Nos actualités

COMPTE-RENDU DE RÉUNION 2019 DES ADHÉRENTS DE l’ARIEGE, AUDE ET PYRÉNÉES ORIENTALES

Rédigé le 18 novembre 2019

La presse locale a négligé de faire paraître l’annonce de la réunion de Martin Rigola le 8 novembre à Narbonne. L’article n’est paru que le matin de la réunion empêchant un très grand nombre de personnes de venir s'informer.

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COMPTE-RENDU DE RÉUNION DES ADHÉRENTS DES 07-42-43

Rédigé le 5 novembre 2019

Marie-Claude Robert, correspondante régionale AFE (07-42-43) a tenu sa réunion annuelle à l'Hôpital Nord de Saint Priest en Jarez le 31 octobre.

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COMPTE-RENDU DE l'AG AFE 2019

Rédigé le 15 octobre 2019

Notre Assemblée Générale s’est tenue cette année à Paris à l’hôpital Saint-Antoine le 16 juin 2019.
 

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RÉSULTATS D'ENQUÊTE CURE « SPÉCIFIQUE JAMBES SANS REPOS » à LAMALOU-LES-BAINS

Rédigé le 8 octobre 2019

Suite au questionnaire que nous vous avons adressé, à vous, adhérents, concernant le retour d’expérience de celles et ceux ayant effectué la cure « spécifique jambes sans repos » à Lamalou-les-Bains, voici une synthèse des réponses obtenues :

Nombre de réponses reçues : 213, soit un faible taux de participation des adhérents :

  • 173 n’ont jamais fait de cure à Lamalou-les-Bains

  • 41 ont choisi d’effectuer cette cure spécifique au moins 1 fois

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COMPTE-RENDU DE RÉUNION-FORMATION ANNUELLE DES CORRESPONDANTS AFE

Rédigé le 28 septembre 2019

Ce samedi 28 septembre a eu lieu la formation des correspondants à l’hôtel CLICHY BATIGNOLE à Paris.

 

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COMPTE-RENDU DE LA RÉUNION AFE DU BAS-RHIN

Rédigé le 8 septembre 2019

Ce samedi 7 septembre a eu lieu la première réunion organisée par la correspondante régionale Evelyne MAGNIER. 

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PROJET BIOPHARMA - ÉTUDE CLINIQUE NATIONALE

Rédigé le 15 août 2019

Étude clinique nationale réalisée en CHU régional (Grenoble, Montpellier etc.)

Le but de cette étude est d'évaluer l'efficacité et la tolérance du BPI 4979 sur les symptômes du SJSR.

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TROCR : FINANCEMENT PARTICIPATIF EN FAVEUR DE L'AFE

Rédigé le 13 août 2019

Un financement participatif en faveur de l’AFE 

Vous pouvez aider financièrement notre association en mettant en vente des objets dont vous n’avez plus besoin.

L’ application TROCR est une plateforme sur laquelle chacun peut librement mettre en vente des objets. Le prix de vente est ensuite entièrement versé aux associations.

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COMPTE-RENDU DE RÉUNION 2019 DES ADHÉRENTS DES 46 ET 82

Rédigé le 27 juin 2019

Hélène Cannata, nouvelle correspondante des départements du Lot et du Tarn et Garonne, a rassemblé ses adhérents lors d’une réunion publique le vendredi 21 juin au CHU de Montauban.

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COMPTE-RENDU DE RÉUNION 2019 DES ADHÉRENTS DES 22 ET 56

Rédigé le 16 juin 2019

Organisée par Simone Ruellan, correspondante régionale, cette réunion ouverte au public était pilotée par le Dr Véronique Mounayar, spécialiste des maladies du sommeil. Elle s’est déroulée ce samedi 15 juin à Pordic devant une centaine de personnes.

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COMPTE-RENDU RÉUNION DES ADHÉRENTS DES 30 ET 34

Rédigé le 28 mai 2019

 Jean-Pierre Beaufey, notre correspondant régional, a présenté et remercié le docteur Cochen de Coch qui avait bien voulu intervenir au cours de cette réunion du 17 mai 2019, à Montpellier.

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COMPTE-RENDU DE LA RÉUNION DES ADHÉRENTS DES 26 ET 38

Rédigé le 19 mars 2019

Bernadette VIGNANCOUR organisait sa première réunion AFE le 16 mars à MEYLAN.

