symptômes et doivent quitter leur lit et marcher afin de les atténuer. Mais ceux-ci réapparaissent dès qu’elles se recouchent. Elles ne peuvent donc pas bénéficier d’un sommeil réparateur. Les victimes de la Maladie de Willis Ekbom deviennent ainsi chroniquement fatiguées , voire dépressives, avec de très grandes difficultés pour mener une activité normale, notamment professionnelle pendant la journée. 

Aujourd’hui, des médicaments existent qui permettent de soulager le patient, sans toutefois s’attaquer aux causes de la maladie. Trois médicaments spécifiques ayant obtenu une Autorisation de Mise sur le Marché sont commercialisés. Cependant, aucun n’est remboursé, le gouvernement ayant ordonné en 2011 le déremboursement du seul médicament qui était jusqu’alors pris en charge par les Caisses d’Assurances Maladie. 

L’ASSOCIATION FRANCE EKBOM

L’Association France Ekbom (AFE), anciennement connue sous le nom d’AFSJR (Association Française des Personnes Affectées par le Syndrome des Jambes sans Repos), a été constituée le 7 novembre 2001 sous l’impulsion de Guy BOURHIS, et de Catherine GEYER. Basée à Neuilly-sur-Marne, l’AFE est aujourd’hui présidée par Robert PARISOT. l’AFE s ébat depuis plus de 15 ans pour faire reconnaitre la maladie de Willis Ekbom qui, malgré sa gravité et le nombre de personnes affectées, est encore trop souvent méconnue, mal diagnostiquée et peu ou mal prise en charge. 

L'AFE mène donc une action de sensibilisation auprès du public, du corps médical et des autorités sanitaires. Cette action permet à de nombreuses personnes affectées d’identifier leur maladie. L’AFE renseigne les patients et leur entourage sur la pathologie, sa prise en charge, ainsi que sur les avancées médicales qui sont réalisées. L’association, avec son Conseil Scientifique, est également engagée dans le financement des projets de recherche visant à faire émerger de nouvelles thérapies et des solutions permettant aux personnes atteintes de mieux vivre au quotidien.

L’Association France Ekbom compte aujourd’hui près de 2 500 membres et s’emploie à fédérer un nombre croissant d’adhérents et de donateurs afin de poursuivre ses missions. l’AFE représente aujourd’hui un espoir pour près de 2 millions de personnes sévèrement affectées par la maladie en France, ainsi que pour leur entourage.

L’AFE a tissé des liens avec des partenaires internationaux afin de croiser les expériences et de mutualistes les informations. Elle est ainsi membre de l’European Restlos Legs Syndrom Study Group et collabore étroitement avec l’European Association for RLS, ainsi qu’avec l’association allemande de patients de la maladie d’Ekbom.

L’ASSOCIATION FRANCE EKBOM ET LA RECHERCHE

L’Association France Ekbom recueille toutes les informations concernant la maladie de Willis Ekbom. Elle suit particulièrement les avancées de la recherche en matières scientifique et médicale, afin de donner à ses membres tous les renseignements utiles leur permettant d’être mieux pris en charge et traités. L’AFE est elle-même un acteur de la recherche puisqu’elle finance des programmes scientifiques et médicaux en lien avec la maladie de Willis Ekbom.

Ces financements s'effectuent  dans le cadre d'appels à projets thématiques dans le domaine de la neurologie et des neurosciences. L'AFE lance ainsi chaque année un appel à projets à la suite duquel elle finance un ou plusieurs projets de recherche. Depuis 2007, elle finannce par exemple la recherche fondamentale dirigée par le Docteur IMAD GHORAYEB, neurologue et chercheur en neurosciences au CHU de Bordeaux, destinée à élucider la physiopathologie de la maladie de Willis Ekbom. Par ailleurs, et grâce à l'impulsion de ses adhérents, l'AFE est à l'origine de la mise en place de la cérébrothèque nationale pour une banque de tissus humains. Cette cérébrothèque est la troisième structure mondiale, après celles qui existent déjà aux États-Unis et en Allemagne, destinées à recueillir les cerveaux et moelles épinières des patients souhaitant faire don de leurs organes nerveux après leur décès. 

Adhérer à L'Association France Ekbom c'est : 

  • être toujours informé(e) des nouveautés médicales et pharmaceutiques 
  • recevoir 3 à 4 bulletins d'information par an
  • pouvoir compter sur un correspondant régional toujours à votre écoute
  • aider la recherche médicale
  • accéder au forum de discussion sur www.france-ekbom.fr

Votre correspondante régionale du Bas-Rhin :
Evelyne Magnier
Tél : 06.63.29.57.83.
E-Mail : evemagnier@gmail.com

Source : Tonic Magazine n°234 - Avril 2019