Son combat contre la maladie de Willis Ekbom

(Rédigé le 22 octobre 2018)
Son combat contre la maladie de Willis Ekbom

Simone Ruellan souffre de la maladie Willis-Ekbom. Elle est vice-présidente de l’association France Ekbom qui regroupe les personnes atteintes de cette maladie, également appelée syndrome des jambes sans repos. Elle témoigne.

Son nom médical est la maladie de Willis-Ekbom, pour le grand public, c’est le syndrome des jambes sans repos.

 

« Je cherchais un remède, de l’aide »

« C’est le désespoir qui m’a conduit à cette association en 2002, commence Simone Ruellan, vice-présidente de l’association France Ekbom. Je cherchais un remède, de l’aide pour cette maladie dont je suis atteinte. À cette époque, il n’y avait pas de traitement efficace. Je me suis très vite investie. »

Elle a pris en charge l’antenne départementale de l’association française de l’association des malades. Le syndrome des jambes sans repos est une maladie neurologique qui se caractérise par le besoin irrépressible de bouger les jambes dans certaines situations d’immobilité, comme la nuit.

« Les impatiences »

« J’ai appris le nom de la maladie à 40 ans, confie Simone. Cela devenait insupportable au quotidien. Je m’en étais aperçue bien avant. À l’époque, on appelait cela les impatiences. J’adorai lire, mais je ne pouvais pas, car il fallait bouger tout le temps. »

Le syndrome des jambes sans repos

Sensations d’agacement, de fourmillements, de brûlures, contractures musculaires dans les jambes surtout. Tels sont, entre autres, les symptômes qui se manifestent uniquement pendant le repos, au cours du sommeil, et peuvent permettre de diagnostiquer le syndrome des jambes sans repos.

Maladie invisible

Un nom qui prête à sourire et qui, selon Simone, ne donne pas le sentiment d’une réelle souffrance de la personne atteinte. « D’autant plus que c’est une maladie invisible ! »,insiste Simone.

Le dysfonctionnement d’un neurotransmetteur appelé dopamine, plus ou moins associé à un déficit en fer, est cause de cette maladie chronique, d’origine « probablement génétique ».

Faire connaître la maladie, informer

L’association France Ekbom est née pour recueillir toutes les informations concernant cette maladie et les transmettre aux malades. « Mais aussi pour déclencher un intérêt auprès des médecins et des spécialistes et ainsi obtenir du corps médical une meilleure prise en charge », précise Simone.

La maladie n’étant pas reconnue invalidante, les médicaments pour la traiter (certains traitant les malades atteints du syndrome de Parkinson) ne sont pas remboursés aux patients.

Faire connaître la maladie, informer le public… Telles sont les missions de Simone qui s’inquiète pour ceux qui se contentent d’aller à la « pêche aux informations » sur internet.

Mercredi 24 octobre, à 17 h, une réunion d’information sur la maladie de Willis Ekbom, à l’espace Calloc’h, à Plouhinec, sur inscription au 06 84 24 96 45. Un neurologue sera présent.

Source : Ouest France Lorient