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COMPTE-RENDU DE LA RÉUNION DES ADHÉRENTS DES 79 ET 85

Rédigé le 7 mars 2019

Monique AMINEAU, correspondante AFE des départements des Deux-Sèvres (79) et de la Vendée (85), a rassemblé ses adhérents le 2 mars 2019 à MOUTIERS-SUR-LE LAY.

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L'ÉLAN DE GÉNÉROSITÉ DES AÎNÉS

Rédigé le 9 février 2019

Dimanche 27 janvier, los Ainats De Santa Fe organisait son assemblée générale. Celle-ci a été l'occasion de retracer les actions menées par le club des aînés.

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COMPTE-RENDU DE LA RÉUNION DU 12 JANVIER À SAINT JACQUES DE LA LANDE, RENNES

Rédigé le 14 janvier 2019

Robert GAILARD, correspondant régional de l'Ille-et-Vilaine a tenu sa réunion annuelle d'adhérents, ouverte au public, ce samedi 12 janvier.

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COMPTE-RENDU DE LA RÉUNION DES ADHÉRENTS DU HAUT-RHIN ET DU TERRITOIRE DE BELFORT

Rédigé le 20 novembre 2018

Le 17 novembre a eu lieu à Colmar la réunion organisée par Francine Jung.

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SUITE RÉUNION PUBLIQUE DU 24 OCTOBRE À PLOUHINEC

Rédigé le 28 octobre 2018

C'était une réunion accessible au public et pilotée par un neurologue.

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RÉUNION PUBLIQUE D'INFORMATION À PLOUHINEC (56) LE 24 OCTOBRE

Rédigé le 25 octobre 2018

Ce 24 octobre, à Plouhinec (56), a eu lieu une réunion d'information sur la maladie de Willis Ekbom

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RÉUNION-FORMATION DES CORRESPONDANTS RÉGIONAUX LE 19/09/2018

Rédigé le 11 octobre 2018

La journée de travail s'est révélée dense pour tout le monde et finalement trop courte pour pouvoir aborder tous les sujets.

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COMPTE-RENDU DE LA REUNION ANNUELLE DE LOIRE-ATLANTIQUE

Rédigé le 3 avril 2018

Le 30 mars 2018, la réunion annuelle de Loire-Atlantique a eu lieu au CHU Laënnec de St Herblain. Cette réunion publique s’est déroulée devant 90 personnes, adhérentes et non adhérentes. 

Madeleine Taupin, la correspondante, a présenté l’AFE qui permet de rassembler régulièrement les malades souffrant de la maladie de Willis Ekbom.

Le Dr Leclair-Visonneau, neurologue, avait eu la gentillesse de venir animer cette réunion et à l’aide d’une vidéo a pu préciser les symptômes ainsi que les traitements adaptés. Elle a également répondu en détail aux multiples questions de l’assistance. 

Une collation clôturait cette rencontre, au cours de laquelle de nombreuses personnes ont marqué leur gratitude quant à la qualité de cette rencontre. Il est à noter qu'une majorité de personnes découvrait l'existence de notre association, grâce aux articles parus dans la presse les jours précédents.

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COMPTE-RENDU DE LA CONFERENCE A STRASBOURG SUR LE SYNDROME DES JAMBES SANS REPOS

Rédigé le 3 avril 2018

Lors de la conférence du samedi 24 mars organisée par l’Association France Ekbom, le docteur Christophe Petiau,  neurologue à la clinique Sainte Barbe à Strasbourg, a fait un exposé compréhensible et précis sur « les thérapies conventionnelles et complémentaires de la maladie de Willis Ekbom ». En montrant les limites et les risques des traitements, il a permis à l’auditoire d’une centaine de personnes de mieux comprendre les moyens de soulager les douleurs et les effets de cette maladie neurologique.

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500€ AU PROFIT DE LA RECHERCHE SUR LES JAMBES SANS REPOS

Rédigé le 26 janvier 2018

Maryse SOLAZ, notre correspondante très active des 09-31-32-81, a pour la deuxième année consécutive fait parvenir un chèque de 500€ au profit de la recherche sur le syndrome des jambes sans repos.

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COMPTE-RENDU DE LA RÉUNION A OULLINS LE 2 DECEMBRE

Rédigé le 9 janvier 2018

Par Thérèse SCHERRER, correspondante à OULLINS des départements 69 et 71. 

 

 

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COMPTE-RENDU DE LA RÉUNION DANS L’ILLE ET VILAINE LE 18 NOVEMBRE

Rédigé le 28 novembre 2017

Robert GAILLARD avait invité tous publics à assister à sa réunion annuelle à Saint Jacques de la Lande.

