Les mystères des jambes sans repos

(Rédigé le 2 septembre 2019)
Les mystères des jambes sans repos

Strasbourg | Réunion publique le samedi 7 septembre à la clinique Sainte-Barbe

L’association France Ekbom organise le samedi 7 septembre à Strasbourg une réunion publique sur la maladie de Willis-Ekbom, mieux connue sous le nom de syndrome des jambes sans repos. Six questions à Évelyne Magnier, sa correspondante régionale.

Pour quelle raison êtes-vous devenue correspondante de l’association France Ekbom ?

Tout d’abord parce que je suis atteinte moi-même de la maladie et donc je peux en parler avec les adhérents qui se sentent compris et soutenus.

Quand a-t-on découvert cette maladie ?

La première observation médicale du syndrome des jambes sans repos a été faite en 1685 par Thomas Willis, un médecin anglais, mais ce n’est qu’en 1945 que le docteur Karl Axel Ekbom, en Suède, a mieux défini le syndrome des jambes sans repos dans sa thèse de médecine.

Que ressent-on exactement ?

C’est une maladie énervante, interdisant le sommeil et même de se poser durant la journée.

Les symptômes caractéristiques sont les impatiences ressenties dans les jambes, parfois dans les bras, des spasmes qui montent au niveau de la cheville en crescendo toutes les cinq secondes qui obligent au mouvement, obligent à se lever la nuit et à marcher pour trouver le soulagement.

Il y a des cas plus ou moins sévères selon les personnes. Dans les cas sévères, on éprouve une fatigue permanente par le manque de sommeil et l’interdiction de prendre du repos. La maladie est qualifiée parfois de supplice par certains malades. D’où risque de dépression, voire plus…

Quelles sont les conséquences sur la vie de tous les jours ? 

Il y a un retentissement important sur la vie personnelle, familiale, sur la vie sociale. On finit par s’isoler car on n’est pas toujours compris par l’entourage.

C’est une maladie qui ne se voit pas, difficile à exprimer, difficile à faire comprendre.

Elle ne se détecte par aucun examen médical. Le médecin fait son diagnostic seulement par l’interrogatoire du patient.

À souligner que les enfants (très jeunes parfois) peuvent être atteints.

Y a-t-il des remèdes ? 

Oui, ils sont souvent efficaces mais la maladie a tendance à augmenter avec l’âge.

La maladie n’est encore pas considérée comme portant atteinte à la qualité de la vie par les hautes autorités de santé. Donc, les remèdes ne sont pas remboursés.

Quel est le rôle de votre association l’AFE (Association France Ekbom) ?

Cette association nationale, la seule en France, assure un soutien au jour le jour aux adhérents grâce aux correspondants régionaux répartis sur le terrain, sur toute la France.

Les membres donateurs, par leur participation généreuse, font avancer la recherche car les dons sont consacrés aux projets de recherche soumis à l’AFE régulièrement depuis sa création.

Créée en 2001 par un malade, gérée uniquement par des bénévoles malades eux-mêmes, elle a fait connaître et prendre en charge la maladie par les neurologues. Elle organise des campagnes de presse, télé, presse écrite, réunions, etc., pour la faire connaître par le grand public. Après 18 années de combat, il y a eu de grandes avancées pour apporter un soulagement mais nous ne devons pas baisser les bras.

Réunion publique d’information encadrée par un médecin le samedi 7 septembre, à 9 h à la salle de conférences de la clinique Sainte-Barbe de Strasbourg, 29 rue du Faubourg-National.

Il est prudent de réserver auprès d’Évelyne Magnier, correspondante régionale représentant l’AFE et organisatrice de la réunion : 06 63 29 57 83. Site internet : www.france-ekbom.fr

Source : Dernières Nouvelles d'Alsace (DNA) 01.09.2019