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Régine SÉNAC a organisé sa réunion d’adhérents de 2025 à PAU dans une salle très conviviale mise gracieusement à disposition de l’AFE par une adhérente, le 23 juin 2025. Ses 3 départements 40, 64 et 65 étaient représentés. Une douzaine d’adhérents, nouveaux pour la plupart, ont présenté leurs symptômes, traitements et errance médicale. Les participants ont pu comparer les traitements parfois différents au cours de la vie pour la même personne. Chacun a partagé ses questionnements, ses doutes et son désespoir parfois. Le visionnage du diaporama du Dr AUREGAN a été suivi par un diaporama ... Lire la suite »

Nicole Fischer, correspondante de AFE depuis une dizaine d'années a tenu le 21 juin dernier à Villers les Nancy, sa réunion d'informations pour les adhérents des départements de la Meurthe et Moselle, Meuse, Moselle et Vosges. Après avoir retracé les différents évènements qui ont marqué l’AFE en 2024 et 2025, elle a échangé avec les personnes présentes dont plusieurs nouveaux adhérents, sur les critères du SJSR en s'attardant sur les manifestations de ce dernier, propres à chaque personne présente. Puis elle a exposé les traitements existants en répondant aux différentes questions qui lui ont été ... Lire la suite »

À Salon de Provence, une ciquantaine de participants dont un tiers d'adhérents, ainsi que le président de l’association, Robert Parisot, la médecin Neurologue, la Docteure Caroline Lavie, ont participé à la réunion de Bruno Texier, correspondant AFE pour les départements 13 et 84. Quelques adhérents venus des départements limitrophes, 30 et 83. Bruno  a commnencé par l'accueil individuel des adhérents des Bouches du Rhône et de Vaucluse, qu'il rencontrait pour la première fois, ainsi que les non-adhérents, venus à la suite de l’article paru dans la presse (Le Régional). La réunion a commencé par un mot d'accueil de ... Lire la suite »

Pierre Michelin, correspondant pour l’Ille et Vilaine avait organisé sa première réunion ouverte au public le jeudi 22 mai. Pour une première, ce fut une réussite car, si une trentaine d’adhérents avaient répondu présents, plus de 250 personnes avaient pris place dans la très belle salle de la Confluence à Betton, prêtée gracieusement par la mairie. Il faut dire que, grâce à la détermination de Pierre auprès de la presse quotidienne, l’annonce de la réunion avait été faite sous la forme d’une interview, facilitant l’information auprès des malades. Le Dr Guy Aurégan, spécialiste du sommeil ... Lire la suite »

Claude Badet a rassemblé une fois encore, une cinquantaine de personnes dont ses adhérents de Savoie et Haute Savoie, ainsi que des personnes ayant été averties par des articles de presse. Cette réunion était animée par le Dr de La Giclais. Le Dr DLG a parlé pendant une demi-heure du sommeil fractionné des navigateurs du Vendée Globe, dont il connait certains pour les avoir préparés, en tant que médecin du sommeil. Ce fut très intéressant  en tant que tel mais d'autant plus qu'il a fait le lien entre le sommeil perturbé de ces marins avec celui que nous connaissons parfois, en tant que malades de Willis Ekbom. Certains participants ont exprimé leur ... Lire la suite »

La video de l'assemblée générale 2025, comme les autres années, est visible en entier sur le site, Espace Adhérent, rubrique Vidéos L'AFE a eu lieu cette année à Poitiers en remerciements au Dr Guy Aurégan, pneumologue, médecin du sommeil qui exerce dans cette ville et intervient régulièrement lors des manifestations dans les régions. Il a fait un exposé très apprécié par les participants de l'assemblée. Le Dr Sofiene Chenini, médecin à l'Unité des Troubles du Sommeil et de l'Eveil du CHU de Montpellier, a lui-même intéressé le public par son exposé à caractère scientifique sur ... Lire la suite »

Véronique Léveillé, correspondante AFE pour les départements 15-19-23-63 et 87, avait organisé sa réunion annuelle le 22 mars à Limoges. Elle a  commencé par  présenter l’AFE   Ensuite est intervenu le Dr Joseph Diab, neurologue à Limoges. Il a principalement insisté sur :   Description de la maladie Rappel de l’importance de la polysomnographie et du bilan sanguin pour diagnostiquer avec certitude et différencier la maladie de Willis-Ekbom de pathologies qui lui ressemblent Analyse des causes les plus courantes : terrain familial, métabolisme du fer, cerveau moins sensible à la dopamine Mise en garde sur les facteurs aggravants : ... Lire la suite »

Après une première réunion sur le 79, le samedi 15 mars, grâce à une adhérente, Brigitte Henry, qui a obtenu une salle gratuite à Chauray, près de Niort, où 5 adhérents sur 9 inscrits, et une adhérente de Charente Maritime, se sont présentés, Dominique Chaigneau, a renouvelé l’expérience en Vendée le 21 mars. Là aussi, la salle avait été réservée grâce à un adhérent, Maurice Moussion, à Moutiers-le Mauxfaits. 18 personnes étaient présentes. Après le visionnage du diaporama du Dr Guy Aurégan et quelques explications, chaque adhérent a pu prendre la parole et s'exprimer ... Lire la suite »

Alain SAHUC, correspondant AFE, avait invité, le 27 novembre, ses adhérents des départements du Gard et de l’Hérault à une réunion qu’il a organisée à Nîmes. Quelques adhérents des départements limitrophes (07-13-84) y ont également participé. Une cinquantaine de personnes dont 16 adhérents se sont déplacés .   Mirose Gard Contet, trésorière de l’AFE, qui accompagnait Alain pour sa première réunion, a fait une présentation condensée de l’association avec son organigramme, ses actions, notamment vers les équipes médicales dont elle est la seule en France à financer la ... Lire la suite »

Une cinquantaine de personnes ont participé à la réunion pilotée par la Docteur Anouck Robin et organisée par Dominique Schauss, correspondant régional de l’association, pour les départements du Doubs, du Jura, de la Haute Saône et du Territoire de Belfort,. Seize adhérents étaient présents. Dominique a commencé par la présentation de l’association avant que la médecin se livre à un exposé sur le volet médical de la maladie à partir d’un diaporama réalisé par la neurologue officiant l’an dernier. Quelques jeunes personnes (d’environ 40 ans), surtout des femmes, sont venues s’informer et témoigner, ce ... Lire la suite »