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COMPTE-RENDU DE LA RÉUNION DU 21 OCTOBRE A RIXHEIM 68170

Rédigé le 27 octobre 2017

Francine JUNG organisait sa réunion annuelle des départements 68 et 90.

Une réunion plublique encadrée par le Dr. Carcangiu, neurologue.

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LES CORRESPONDANTS REGIONAUX SE FORMENT POUR MIEUX VOUS AIDER

Rédigé le 1 octobre 2017

Cette année, cela se passait le 30 septembre à Paris.

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COMPTE-RENDU DE LA REUNION DU 22 SEPTEMBRE ORGANISEE A CARCASSONNE

Rédigé le 26 septembre 2017

Martin Rigola, correspondant régional a invité le 22 septembre les adhérents de l'Aude et des Pyrénéees Orientales, ainsi que toutes les personnes touchées par la maladie. 

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COMPTE-RENDU D'UNE REUNION PUBLIQUE A BINIC LE 23 SEPTEMBRE

Rédigé le 24 septembre 2017

Ce samedi (23 septembre), la correspondante des Côtes d'Armor et du Morbihan organisait une réunion publique.

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ARTICLE DU 31 JUILLET LE TELEGRAMME GUINGAMP

Rédigé le 7 août 2017

Une inteview de Simone Ruellan, corespondante des Côtes d'Armor et du Morbihan avec pour but d'annoncer sa réunion annuelle du 23 septembre.

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FORUM DE L'AFE

Rédigé le 27 juillet 2017

Après plusieurs mois d'interruption, vous allez pouvoir consulter à nouveau le FORUM.

 

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COMPTE-RENDU REUNION PUBLIQUE DES DEPARTEMENTS DE L'ISERE ET DE LA DROME

Rédigé le 30 mars 2017

L e 25 mars dernier, Jean-Pierre CARRIER organisait sa première réunion en tant que correspondant régional.

 

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COMPTE RENDU DE REUNION PUBLIQUE A STRASBOURG

Rédigé le 24 mars 2017

Dominique de Hatten, notre correspondant régional du département du Bas-Rhin, encadré par un neurologue, a tenu une réunion des adhérents, ouverte au public dans la salle de cours de la clinique Sainte BARBE de Strasbourg le samedi 11 mars dernier.

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GÉNÉROSITÉ D’UNE ASSOCIATION

Rédigé le 2 février 2017

A l'inititative de Maryse Solaz, notre correspondante locale, l'association des Aîinés de Sainte foy d'Aigrefeuille a récemment eu un geste de générosité conséquent envers l'AFE.

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COMPTE-RENDU DE LA RÉUNION PUBLIQUE RÉGION PARISIENNE

Rédigé le 4 décembre 2016

 Le Dr Sarah HARTLEY  a piloté la réunion publique ayant pour thème la Maladie de Willis Ekbom vendredi 2 décembre à l'hôpital de Garches.

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COMPTE-RENDU DE LA REUNION AFE D'ILLE ET VILAINE

Rédigé le 27 novembre 2016

 REUNION D'ADHERENTS AFE OUVERTE AU PUBLIC DANS L'ILLE ET VILAINE SAMEDI 26 NOVEMBRE

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ELECTION D'UN NOUVEAU PRESIDENT

Rédigé le 5 novembre 2016

REUNION D'UN CA DE L'ASSOCIATION FRANCE EKBOM LE 4 NOVEMBRE 2016

POUR L'ELECTION DU PRESIDENT

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FORUM DES ASSOCIATIONS STRASBOURG

Rédigé le 23 octobre 2016

L'AFE REPRESENTEE AU FORUM DES ASSOCIATIONS 2016 A STRASBOURG

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VIVRE FM LA RADIO DU HANDICAP

Rédigé le 28 septembre 2016

Voici pour ceux qui n'ont pu l'écouter le podcast de l'émission "Associations solidaires" du 29 septembre consacrée à l'AFE.

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23 SEPTEMBRE JOURNEE INTERNATIONALE DU SJSR

Rédigé le 21 septembre 2016

Comme chaque année le 23 Septembre 2016 aura lieu la journée intenationale du SJSR

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ETUDE CLINIQUE

Rédigé le 14 septembre 2016

Recherche de Volontaires (non porteurs de la maladie) pour participation à une étude clinique - Promoteur : CHU de Montpellier

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