Actualités

Une douzaine d’adhérents, très courageux, ont fait le déplacement à Moutiers-sur-le-Lay, samedi dernier 18 juin. Plusieurs autres avaient préféré y renoncer étant donné les conditions météorologiques exceptionnellement difficiles, environ 40°. Monique Amineau, organisatrice de la réunion, a lu et fait lire par les participants les diapos explicatives du syndrome et de ses traitements.  Certaines personnes avaient rejoint l'assemblée générale de Nantes, l'an dernier, et étaient déjà au courant de bien des actualités, spécialement de la recherche faite à Garches sur la stimulation du nerf vague, qui les ... Lire la suite »

La réunion du 14 mai à Missiriac par Simone Ruellan pour les adhérents des Côtes d’Armor et du Morbihan s’est déroulée en rassemblant une bonne cinquantaine de personnes. Cette réunion sans médecins était réservée aux adhérents. Les explications sur les symptômes ont attiré particulièrement l’attention et plusieurs d’entre eux ont fait état de ressentis pouvant s’apparenter à des symptômes d’autres pathologies subies et ajoutée au SJSR. L’énumération de tous les médicaments mis à la disposition des malades, faisant état des dosages à respecter, les ont ... Lire la suite »

Le 19 février, à la salle des fêtes de Peymeinade, Marc BAZALGETTE et Philippe CLAUDON ont accueilli les adhérents des 04-05-06-83.   Une réunion publique n’a pas pu être organisée, faute de pouvoir trouver un neurologue pour la piloter. Philippe CLAUDON essaiera d’organiser, comme en 2020, une réunion chez l’habitant pour les adhérents des 04-05 qui n’ont pas pu venir car trop éloignés.   À l’aide d’un diaporama, Philippe CLAUDON a expliqué les symptômes, le diagnostic, les causes possibles. Il a évoqué également les problèmes liés à l’anesthésie et le ... Lire la suite »

La réunion des adhérents de la Savoie et de la Haute-Savoie, organisée par Claude Badet, a eu lieu le samedi 19 février à THYEZ, Haute-Savoie.   Elle a rassemblé une quarantaine de personnes. La docteure Bénédicte PRUNIER, neurologue à Thonon-les-Bains, s’est montrée très pédagogue et a été très appréciée par les personnes présentes. Elles l'ont exprimé lors du petit goûter qui a suivi la réunion.   On peut en conclure qu’une fois encore, l’Association France Ekbom, par l’initiative de Claude Badet, a rempli son rôle en informant médicalement les malades ... Lire la suite »

La correspondante régionale, Nicole Fischer a rassemblé à cette occasion une vingtaine d’adhérents. Un nombre déjà important dans une région où les adhérents sont en majorité des personnes âgées ayant des difficultés à se déplacer. Elle a retracé et expliqué les évènements de l’année de 2020 et de 2021 : l’AG Lyon et Nantes La réunion-formation annuelle des correspondants Les 20 ans de l’AFE avec bref rappel de son l’historique Les 2 projets de recherche, financés cette année par l’AFE (thème très apprécié par les ... Lire la suite »

La réunion d’adhérents de l’AFE et du grand public s’est déroulée dans la très agréable salle « la confluence » à Betton - Ille et Vilaine, à l’initiative de Robert Gaillard. Présence d’une quarantaine d’adhérents, certains venus de plus de 80 kms du département d’Ille et Vilaine. L’article presse « Ouest France édition » uniquement Nord, (les lecteurs de l’agglomération sud ayant été oubliés de parution) a permis d’accueillir une centaine de personnes. Cette conférence pilotée par le docteur Annie Knab compétente et concernée par la ... Lire la suite »

Une vingtaine d’adhérents assistent à la réunion, qui se déroulée sans médecin, au cours de laquelle Marie-Pierre évoque le vingtième anniversaire de l’AFE. Elle explique le fonctionnement de l’association (historique, but, CA , bureau, conseil scientifique, recherche, correspondants). Puis à l’aide d’un diaporama, elle explique la maladie : causes connues, symptômes, diagnostic, traitement. Deux adhérents expliquent qu’ils ont été confrontés au syndrome d’augmentation et ont pu y remédier en diminuant le dosage de leur traitement, ceci grâce aux informations délivrées par l’AFE. Un autre n’a pas ... Lire la suite »

La réunion publique du samedi 23 octobre 2021 à l'hôpital de Saint Brieuc s'est déroulée avec succès avec plus de deux cents personnes.   Une quarantaine d'adhérents du Morbihan et des Côtes-d'Armor se sont déplacées, ainsi que des personnes atteintes de la maladie de Willis Ekbom, ne connaissant pas encore l'association et découvrant pour certaines qu'elles en étaient en effet atteintes.    La condition pour assister à la conférence pilotée par le Dr Véronique Mounayar, médecin du sommeil, était de s'inscrire auparavant. Ce qui m'a permis d'échanger déjà avec de nombreux ... Lire la suite »

SAINTE-FOY-D’AIGREFEUILLE Christian Matte, président de l’association des aînés de Sainte-Foy-d’Aigrefeuille (Los Ainats de Santa Fé), se dit très affecté par la situation sanitaire : « L’arrêt brutal de toutes nos activités, repas, voyages, anniversaires, belote, atelier déco... crée en moi un sentiment d’impuissance envers nos adhérents qui se trouvent désormais isolés. La crise touche de plein fouet nos aînés et en première ligne ceux qui sont accueillis dans les maisons de retraite ». Les membres dirigeants du club ont décidé de leur apporter un petit soutien et de faire un ... Lire la suite »

La réunion des correspondants régionaux s'est déroulée samedi dernier dans un ambiance sympathique, d'échange entre le bureau et les correspondants et aussi d'échange entre les correspondants eux-mêmes. Parmi les participants, 5 nouveaux ont pu poser les questions qui leur tenaient à coeur afin de mieux répondre à leurs adhérents. Le Dr Véronique Mounayar, venue spécialement de Bretagne, a fait un exposé sur la maladie et les traitements qui a intéressé fortement tout le monde. Elle s'est prêtée également de bonne grâce aux questions, souvent personnelles, des participants, qu'ils soient correspondants ... Lire la suite »