Actualités

Philippe CLAUDON, en tant que correspondant pour le département des Alpes de Haute Provence, des Hautes Alpes et du Var, a tenu sa réunion ce samedi 13 janvier 2024, à SANARY-SUR-MER. La réunion pilotée par le Dr Rabih ALI AHMAD, neurologue, s'est déroulée devant environ 80 participants, dont une vingtaine de non adhérents. Une petite dizaine ont exprimé le désir d'adhérer. Ils ont pris des dépliants pour se renseigner sur l’association et la maladie. Le médecin a fait un tour complet du SJSR : historique, statistiques, symptômes, diagnostic, différentes catégories de médicaments. Il a fortement insisté sur les dosages à ne pas ... Lire la suite »

Nicole FISCHER, a rassemblé les adhérents des départements 54, 55, 57 et 88 au Domaine de l’Asnée, 11 rue de Laxou à Villers les Nancy   Un petit nombre d'adhérents ont répondu présents, un peu mieux que l'année dernière. Elle a exposé en détail les évènements qui ont marqué 2023 au sein de AFE et insisté sur la recherche dont ils sont très friands. Nicole a projeté la vidéo du Pr Dauvilliers qu'ils ne connaissaient pas malgré qu'elle soit sur le site. Ils ont bien apprécié. En même temps, elle a répondu à toutes les questions des participants qui lui ont fait part de leur satisfaction ... Lire la suite »

Le samedi 4 novembre 2023, à Orbec (Calvados), s’est tenue une première réunion organisée par la nouvelle correspondante, Christine Lecouturier à l’intention des adhérents de Normandie. La réunion pilotée par Christine s’est déroulée en présence de Simone Ruellan, vice-présidente de l’AFE.   Simone Ruellan a tout d’abord remercié les adhérents, présenté l’association, ses objectifs, et les avancées en cours, en particulier l’agrément, par le ministère de la santé, de l’AFE en tant qu’association représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé ... Lire la suite »

La réunion publique organisée par Dominique Schauss, correspondant régional pour Doubs, la Haute-Saône et le Jura, le 26 octobre à Besançon, a rassemblé environ 80 personnes. La plupart d’entre elles sont reparties avec des bulletins d’adhésion ainsi que des « manifestes » et des dépliants. Le président de l’Association France Ekbom, Robert Parisot, a évoqué les grandes lignes du fonctionnement de l’association et le rôle des 30 correspondants locaux ainsi que du Conseil d’Administration (onze membres), tous bénévoles. Il a notamment expliqué que l’AFE est la seule en France qui rassemble les patients ... Lire la suite »

Une cinquantaine de personnes sont venues à cette conférence animé par le docteur Vincent Clavel, médecin du sommeil Il est à constater que seuls 17 adhérents étaient présents pour 3 départements alors que le Bas Rhin spécialement concerné en compte déjà 51 ! Pourtant certaines personnes sont venues de loin : Mulhouse, Remiremont.   Quant au public qui pouvait assister à cette conférence pilotée par un médecin, il n’était pas prévenu. La responsabilité en revient à la presse que Martine a relancée de nombreuses fois. Les DNA n’ont pas accepté de publier d’article sur la pathologie et n’ont ... Lire la suite »

Nos correspondants régionaux répartis sur toute la France se rassemblent chaque année à Paris. Pour les nouveaux, c’est l’occasion de faire connaissance avec les plus chevronnés. Pour les plus anciens, une remise à niveau n’est pas du superflu. Cette année, Simone, la responsable des correspondants au sein de l’AFE avait concocté un programme d'une journée, de 9 heures à 17 heures, portant sur :                         ... Lire la suite »

Marc BAZALGETTE (pour le 06) et Philippe CLAUDON (pour le 83) ont rassemblé une vingtaine d’adhérents, accompagnés de leurs conjoints. Soit une bonne trentaine de personnes assises autour de la table du conseil municipal de Peymeinade. Disposition très favorable pour les échanges et discussions. Tous les participants se voyaient sans contorsions. A 14h, la réunion a commencé avec la projection du spot AFE avec Yohann Diniz. Une présentation de l'AFE et des correspondants été faite.   Ensuite, un diaporama faisant les rappels essentiels sur le SJSR plus des vidéos de quelques témoignages, a été visionné. Les dernières actualités sur les recherches ... Lire la suite »

La réunion qui s'est déroulée à l'hôpital de Garches le samedi 10 juin rassemblait  les adhérents de la région parisienne, représentés par : Sophie Fedy (93-95) Laurent Collet (60-77-91) Laurent Sitbon (75-94) Simone Ruellan (en attente d'une nouvelle correspondante pour les 78-92). Le président de l'AFE, Robert Parisot, a expliqué le bien-fondé de l'adhésion à l'association qui est là pour soutenir, aider et orienter ses adhérents, à travers la France. Le Dr Sarah Hartley est intervenue et a expliqué les points importants par rapport à la maladie : Le syndrome des jambes sans repos, pas une maladie ... Lire la suite »

Michelle Seguy, toute nouvelle correspondante des 01-42-69, a tenu sa réunion ouverte au public le mardi 23 mai à Caluire. Suite à de nombreux articles de presse parus dans les journaux regionaux « le Progrès » de RHONE, de la LOIRE et de l’AIN, la réunion a été un réel succès avec près de 130 personnes. Michelle déplore cependant que seulement une dizaine d’adhérents aient fait honneur de leur présence, c’est peu. On pourrait se réjouir en se disant que ceux qui ne prennent pas le temps de venir ont trouvé la solution à leur problème ! Il est à craindre que ce ne soit très optimiste.   L’association y a ... Lire la suite »

Régine Sénac, correspondante des Landes, des Pyrénées Atlantiques et Hautes Pyrénées, a accueilli une douzaine d’adhérents dont la moitié ont participé à leur première réunion. Chacun(e) a exposé son expérience, ses errances, ses déconvenues puis son soulagement, même irrégulier, face à une prise en charge spécifique et un traitement adapté. Les échanges entre adhérents se sont poursuivis lors de la collation.   Lire la suite »