Actualités

Une vingtaine de correspondants régionaux sont venus à Paris pour leur première formation pour 8 d'entre eux et parfaire cette formation annuelle pour les autres: Toutes et tous se sont présentés en donnant leur motivation et précisant les noms des départements dont ils ou elles s'occupent. Simone, responsable des correspondants et chargée elle-même du 22 et du 56, a noté avec satisfaction l'implication de tout le monde dans son rôle de bénévole auprès de ses adhérents. Le nombre des réunions organisées dans les régions a été, selon elle, très satisfaisant donnant un bilan, depuis une année, très ... Lire la suite »

Une douzaine de participants, très motivés, se sont réunis au domicile de Madame Vedrenne à Orthez. 3 heures de réunion et des partages, des espoirs et des sourires aussi. Régine, la correspondante, organisatrice de l’événement, a été elle-même surprise de ces échanges très riches. Les adhérents l'ont chargée de remercier le bureau de l'association pour ces moments qui leur sont réservés.  Il y a eu également des propositions de nouvelles rencontres et d'échanges de mails et de numéros de téléphones. Lire la suite »

Andrée Giolai a rassemblé une vingtaine d’adhérents lors de sa réunion du 10 septembre à Colmar. Cette réunion, à laquelle participait Robert Parisot, le président de l’AFE, était réservée aux adhérents de l’association car la participation d’un neurologue n’avait pas été possible à cette date. À l’aide d’un diaporama présenté en séance, Andrée a pu expliquer les projets actuels importants visant à mieux faire connaître la maladie pour une meilleure prise en charge : le projet d’agrément auprès du ministère de la santé, le manifeste de Simone Ruellan, la ... Lire la suite »

Une douzaine d’adhérents, très courageux, ont fait le déplacement à Moutiers-sur-le-Lay, samedi dernier 18 juin. Plusieurs autres avaient préféré y renoncer étant donné les conditions météorologiques exceptionnellement difficiles, environ 40°. Monique Amineau, organisatrice de la réunion, a lu et fait lire par les participants les diapos explicatives du syndrome et de ses traitements.  Certaines personnes avaient rejoint l'assemblée générale de Nantes, l'an dernier, et étaient déjà au courant de bien des actualités, spécialement de la recherche faite à Garches sur la stimulation du nerf vague, qui les ... Lire la suite »

La réunion du 14 mai à Missiriac par Simone Ruellan pour les adhérents des Côtes d’Armor et du Morbihan s’est déroulée en rassemblant une bonne cinquantaine de personnes. Cette réunion sans médecins était réservée aux adhérents. Les explications sur les symptômes ont attiré particulièrement l’attention et plusieurs d’entre eux ont fait état de ressentis pouvant s’apparenter à des symptômes d’autres pathologies subies et ajoutée au SJSR. L’énumération de tous les médicaments mis à la disposition des malades, faisant état des dosages à respecter, les ont ... Lire la suite »

Le 19 février, à la salle des fêtes de Peymeinade, Marc BAZALGETTE et Philippe CLAUDON ont accueilli les adhérents des 04-05-06-83.   Une réunion publique n’a pas pu être organisée, faute de pouvoir trouver un neurologue pour la piloter. Philippe CLAUDON essaiera d’organiser, comme en 2020, une réunion chez l’habitant pour les adhérents des 04-05 qui n’ont pas pu venir car trop éloignés.   À l’aide d’un diaporama, Philippe CLAUDON a expliqué les symptômes, le diagnostic, les causes possibles. Il a évoqué également les problèmes liés à l’anesthésie et le ... Lire la suite »

La réunion des adhérents de la Savoie et de la Haute-Savoie, organisée par Claude Badet, a eu lieu le samedi 19 février à THYEZ, Haute-Savoie.   Elle a rassemblé une quarantaine de personnes. La docteure Bénédicte PRUNIER, neurologue à Thonon-les-Bains, s’est montrée très pédagogue et a été très appréciée par les personnes présentes. Elles l'ont exprimé lors du petit goûter qui a suivi la réunion.   On peut en conclure qu’une fois encore, l’Association France Ekbom, par l’initiative de Claude Badet, a rempli son rôle en informant médicalement les malades ... Lire la suite »

La correspondante régionale, Nicole Fischer a rassemblé à cette occasion une vingtaine d’adhérents. Un nombre déjà important dans une région où les adhérents sont en majorité des personnes âgées ayant des difficultés à se déplacer. Elle a retracé et expliqué les évènements de l’année de 2020 et de 2021 : l’AG Lyon et Nantes La réunion-formation annuelle des correspondants Les 20 ans de l’AFE avec bref rappel de son l’historique Les 2 projets de recherche, financés cette année par l’AFE (thème très apprécié par les ... Lire la suite »

La réunion d’adhérents de l’AFE et du grand public s’est déroulée dans la très agréable salle « la confluence » à Betton - Ille et Vilaine, à l’initiative de Robert Gaillard. Présence d’une quarantaine d’adhérents, certains venus de plus de 80 kms du département d’Ille et Vilaine. L’article presse « Ouest France édition » uniquement Nord, (les lecteurs de l’agglomération sud ayant été oubliés de parution) a permis d’accueillir une centaine de personnes. Cette conférence pilotée par le docteur Annie Knab compétente et concernée par la ... Lire la suite »

Une vingtaine d’adhérents assistent à la réunion, qui se déroulée sans médecin, au cours de laquelle Marie-Pierre évoque le vingtième anniversaire de l’AFE. Elle explique le fonctionnement de l’association (historique, but, CA , bureau, conseil scientifique, recherche, correspondants). Puis à l’aide d’un diaporama, elle explique la maladie : causes connues, symptômes, diagnostic, traitement. Deux adhérents expliquent qu’ils ont été confrontés au syndrome d’augmentation et ont pu y remédier en diminuant le dosage de leur traitement, ceci grâce aux informations délivrées par l’AFE. Un autre n’a pas ... Lire la suite »