Willis Ekbom, une maladie encore méconnue

(Rédigé le 6 juin 2019)
Willis Ekbom, une maladie encore méconnue

Pordic - Aussi appelée syndrome des jambes sans repos, cette affection fera l'objet d'une réunion d'information, le 15 juin 2019, salle Conort. Elle sera animée par le Dr Mounayar, médecin du sommeil. 

L'association France Ekbom organise une réunion d'information sur le syndrome des jambes sans repos ou maladie de Willis Ekbom, samedi 15 juin 2019 à 14h30, à la salle Conort. Près de 10% de la population sont concernés par cette maladie et 3% suivent un traitement journalier. Cette réunion régionale, qui a pour but de faire connaître la maladie et ses traitements, sera animée par le Dr Véronique Mounayar, médecin du sommeil.​​

Simone Ruellan, de Binic, correspondante régionale est atteinte de cette maladie très sévère depuis ses9 ans. Odile Le Pavic-Fauré, de Langueux, adhérente, a, quant à elle, été diagnostiquée seulement en 2006 mais elle présentait les symptômes depuis longtemps.

Traitement à vie

Toutes deux expliquent cette maladie :

"Elles et due à un dsyfonctionnement de la dopamine, un neurotransmetteur, lié souvent à un déficit en fer. Les symptômes caractéristiques sont les impatiences ressenties dans les jambs, parfois dans les bras. Des spasmes qui montent crescendo au niveau de la cheville, toutes les cinq secondes, et qui obligent au mouvement et à se lever la nuit et à marcher pour trouver le soulagement. J'ai un traitement quotidien à vie" souligne Simone Ruellan. "C'est une maladie qui ne se voit pas , difficile à exprimer et difficile à comprendre. Elle ne se détecte par aucun examen médical et est diagnostiquée seulement par interrogatoire. Les enfants, parfois très jeunes, peuvent être atteints", explique Odile Le Pavic-Fauré. 

France Ekbom, créée en 2001, soutient les adhérents par l'intermédiaire de correspondants régionaux. Cette association est gérée uniquement par des bénévoles malades eux-mêmes.

Après 18 années de combat pour faire connaître la maladie au public, aux pouvoirs publics et aux milieux médicaux, de grandes avancées ont été réalisées pour apporter un soulagement. Mais il reste encore quelques médecins incrédules doutant de la réalité de la maladie ou la jugeant peu invalidante.

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Samedi 15 juin 2019, 14h30, salle Conort, 5 rue de la Poste à Pordic. Adhésion non obligatoire, entrée privilégiée pour les adhérents. Il est prudent de s'inscrire auprès de la correspondante régionale au 06.84.24.96.45. Possibilité de faire un don de 5 € à l'ordre de France Ekbom pour la recherche.
 

Ouest France