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Pierre Michelin, correspondant pour l’Ille et Vilaine avait organisé sa première réunion ouverte au public le jeudi 22 mai. Pour une première, ce fut une réussite car, si une trentaine d’adhérents avaient répondu présents, plus de 250 personnes avaient pris place dans la très belle salle de la Confluence à Betton, prêtée gracieusement par la mairie. Il faut dire que, grâce à la détermination de Pierre auprès de la presse quotidienne, l’annonce de la réunion avait été faite sous la forme d’une interview, facilitant l’information auprès des malades. Le Dr Guy Aurégan, spécialiste du sommeil ... Lire la suite »

Claude Badet a rassemblé une fois encore, une cinquantaine de personnes dont ses adhérents de Savoie et Haute Savoie, ainsi que des personnes ayant été averties par des articles de presse. Cette réunion était animée par le Dr de La Giclais. Le Dr DLG a parlé pendant une demi-heure du sommeil fractionné des navigateurs du Vendée Globe, dont il connait certains pour les avoir préparés, en tant que médecin du sommeil. Ce fut très intéressant  en tant que tel mais d'autant plus qu'il a fait le lien entre le sommeil perturbé de ces marins avec celui que nous connaissons parfois, en tant que malades de Willis Ekbom. Certains participants ont exprimé leur ... Lire la suite »

La video de l'assemblée générale 2025, comme les autres années, est visible en entier sur le site, Espace Adhérent, rubrique Vidéos L'AFE a eu lieu cette année à Poitiers en remerciements au Dr Guy Aurégan, pneumologue, médecin du sommeil qui exerce dans cette ville et intervient régulièrement lors des manifestations dans les régions. Il a fait un exposé très apprécié par les participants de l'assemblée. Le Dr Sofiene Chenini, médecin à l'Unité des Troubles du Sommeil et de l'Eveil du CHU de Montpellier, a lui-même intéressé le public par son exposé à caractère scientifique sur ... Lire la suite »

Véronique Léveillé, correspondante AFE pour les départements 15-19-23-63 et 87, avait organisé sa réunion annuelle le 22 mars à Limoges. Elle a  commencé par  présenter l’AFE   Ensuite est intervenu le Dr Joseph Diab, neurologue à Limoges. Il a principalement insisté sur :   Description de la maladie Rappel de l’importance de la polysomnographie et du bilan sanguin pour diagnostiquer avec certitude et différencier la maladie de Willis-Ekbom de pathologies qui lui ressemblent Analyse des causes les plus courantes : terrain familial, métabolisme du fer, cerveau moins sensible à la dopamine Mise en garde sur les facteurs aggravants : ... Lire la suite »

Après une première réunion sur le 79, le samedi 15 mars, grâce à une adhérente, Brigitte Henry, qui a obtenu une salle gratuite à Chauray, près de Niort, où 5 adhérents sur 9 inscrits, et une adhérente de Charente Maritime, se sont présentés, Dominique Chaigneau, a renouvelé l’expérience en Vendée le 21 mars. Là aussi, la salle avait été réservée grâce à un adhérent, Maurice Moussion, à Moutiers-le Mauxfaits. 18 personnes étaient présentes. Après le visionnage du diaporama du Dr Guy Aurégan et quelques explications, chaque adhérent a pu prendre la parole et s'exprimer ... Lire la suite »

Alain SAHUC, correspondant AFE, avait invité, le 27 novembre, ses adhérents des départements du Gard et de l’Hérault à une réunion qu’il a organisée à Nîmes. Quelques adhérents des départements limitrophes (07-13-84) y ont également participé. Une cinquantaine de personnes dont 16 adhérents se sont déplacés .   Mirose Gard Contet, trésorière de l’AFE, qui accompagnait Alain pour sa première réunion, a fait une présentation condensée de l’association avec son organigramme, ses actions, notamment vers les équipes médicales dont elle est la seule en France à financer la ... Lire la suite »

Une cinquantaine de personnes ont participé à la réunion pilotée par la Docteur Anouck Robin et organisée par Dominique Schauss, correspondant régional de l’association, pour les départements du Doubs, du Jura, de la Haute Saône et du Territoire de Belfort,. Seize adhérents étaient présents. Dominique a commencé par la présentation de l’association avant que la médecin se livre à un exposé sur le volet médical de la maladie à partir d’un diaporama réalisé par la neurologue officiant l’an dernier. Quelques jeunes personnes (d’environ 40 ans), surtout des femmes, sont venues s’informer et témoigner, ce ... Lire la suite »

Chaque année, en octobre, les correspondants régionaux font leur rentrée à l'occasion de la journée de formation. Cette année, nous avons eu la chance de compter parmi nous le Dr Guy AURÉGAN, médecin du sommeil, qui est intervenu au cours de cette formation. Lui-même adhérent de l’AFE, il s’est attaché à présenter un diaporama spécifique destiné aux correspondants régionaux qui, chaque jour, ont la responsabilité de répondre aux différentes questions des adhérents. Ses commentaires et ses conseils spécifiques détaillés seront précieux et pour les participants à la formation et pour les ... Lire la suite »

Lundi 23 septembre, sept personnes ont marché entre Lampaul et le phare du Stiff, à Ouessant, à l’occasion de la journée internationale de la maladie de Willis Ekbom. Le lundi 23 septembre 2024 était la journée internationale de la maladie de Willis Ekbom (aussi connue sous le nom de syndrome des jambes sans repos). À cette occasion, Elyse Arnaud, correspondante de l’Association France Ekbom pour le Finistère et elle-même atteinte de la maladie, a organisé une marche symbolique afin de mieux faire connaître ce syndrome. Parmi les symptômes, des sensations désagréables, voire douloureuses, dans les bras et les jambes, essentiellement pendant le sommeil. Les quelques ... Lire la suite »

La troupe brestoise des K-Barrés jouera à la salle des Renards, au Conquet, ce samedi 21 septembre.   Elyse Arnaud est correspondante AFE (Association France Ekbom) dans le Finistère. Ekbom est une pathologie, dite syndrome des jambes sans repos. Pour contribuer à soulager ou à guérir une maladie encore peu connue, la correspondante, elle-même affectée par cette pathologie et également comédienne au sein des K.Barrés, a réussi à mobiliser la troupe brestoise pour jouer gracieusement pour une bonne cause. « Prévert en vers et contre tout » Ainsi, le spectacle, intitulé « Prévert en vers et contre tout » sera ... Lire la suite »